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Apoyo oficial a los 3 millones de afectados de dolencias raras

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La Princesa de Asturias y el ministro de Sanidad, Bernat Soria, dieron el martes su apoyo a los tres millones de afectados por enfermedades raras que hay en España, en una jornada en la que abogaron por que este ámