Células madre contra la distrofia muscular

Tejidos de pacientes corregidos genéticamente mejoran los síntomas en ratones

JAVIER YANES Madrid 12/12/2007 20:28 Actualizado: 12/12/2007 22:03

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Los últimos avances en la obtención de células madre pluripotentes de origen somático pronostican un periodo fértil de resultados en el tratamiento experimental de enfermedades con estas armas terapéuticas, consideradas la piedra filosofal de la medicina regenerativa. Sin embargo, otros estudios recuerdan que la célula capaz de originar cualquier tejido no es la única vía de la medicina regenerativa; células madre adultas unipotentes, que sólo generan un tipo de tejido, pueden ser igualmente valiosas. Es el caso de las células progenitoras de músculo, que un equipo franco-italiano de científicos ha cosechado de enfermos de distrofia muscular de Duchenne (DMD) para tratar con éxito una versión de esta enfermedad en ratones.

La DMD es una dolencia hereditaria incurable que produce un debilitamiento progresivo de los pacientes por degeneración de su estructura muscular. La causa es un defecto en el gen de una proteína del músculo llamada distrofina, normalmente por una mutación que cambia el marco de lectura de la información genética. El efecto es algo parecido a eliminar todos los espacios entre las palabras de un texto para luego distribuirlos de nuevo en lugar equivocado, impidiendo la lectura.

Terapia génica

El Instituto Généthon fue creado en 1991 por la Asociación Francesa contra las Miopatías, gracias a las donaciones a la maratón televisiva Téléthon. En este centro, el investigador francés Luis García ha obtenido anteriormente magníficos resultados en ensayos de terapia génica contra la DMD en ratones. Hace tres años, el equipo de García logró reparar la distrofina en ratones eliminando el bloque defectuoso, el que cambia el compás de lectura. El resultado era una proteína más corta, pero funcional.

El nuevo estudio que publica García hoy en Cell Stem Cell, en colaboración con el científico Yvan Torrente, de la Universidad de Milán (Italia), avanza un paso más. Torrente ha destacado en los últimos años por la investigación del tratamiento de la DMD con células madre adultas, pero la necesidad de emplear tejidos que contengan distrofina correcta, y por tanto de origen ajeno al paciente, causaría rechazo inmunológico y limitaría el poder curativo.

La experiencia de los dos equipos ofrecía una buena oportunidad de sinergia. La técnica de Torrente permitía rescatar de la sangre y el músculo de los pacientes los precursores celulares adecuados, que se distinguen por una etiqueta molecular llamada CD133. Una vez aisladas estas células, García pudo enmascarar el bloque defectuoso de la distrofina. Las células modificadas eran trasplantadas a ratones distróficos e inmunodeficientes por vía sanguínea o intramuscular. Los resultados son prometedores: las células curadas se instalan, el animal recupera la distrofina y, con ella, la morfología y la fuerza de sus músculos. El hallazgo funda esperanzas de futuros autotrasplantes en enfermos.

 

‘Biotiritas’ para el corazón infartado

Científicos del Imperial College de Londres presentan hoy, en una conferencia sobre células madre que se celebra en Coventry (Reino Unido), importantes avances en el diseño de parches celulares para la regeneración cardíaca tras un infarto. Lo más importante es el uso de nuevos biomateriales que prestan soporte a estas tiritas vivas, facilitan su adhesión al órgano y desaparecen una vez cumplida su función. 

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  • delfino gonzalez bernal
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    -3 i delfino gonzalez bernal 15-12-2007 23:51

    felicidades por su nuevo avance que obtuvieron en la dmd. soy un paciente de 53 años que padece de distrofia muscular de becker. quesiera saber si de este avance tambien me he enfocado a este tipo de distrofia y ponerse a sus ordenes si en algun momentos requieren de pacientes para probar su descubrimiento. quedo con ustedes atentamente. pd: si pudieran otorgarma mas informacion se los agradeceria.

  • patricia battistessa
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    -2 i patricia battistessa 16-12-2007 01:25

    solamente un GRACIAS grandote por tanta y tan valiosa información que me envían.Es sumamente importane para mi ya que a mihijo Arturo de 5 años le diagnosticaron distrofia muscular duchenne y se imaginarán la angustia que eso genera y estas informaciones hacen mas prometedor el futuro para estos niños afectuosamente patricia

  • eva belmonte garca
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    -1 i eva belmonte garca 19-12-2007 12:49

    soy una paciente de 39 años que padece distrofia muscular distal tipo nonaka desde los 25 años ¿rarito el nombre, verdad?.GRACIAS, GRACIAS Y MAS GRACIAS a todos aquellos que investigan para que nunca perdamos la esperanza. Es muy importante para nosotros el saber que no estamos solos y que existen personas que se interesan por nuestras raras enfermedades. Afectuosamente, Eva

  • MARISA RODRIGUEZ
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    -3 i MARISA RODRIGUEZ 23-12-2007 15:32

    DESDE ARGENTINA: soy abuela de Facundo de 3 años con distrofia de Duchenne, todo esto nos da fuerzas y esperanzas de que en breve algo va a salir para la cura definitiva de las Distrofias. les agradeceré me agenden para el envio de toda info que vaya saliendo.

  • Argenis Cruz
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    -5 i Argenis Cruz 07-01-2008 15:25

    Tengo fe que DIOS a puesto la sabiduria en todos esos Cientificos, para lograr la cura definitiva para esta enfermedad. Mi hijo tiene 12 años y padece de distrofia muscular. En el nacimiento de mi ultimo hijo recolectamos las celulas madres del cordon umbilical, para tenerla disponible al momento que se necesite. Estamos cerca de conseguir la cura, fuerza de volunad para todos los que padecen esta enfermedad y fortaleza para sus familiares, porque no es nada facil. QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.

  • Guido Angel Fras Cordero
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    0 i Guido Angel Fras Cordero 08-01-2008 14:12

    Mi hermana de 45 años de edad, en Sucre Bolivia, desde hace tre años sufre de distrofia muscular de Landouzy Dèjerine, mucho agradecere puedan informarme a que hospital podemos asistir a que le den una segunda opinión, ya que en mji pais no existen clínicas que taten estas enfermedades.

  • ABEL MAMPOSO ALVAREZ
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    -2 i ABEL MAMPOSO ALVAREZ 17-02-2008 14:35

    Necesito contactar con Argenis Cruz , para que me oriente donde poder realizar el tratamiento de células madres , a mi niño de 6 años de edad que padece de distrofia muscular duchenne.

  • Maria Laura Villalobos
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    0 i Maria Laura Villalobos 07-03-2008 01:17

    QUE IMPORTANTE ES LA PACIENCIA Y LA PERSISTENCIA. FUERZA!!!!! EL DÍA MAS FELIZ SERÁ CUANDO SE ENCUENTRE CURA. SALUDOS LAURA

  • Laura Villalobos
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    -1 i Laura Villalobos 07-03-2008 01:21

    Nos hablaron de que pronto se estará implementando un tratamiento que lo que hace es detener el avance de duchenne, pero que es aplicable solo al 16 % de las DMD, nos recomendaron ir haciendo los ADN de los hermanos y madre del niño que padece la enfermedad. se que por muchos medios se está a punto de encontrar la cura.

  • Edgar Salazar
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    0 i Edgar Salazar 07-03-2008 08:04

    Que tal Pues yo padezco tambien de distrofia muscular de cintura y hombros y al igual que todos los que padecemos damos nuestras mas sinceras gracias, nos dan una esperanza. En mi caso mas que todo quisiera que pronto existiera esa cura, porque es muy desagradable para mí ver a mis padres sufriendo. Yo ya acepté que no voy a llevar una vida del todo normal, pero los papás son los papás, siempre preocupados por sus hijos. La verdad yo sufro mas al ver a mis papás tristes en lugar de sufrir por mi enfermedad ! Saludos desde Mexico solo queda tener fe

  • JORGE RUIZ
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    1 i JORGE RUIZ 26-03-2008 17:40

    Un abrazo enorme y una felicitacion a todos aquellos cientificos que han dedicado tanto tiempo y esfuerzo en tratar de descubrir una cura para las personas que padecemos Distofia Muscular, dios los bendiga y gracias por darme esperanzas. GRACIAS. Les agradeceria toda informacion relevante sobre este tema.

  • Me interesa contactar
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    -1 i Me interesa contactar 11-04-2008 17:55

    Hola me interesa contactar e intercambiar informacio sobre:_Distrofia Miotonica de Steinert.cual enmfermedad padezco.Vivo en Argentina en la ciudad de Mar del Plata.Desde ya mucas gracias Diego

  • Para : Me interesa contactar

    Diego, soy de Argentina. Surge una idea de comenzar a reunirnos los pacientes de distrofia Steinert, para impulsar los nuevos tratamientos blog : estudiosteinert.blogspot.com ( deja alli tu comentario )

  • beatriz barboza
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    -5 i beatriz barboza 29-04-2008 00:38

    me gustaría saber si hay alguna esperanza para los enfermos de distrofía duchenne,tengo dos hijos con la enfermedad y mi mayor anhelo es que se curen,sigo esperando un milagro

  • lorena
    #15 Vota Vota

    -1 i lorena 11-05-2008 20:02

    ola mi marido ke tiene 20 años padece esta enfermedad estamos un poco perdidos nos gustaria saber 100 por 100 de ke trata y cules son sus sintomas y si afecta ala ora de tener ijos agradeceriamos ke algien nos contestase muxa paciencia dios es grande y todo lo puede ke dios os vendiga y encuentre la cura MUXA GRACIAS

  • lorena
    #16 Vota Vota

    1 i lorena 11-05-2008 20:06

    me gustaria ke algien me informara si esta cerca las solucion para estos enfermos y ke es lo ke estan estudiando fuerza a todos los ke padezcan esta enfermedad y para todos los familiares KE DIOS OS VENDIGA

  • lorena
    #17 Vota Vota

    -2 i lorena 11-05-2008 20:12

    kisia me mandasen todo tipo de informacion sobre los abances medi cos ke ay para la enfermedad dedistrofia muscular de cinturas muxisimas gracia ke dios os vendiga

  • LORENA
    #18 Vota Vota

    -1 i LORENA 11-05-2008 20:17

    PORFAVOR ME GUSTARIA KE ME DIERAN TODA INFORMACION SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURA AUTOSUMAL RECESIBA MUXAS GRACIAS KE DIOS OS VENDIGA

  • LINDA DENNIS VALENCIA
    #19 Vota Vota

    -8 i LINDA DENNIS VALENCIA 13-05-2008 02:39

    HOLA TENGO DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON GENTE CON ESTA MISMA ENFERMEDAD GRACIAS RECUERDEN QUE DESPUES DE LA TEMPESTAD SIEMPRO VIENE LA CALMAMA

  • Ana Mendoza
    #20 Vota Vota

    -2 i Ana Mendoza 19-05-2008 19:27

    Saludos, Dios los Bendiga a todos, tengo un sobrino con Distrofia Muscular de Duchenne, me gustaria estar al tanto de cualquier cura para esta enfermedad. Venezuela.

  • rocio
    #21 Vota Vota

    1 i rocio 20-05-2008 21:01

    HOLA TENGO 23 AÑOS Y PADEZCO DISTROFIA DE CINTURA ME GUSTARIA QUE ME MANDARAN INFORMACION SOBRE LOS NUEVOS TRATAMIENTOS.MUXAS GRACIAS Y TENED PACIENCIA

  • beatriz chimienti
    #22 Vota Vota

    -6 i beatriz chimienti 14-06-2008 05:45

    hola tengo un hijo de doce años con distrofia muscular tipo duchenne vivo en la isla de margarita venezuela y estoy esperando un milagro para mi hijo por favor mandame cualquier informacion gracias y que dios los bendiga.

  • Silvia
    #23 Vota Vota

    2 i Silvia 22-07-2008 18:26

    Soy argentina y junto con dos de mis hijos tengo distrofia de Steinert.Gracias a Dios se está investigando para hacer frente a las enfermedades neuromusculares. No perdamos las esperanzas

  • karla  raquel garcia vazquez

    buenas tardes me dagusto yo tengo ami sobrino que tiene distrofia y estoy muy interesada que tan lejos esta esa cura de las celulas madres y como seria el procedimiento ylas celulas madres de donde las sacarian mi sobrino es unico ty no creo que tengan otro hijo gracias

  • Cesar AUGUSTO
    #25 Vota Vota

    1 i Cesar AUGUSTO 11-08-2008 23:25

    Soy una de las muchisimas personas con distrofia muscular limitados de una vida normal y siempre esperanzados de un milagro de la medecina y q bueno q por lo menos nos aferremos a una esperanza de una cura y todos como Yo les deseo mucha fuerza.

  • Andrada, Adrian Daniel
    #26 Vota Vota

    5 i Andrada, Adrian Daniel 01-09-2008 19:27

    Hola!. soy Adrian de Argentina y sufro de distrofia de cintura. la enfermedad avanza más rápido después de los 40 años. ¿Queria saber si la investigación que hacen con los ratones. En cuanto tiempo estiman que puede llegar a practicar en humanos. Les pregunto esto porque el tiempo es muy crítico, como uds saben. Espero su respuestas. Negativa o positiva pero una respuesta al fin. Desde ya muchas gracias y que Dios los bendiga. Un abrazo.

  • virginia cruz velasco
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    2 i virginia cruz velasco 03-09-2008 16:45

    es importante para mi encontrar una cura la la DMD,ya que mi hijo de 4 años la padece y estos adelantos cientificos que estan encontrando se que lo podran curar de esta enfermda doy gracias a dios y a la ciencia.mexico oaxaca

  • alfredo macias
    #28 Vota Vota

    4 i alfredo macias 14-09-2008 15:48

    no entiendo por que en este estúpido planeta se descubren armas letales cada vez mas sofisticadas y se descubren cosas impresionantes como clonacion,cura para enfermedades no mortales, etc. me pregunto, que en este mundo no hay ningun estúpido científico que descubra algo que revierta esta maldita enfermedad llamada distrofia muscular duchenne? yo tengo un hijo de 11 años con esta maldita enfermedad y todos sus sueños se vinieron a bajo por esto, nuestra familia ha recibido un duro e injusto golpe. no le deseo esto a nadie pero, en mi desesperación y dada las circunstancias en el lentisisisisisimo progreso en el descubrimiento de una cura,no estaría mal que el hijo de algun científico prominente o algun hombre poderoso naciera con este mal para que trabajaran mas rapido y sintiendo en carne propia ese dolor descubrieran una cura

  • Enrique Romero Galarza
    #29 Vota Vota

    0 i Enrique Romero Galarza 21-09-2008 17:37

    TENEMOS UN HIJO DE 14 AÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y NOS GUSTARIA QUE CUALQUIER PERSONA QUE ESTE PASANDO POR ESTA MISMA SITUACION NOS INFORMARA DE QUALQUIER MEDICAMENTO QUE AYUDE A NUESTRO HIJO A TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA..... GRACIAS. SABINAS COAH. MEXICO

  • Carolina Gmez
    #30 Vota Vota

    2 i Carolina Gmez 24-09-2008 15:30

    Hola, la semana pasada le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a mi nene de 7 años, estamos muy mal, pero tenemos esperanzas que encuentren alguna cura o algo que "mejore" las horribles consecuencias de esta enfermedad. Les pido que me manden cualquier noticia que tengan al respecto. No hay que perder las esperanzas y hay que seguir adelante por ellos que son los más importante y mejor que tenemos. Gracias.

  • valeria
    #31 Vota Vota

    6 i valeria 30-09-2008 20:16

    hola soy valeria necesito que se contacten conmigo personas q tengan esta enfermedad,ya q tengo un familiar con esta enfermedad y me gustaria ayudarlo pero no se como.por eso necesito q me ayuden personas q esten viviendo lo mismo q el. y tambien pedirles q le escriban a el ya q esta muy deprimido. saludos a todos y fuerzas.espero respuestas desde ya muchas gracias.

  • Richard Valenzuela
    #32 Vota Vota

    -2 i Richard Valenzuela 25-10-2008 03:38

    Hola, yo tengo la distrofia de tipo becker, es menos severa, pero de todas maneras tengo limitacion, ando en silla de rueda, hace 16 años y estoy ya ostinado,me pongo celulas frescas, y me han ayudado mucho, quisiera que me digan si en mi caso puedo tratar con las celulas Madres, gracias, espero su informacion.

  • Jaime Eduardo SAAVEDRA ESPINOZA

    hola, soy de Peru, tengo mi hijo de apenas 9 años, sufre de DMD, por favor les rogaria que cuando aparezca alguna cura, favor de comunicarme a mi correo, estoy muy deseperado, ruego a dios que esto suceda lo mas pronto posible , cuanto daria que mi hijo se cure y que jugue como un chico normal, ya que a la fecha tiene hace mucho esfuerzo para caminar

  • cecilia castillo
    #34 Vota Vota

    -1 i cecilia castillo 11-11-2008 02:21

    soy de argentina y les agradeceria que me enviaran informacion ya que mi madre de 45 años y mi hermana de 21 años tienen distrofia muscular de duchenne-becker y a pesar de que son mujeres estan enfermas les agradeceria muchisimo la informacion!!!

  • ninoska
    #35 Vota Vota

    2 i ninoska 14-11-2008 23:05

    hola yo soy de chile y me a tocado la desgracia de esta en fermedad a se 10 años fallecio mi tio el tenia 21 años cuanto se fue de este munto el teni la maldita en fermedad de distrofia muscular ya an pasado 11 años al cual siempre lo recordamos con mxo amor por que fue una gran persona era lo maximo pero el destino estan cruel que de nuevo vivimos la misma desgracia tengo un primo que tiene 11 años y padese la misma en fermedad de distrofia muscular a pesar tel todo el carño y las terapias que ba cada ves mas se esta atrofiando a qui en chile hay una intitucion muy grande que todos los años juntan dinero para todos los niños en fermos se llama teleton para chile es miy importante por que a lludan a todos los niños en fermos.bueno me gustaria mxo que cual quier cosa me abisara haqui es perando un milagro .y este mensaje se lo de dico a mi tio daniel que fue lo mas maravilloso poder aberestado con el sus ultimos dias de vida

  • nicolas valenciaga
    #36 Vota Vota

    9 i nicolas valenciaga 18-11-2008 00:33

    hola soy nicolas de argentina tengo 19 años y padezco de (DMD). me gustaria saber si han realizado este tratamiento de celulas madres con un pasiente humano.ya que obtubieron un buen resultado con los ratones.por favor que algun experto se contecte a mi correo electronico y me informe si puedo hacer algo contra esta enfermedad. gracias!!!

  • Perla
    #37 Vota Vota

    1 i Perla 26-12-2008 21:52

    Hola mi abuelito tiene distrofia muscular el sufrio una caida y se lastimo los discos de la columna pero nunca se trato y nunca nos dijo hasta que los sintomas de la enfermedad avanzaban el no puede caminar solo esta en su cama y en una silla quisiera saber si su enfermedad puede ser tratada con celulas madre cualquier noticia por favor agradeceria se comunicaran conmigo gracias

  • Perla aguilar
    #38 Vota Vota

    2 i Perla aguilar 26-12-2008 22:03

    Hola mi abuelito sufre de distrofia muscular desde hace tiempo el tiene 70 anos y no puede caminar solo esta acostado o sentado en su silla de ruedas sufre de dolores fuertes y es diabetico quisiera saber si las celulas madres le ayudarian a tener una mejor vida o a curarse totalmente agradeceria cual quier informacion que me pudieran dar muchas gracias.

  • alexandra
    #39 Vota Vota

    0 i alexandra 26-01-2009 15:40

    hola,soy alexandra y tengo un hermano con distrofia muscular de duchene y ahora estoy embarasada.los pido por favor que me manden qualquer informacion de curo porque yo se que dios me va a ayudar con esta pesadilla.tengo miedo que mi ijo tambien puede tener esta enfermedad.gracias

  • blanca
    #40 Vota Vota

    3 i blanca 18-02-2009 22:16

    hola soy argentina tengo un sobrino con distrofia de Duchenne tiene 6 años y me gustaria manden a mi correo todos los avances de esta enfermedad si sale alguna droga gracias

  • Alejandra Azcar
    #41 Vota Vota

    2 i Alejandra Azcar 23-02-2009 21:49

    Hola soy chilena tengo 41 años tuve un hermano que murió al cumplir los 18 años de distrofia duchenne, aprendí de él que con todas las dificultades dolores y obstáculos que significa este problema, las esperanzas no se pierden y se puede amar la vida. Hace 8 años comencé a experimentar debilidad en mis piernas al subir escalas, para levantarme del piso agacharme, brincar etc.... hoy no puedo caminar sin sufrir de malestares y dolores que me deprimen me desespera no tener aún un diagnóstico claro, pero por los síntomas lo mas problable es que sea distrofia de cintura ...cuentenme de esperanzas y buenas practicas para alivair los síntomas ...gracias

  • MARISA-ABUELA DE FACU DE 4 AAOS CON DMD

    sOOMOS DE aRGENTINA, Y MI NIETO ESTA TOMANDO HACE 7 MESE EL DEFLAZACORT, QUE SI BIEN NO ES LA CURA, RETRASA MUCHO LA ENFERMEDAD.. MIENTRAS LLEGUE UNA CURA. LO ATIENDE EL dR. dUBROVSKY ENLA fUNDACION fAVALORO,, EXITEN 2 FOROS DONDE PUDEN INSCRIBIRSE Y MANTERNOS INFORMADOS SOBRE ESTA ENEFERMEDAD. www.dmdla.org http://www.distrofia-mexico.org/sobreactualizaciones.htm

  • eduardo sanchez
    #43 Vota Vota

    24 i eduardo sanchez 12-03-2009 15:26

    hola soy de argentina y tengo un hijo de 11 años con distrofia muscular en el mes de junio lo lleve a cuba a realizarle un tratamiento que es bueno pero despues de un tiempo vuelve otra vez si alguien quiere comunicarse este es mi mail suerte y fuerza ya encontraremos la solucion

  • karla gonzalez
    #44 Vota Vota

    -1 i karla gonzalez 21-03-2009 21:09

    Hola!!!! Eduardo soy de Mexico mi esposo tiene distrofia y nos interesa que nos des el dato de cuba... puede ayudarnos.... te lo agradeceriamos mucho... y si sabes de nuevos tratamientos tambien... gracias

  • carmen rodriguez
    #45 Vota Vota

    3 i carmen rodriguez 26-03-2009 12:39

    soy carmen mama de oscar el tiene dmd tiene 6 anos esta tomando predso esteroides no queriamos darselos pero me dijeron que era para que caminara por mas tiempo espero que las mamas como yo no perdamos las esperanzas de verlos correr,y saltar animo y que dios nos ayude

  • Rodrigo
    #46 Vota Vota

    2 i Rodrigo 31-03-2009 18:08

    Hola tengo 33 años y padesco de distrofia muscular tipo LG2B, todos sus comentarios me han dado fuerza para continuar esta lucha. Fui un deportista y tenia grandes musculos a los 20 años hoy camino con dificultad, pero nunca olvido que LA VERDADERA FORTALEZA ESTA POR DENTRO. Que Dios nos ayude por medio de la ciencia.

  • David
    #47 Vota Vota

    4 i David 02-04-2009 23:29

    Hola soy de Ecuador, tengo un hijo de 10 años, que tiene distrofia muscular, necesito que me den información sobre fundaciones que traten y ayuden a pacientes con esta enfermedad, tambien quiesiera que me proporcionen los nombres de médicos que enten tratando con nuevos medicamentos para tratar la distrofia. Debemos salir adelante, y encontrar la cura a la enfermedad.

  • eduardo sanchez
    #48 Vota Vota

    4 i eduardo sanchez 05-04-2009 21:06

    hola amigos yo lleve a mi hijo de 11 años a Cuba y la rehabilitacion es muy buena si Dios quiere regresamos este año recupero mucha fuerza y maza muscular

  • eduardo sanchez
    #49 Vota Vota

    4 i eduardo sanchez 06-04-2009 07:07

    hola karla el dato que me pedis es del CIREN en la Habana ya mi hijo lo atendio el doctor Maragoto e y si necesitas otro dato Eduardo de ArgentinaEXELENTE si podes conectate con el el mail es ciren.cu un beso grande y espero que este mensaje le sea util a todos avisame como te fu

  • eduardo sanchez
    #50 Vota Vota

    2 i eduardo sanchez 09-04-2009 17:43

    hola amigos como estan? soy el papa de Maxi el niño que se realizo un tratamiento en Cuba,en el mes de julio vamos a viajar otra vez mientras tanto estoy tratando de armar alguna reunion con pacientes y familiares con esta enfermedad, nosotros somos de rosario de la frontera SALTA todos los que esten interesados que me lo hagan saber asi nos contactamos y tambien podamos contactarnos con personas del sur de argentina y porque no con pacientes de otros paises asi estamos conectados y nos vamos pasando informacion,que les parece? un abrazo grande para todos

  • Argenis Cruz
    #51 Vota Vota

    1 i Argenis Cruz 12-04-2009 14:26

    Siempre le pido a Dios por todos los que padecen esta enfermedad. Mi hijo Daniel de 12 años tambien la padece. Nosotros estamos programando un viaje hacia china en donde ya el tratamiento con celulas madres lo realizan y con resultados muy positivos. Le pregunto al papa de Maxi si el tratamiento en cuba es con celulas madres. Tambien para decirle que me parece muy bien la idea de estar unidos para atacar esta terrible enfermedad. Sin embargo estoy seguro que Dios pondra la cura en nuestro camino. Saludos Argenis Cruz - Maracaibo Venezuela

  • eduardo sanchez
    #52 Vota Vota

    0 i eduardo sanchez 15-04-2009 02:32

    hola Argenis soy el papa de Maxi, te comento que en Cuba el tratamiento es solo de rehabilitacion y dura 35 dias aunque es muy bueno porque recuperan la movilidad y aumenta la maza muscular no esun tratamiento definitivo solo les da una mejor calidad de vida pero despues de un tiempo vuelven otra vez a lo mismo,yo tenia pensado viajar otra vez para que mi hijo no pierda la movilidad pero me gustaria saber lo de china. les mando un abrazo grande y mucha suerte Eduardo Sanchez Argentina

  • SINDY ESPIRITU VERA
    #53 Vota Vota

    0 i SINDY ESPIRITU VERA 17-04-2009 02:42

    Hola soy de Peru tengo un sobrino de 8 años que tiene DMD ,le pido a todo el que conosca algun tratamiento o cura para la distrofia por favor comunicarme ami correo , le pido por favor que me informen sobre el tratamiento que se esta dando en la china para este mal , por que la verdad es un sufrimiento constante ver a mi hermana salir adelante con su hijo que a las justas puede caminar por favor les pido que me ayuden

  • hector eduardo sanchez
    #54 Vota Vota

    9 i hector eduardo sanchez 26-04-2009 05:00

    hola amigos les comento que estoy preparando u viaje a china con mi hijo obviamente los tendre a todos al tanto de lo que pase alla voy a probar con las celulas madres soy el papa de maxi el niño que realizo un tratamiento en Cuba voy con todas las esperanzas del mundo y estoy seguro que todo va a salir bien tambien me gustaria que hagamos una misa para todos los que padecen esta enfermedad que les parece? me gustaria que opinen todos y tratemos de coordinar una fecha para que esto sea mundial los quiero mucho a todos eduardo sanchez de Argentina por favor contesten a este pedido para DIOS nada es imposible

  • Ruben
    #55 Vota Vota

    1 i Ruben 03-05-2009 10:56

    Hola. Soy de españa y teng un amigo de 21 años con DMD.Os agradecería muchisimo que me informasen sobre los tratamientos actuales que hay para esta enfermedad (como lei en cuba,china...) o de una posible cura con las celulas madre. EStamos dispuestos a todo. un saludo y muchas fuerzas.

  • eduardo sanchez
    #56 Vota Vota

    24 i eduardo sanchez 15-05-2009 05:23

    hola amigo ruben te comento que el trat. de cuba es bueno pero no es la solucion definitiva yo l recomiendo porque la rehabilitacion es muy buena y esto hace que la enfermedad no avance tan rapido por lo menos hasta que salga algo definitivo es una muy buena opcion y yo se que pronto va a estar la solucion para esto se esta trabajando mucho en el tema. asi es que tenes que tener mucha fe y darle fuerzas a tu amigo que todo va a andar bien si nesecitas algun otro dato por favor avisame el centro de cuba es CIREN y en internet aparece como ciren.cu te mando un abrazo grande y otro para tu amigo y ahora tambien nuestro amigo

  • AMERICA
    #57 Vota Vota

    2 i AMERICA 06-07-2009 20:19

    TENGO EN SOBRINO CON DMD NOS INTERESA EL TRATAMIENTO EN CUBA PERO NO TENEMOS MUCHOS RECURSOS FINANCIEROS, QUISIERA SABER SI ES MUY CARO PARA VIAJAR DE LA CD. DE MEXICO. GRACIAS

  • eduardo sanchez
    #58 Vota Vota

    3 i eduardo sanchez 09-07-2009 04:30

    para america te comento que el tratamiento a mi me costo 18000 dolares soy de argentina pero hay algunos paises que tienen algun convenio con cuba y no pagan eso deberias averiguarlo en tu pais

  • Justo Estrada
    #59 Vota Vota

    6 i Justo Estrada 22-07-2009 00:39

    Vivimos en Guatemala tengo una hija de 6 anos con distrofia muscular facioescapulhumeral (FSH DM),quicieramos saber si conocen algun tratamiento que pueda ayudar a mi hija.Gracias a todos y que Dios los Bendiga.Justo Estrada.

  • jesus felix
    #60 Vota Vota

    1 i jesus felix 08-08-2009 20:51

    hola buenos días, mi hijo acaba de ser dianosticado con DMD tiene 4.5 años y estoy buscando una cura para ello. Necesito información, por favor, hacermela llegar se los agradeceremos por siempre, Cuba, China dónde, qué hay que hacer? estamos desesperados pero tenemos mucha fé en que Dios obrará en la Ciencia para el bien de todos. mi correo es "jesus" guión bajo "fb" arroba de hotmail

  • nicolas valenciaga
    #61 Vota Vota

    0 i nicolas valenciaga 14-08-2009 23:10

    hola tengo 19 y tambien padezco DMD y me interesa saber sobre el tema del tratamiento de rehabilitacion en cuba y tambien lo del tratamiento con celulas madres en china. les pido por favor a alguien que sepa a quienes me tengo que dirijir para comenzar a tratar contra esta enfermedad que se contacte conmigo y me diga como hay que hacer. les dejo mi EMAIl es nico_8908@hotmail.com. espero una respuesta gracias!!

  • David Cedeo
    #62 Vota Vota

    4 i David Cedeo 19-08-2009 04:55

    Para Eduardo, soy el papá de Josué de Ecuador, mi hijo tiene 10 años, estoy interesado en saber si viajaste a China por lo del tratamiento de las células madres, el tiempo corre y necesitamos encontrar la mejor alternativa para que mi hijo no pierda la movilidad, tambien quisiera que nos informaras el costo del tratamiento con células madres y el tiempo que hay que estar en china durante el tratamiento, por favor respondame lo más pronto posible. Se que Dios está con cada uno de nosotros, y que juntos lograremos vencer esta dolencia. si puedes escribeme a mi correo electrónico dcedenoec@yahoo.com estaré muy agradecido por la informaciòn que nos darás.

  • Veronica
    #63 Vota Vota

    7 i Veronica 20-08-2009 18:18

    Estimado: Mi nombre es Verónica Monaldi soy de Argentina, quería consultar ya que mi papá sufre de una distrofia muscular en sus extremidades, el tiene 52 años y la detectaron a los 50 años. Me gustaría ponerme en contacto con ustedes para ver si tienen algún solución para el o bien para poder ayudarlo a mejorar su calidad de vida. El tratamiento con células madres en distrofia muscular es algo nuevo pero puedes servir para mejorara...esto es asi?. Agradeceré me den una respuesta y si esto es posible mi papá (Alejandro Monaldi) les comentará un poco mas sobre su problema. Desde ya Muchas Gracias Saludos Verónica Monaldi

  • Fernando
    #64 Vota Vota

    4 i Fernando 10-09-2009 05:34

    Hola amigos soy Fernando de Ecuador tengo 31 años y tengo distrofia muscular fasioescapulo humeral desde mis 18 años. Con gran fuerza de voluntad y muchas dificultades he llegado a ser ingeniero, ahora trabajo y vivo solo y ultimamante mi enfermedad progresa muy rapido y cada vez mis musculos estan mas deteriorados comienzo a tener difisultad en subir las escaleras y caminar, porfavor si me podrian informar si es en China donde se realiza el tratamiento de las celulas madre y si tambien sirve para la distrofia muscular facioescapulohumeral. les agradesco mucho por la atencion prestada les mando muchas vendiciones y esta luz que se ha abierto en el camino es una esperanza para seguir adelante. Ruego a Dios por todos nosotros

  • Elena Tudorache-Castellon,Espaa

    Soy originaría de Romania pero resido en España, Castellon de la Plana.Tengo un niño de 4 años y medio y ha sido diagnosticado con distrofinopatia de Duchenne hace medio año.Desde el hospital me han informado que de momento no existe curación definitiva de esta enfermedad, solo un tratamiento con corticoides que puede mejorar su estado.No me han comentado nada de celulas stem u otra cosa parecida.Agradecería si alguien me pudiera dar mas informacíon sobre este asunto.Me he enterado de la enfermedad por que el niño tenia un poquito de dificultad de la marcha y cuando subía la escalera,pero puede valerse por si mismo muy bien,casi normal.Le han hecho la analisis del CPK y le ha salido 7500 en vez de unos 200 que era lo normal.En las analisis de Valencia le han diagnosticado"una distrofinopatia que afecta los exones 45-52 inclusivamente"pero no han especificado cual.La neuropediatra me ha dicho que tiene DMD, una enfermedad hereditaria que afecta sólo los varones aunque las mujeres son portadoras y pueden trasmitirlo a los hijos.En mi familia no conozco antecedentes pero mi padre,que tiene 52 años y tiene dificultades por la marcha(aun anda)le han dicho que tiene algo con las terminaciones nerviosas pero no tiene un diagnostico preciso.Ahora después de saber el diagnostico de mi hijo estamos en la espera de hacerle unas analisis mas precisas para ver si tiene algo que ver con esta distrofinopatía.A la neuropediatra le extraña que ha podido vivir hasta los 52 años y me dice que a lo mejor tiene otra enfermedad, por que suelen ser cuartagenarios los que tienen DMD.Pero entonces me pregunto de donde salió ésta.Mi padre ha trabajado desde los 17 año hasta los 37 yendo en bicicleta 2 horas diarios hasta cuando le han dejado en paro.Después de quedarse en casa sin hacer ejercicio han empezado los signos de su enfermedad.Hiso un preinfarcto a los 39 años y desde los 45 tiene pensión de enfermedad pero sin un diagnostico muy bien delimitado.A mi también me han diagnosticado en el hospital de Valencia la misma distrofinopatia que a mi hijo.Tengo 29 años y no he sabido nada hasta ahora.Me encuentro perfectamente.Solía tener dolores musculares cuando me venía la regla pero los cansideraba normales.También me he resentido cuando he dado a luz.Tengo otra niña de 7 años pero ella no tiene ningun signo de enfermedad.Tengo que hacerle los analisis a ver si es portadora o no.Quiero saber si alguien más se encuentra en mi situación y si existe alguna esperanza para nuestros hijos.Gracias!

  • Elena Tudorache, Espaa
    #66 Vota Vota

    1 i Elena Tudorache, Espaa 04-10-2009 17:21

    Para Alexandra, De lo que me han informado,se puede hacer un estudio en una unidad de genetica para ver si el feto tiene distrofinopatia,para hacer una elección al respecto,pero antes tienes que hacerte las analisis para estar segura que eres portadora de la distrofinopatia.Tienes que consultarlo urgentamente con el medico de familia para que te manden a un neurologo.

  • Rubn Gonzlez
    #67 Vota Vota

    2 i Rubn Gonzlez 06-10-2009 20:49

    Para Eduardo Sanchez. Por favor danos algun dato de lo de china, alguna forma de información.

  • fernando
    #68 Vota Vota

    2 i fernando 25-01-2010 05:38

    ¡¡¡¡¡¡AYUDAAAA¡¡¡¡¡¡¡hola amigos soy de ecuador (cuenca) tengo un primo que padece de distrofia muscular desde los 8 años el podia caminar pero no mucho pero ahora no puede hacerlo, peor aun ya no puede mover sus brazos ahora los médicos le han hablado acerca de las células madres quieren implantarlas pero no sabemos si eso funciona por eso les pido de favor que alguien me responda si eso funciona porque además es un poco caro, POR FAVOR RESPONDAN A: fishi-watson@live.com ESTOY MUY PREUCUPADO PORQUE ADEMAS ME DICEN QUE PODRÍA HASTA MORIR.. ESPERO SU RESPUESTA, hasta pronto y gracias

  • fernando
    #69 Vota Vota

    2 i fernando 25-01-2010 06:07

    a por cierto digánme también si esto se puede realizar en cualquier clínica u hospital de (ecuador) porque un doctor le a dicho a mi primo que el puede curarlo no se si es verdad o mentira además dice que cada célula madre cuesta $200 respondanme y gracias de nuevo:fishi-watson@live.com

  • williamramirez
    #70 Vota Vota

    0 i williamramirez 11-07-2010 04:58

    Agradesco de todo corazon esta informacion tan escencial para las personas que padecemos de distrofia muscular de duchenne, tengo 24 años y se lo dificil que es llevar a cuesta con esta dura patologia.

    Grasias por la atención prestada cualquier información me la podrian enviar a mi correo.

  • Juan Oswaldo Arias1
    #71 Vota Vota

    1 i Juan Oswaldo Arias1 12-10-2010 02:15

    Hola Necesitamos informacion, tengo tres primos que sufren de DMD, y se ha estado conversando con algunos especialistas en la cuidad de Quito, acerca de este tipo de tratamiento, me gustaria me hagan llegar la informacion que pueda ser pertinente para dar algo de tranquilidad o brios de esperanza a estos tres primos que tienen 19,16 y 3 años respectivamente, gracias

  • bernab
    #72 Vota Vota

    1 i bernab 27-08-2011 06:26

    Hola amigos los invito a escribirme a mi correo tengo un Método muy efectivo que les cambiará la vida y no es muy costosa. verán que no miento, Tengo Estudios de Quiropraxia y soy especialista en esta clase enfermedades mi correo es bernab@speedy.com.pe.mi Método sonsiste en terapia bucal-Celular entre otras terapias es muy efectiva para Distrofias muscular,Ela ,Artritis reumatode y epilepsia.

    Saludos desde Perú

  • nancy medina
    #73 Vota Vota

    2 i nancy medina 10-10-2011 00:28

    hola mi nombre es nancy tengo un hijo de 10 años con distrofia muscular quisiera porfavor k alguien me diga si ay algun tratamiento para esta enfermeda no pierdo las esperansas k dios nos allude soy de honduras disculpa eduardo me puedes desir si iso el viaje a china y como le fue y darme los datos porfavor gracias k dios los bendiga no ay k perder la fe

  • Cruzazulino26
    #74 Vota Vota

    1 i Cruzazulino26 03-12-2011 19:13

    Hola a todas las personas en la sala, soy una persona de 26 años, mi enfermedad se empezo a manifestar cuando yo tenia 17 años y estaba estudiando la carrera o de enfermeria, la verdad es que es muy dificil ver los sueños truncados justo cuando estas por terminarlos, yo tengo la enfermedad lalamada Dostrofia Muscular de Cinturas, ultimamente he tenido muchos dolores en el corazon debido a que no ocupo algun anaolico porque la especialista que veo me ha dicho que esto puede generar alguna enfermedad, bueno agradeceria que alguien con mi enfermedad me dijera por favor que tratamiento puedo ocupar y que beneficios les ha dado ya que en el internet solo he encontrado informacion de la DMD y no se lo mismo para mi enfermedad, por mi parte yo les dejo la siguinte liga la cual me intereso mucho y la comparto con ustedes por si a alguien le sirve, he tratado de saber el lugar donde se desarrollo o donde se puede ir a este tratamiento del video pero no encuentro como acceder a dicha informacion, espero me puedan ayudar si es que alguien encuentra algo, se los agradecere infinitamente, dejo mi e-mail por si alguien me quiere contactar o darme alguna informacion yo seguire buscando y compartiendo con ustedes lo que encuentre mi e-mail es: furer25@live.com.mx en Asunto: DISTROFIAS MUSCULARES ya que por seguridad no abro e-mails que no eu procedencia solo pongan eso en ASUNTO y con gusto contestare a la brevedad posible, yo me despido y les dejo aqui el link: http://upaduchenne.org/

    VEAN el video llamado: Hoy por Hoy Documental sobre Diego y Duchenne. Suerte a todos desde Mexico.

  • nataliaumar
    #75 Vota Vota

    1 i nataliaumar 13-03-2012 22:51

    hola gente, yo tengo 3 hermanos con distrofia muscular de cintura, mi hermana mayor, Carina, tiene 31 años y ya se encuentra en sillas de ruedas; mi hermano Roberto de 26 años y tambien para salir a la calle lo hace en sillas de ruedas, y mi hermano menor Gabriel de 20 años tambien sufre de la misma enfermedad pero aun camina, con dificultad pero lo hace.

    Agradeceria información y si esto de los implantes de células madres serviria para sanar o meojr la calidad de vida de mi hermanos.

    Desde ya muchas gracias, dejo mi mail para estar en contacto, natalia-umar074hotmai.com

    Saludos cordiales.

    Natalia Umar.

  • Nando Jimenez
    #76 Vota Vota

    1 i Nando Jimenez 25-04-2012 17:51

    Hola a todos les saludo desde MEXICO

    Mi hermana tiene Distrofia LMBG2 tiene 44 años ya camina con mucha dificultad pero aun camina, ya no puede levantarse por si misma, pero realmente tiene todavia una buena calidad de vida, le ayuda mucho el oxigeno liquido, la creatina y las inyecciones de Fibroquel .

    Como muchos de Uds ya hemos recorrido desde la MDA en USA hasta brujos, curanderos, acupunturistas, minerologos, uno que otro charlatan etc, la terapia ocupacional le ayuda demaciado y en un par de semanas vamos a viajar a Texas a ve un doctor en Corpus Cristi que tiene un tratamiento de nombre Vecttor,(lo pueden ver solo pongan muscular dystrophy vecttor) del cual hemos visto varios videos con testimonios en Youtube, Estamos listos par ir y con muchas esperanzas que siempre las habra....... ......a mi regreso les comentare que reslutados hubo.

  • gfranco333
    #77 Vota Vota

    0 i gfranco333 23-05-2012 06:47

    Saludos,

    Los invitamos a visitar la página www.upaduchenne.org y a suscribirse al boletín de noticias, a través del cual les enviaremos las noticias relevantes sobre los avances en las investigaciones en la distrofia muscular Duchenne, invitación a eventos relacionados y otros.

    En la página web de UPA! podrán encontrar información sobre el desorden, tratamientos y avances de nuevos tratamientos.

    Facebook: Guadalupe Franco Upa! Duchenne

    Grupo: UPA! Duchenne

    Foro de padres: http://groups.google.es/group/DMDLA?hl=es

    Entre nuestras familias de la comunidad tenemos casos de diversas distrofias musculares y otros desórdenes afines. Alentamos el intercambio de las experienias de pacientes, padres, médicos, y amigos en general, que nos enriquecen.

    Con afecto,

    Dra. Guadalupe Franco

    Presidenta UPA! cura Duchenne México, A.C.

  • israel15
    #78 Vota Vota

    0 i israel15 29-09-2012 22:40

    hola tengo 15 años y tengo distrofia muscular facioescapulohumeral les agradeceré mucho si me ayudan, necesito saber un buen tratamiento no importa en donde pero necesito avances nuevos sobre la enfermedad por favor muchas gracias

  • maye emeterio
    #79 Vota Vota

    0 i maye emeterio 24-02-2013 06:26

    Hola soy maye y tengo un niño de 13 años con distrofia muscular duchenne y solo espero que la cura para esta enfermedad sea muy pronto ya que esto niños el tiempo es ORO...........

    Le agradecere mas informacion sobre las celulas madres...... veracruz

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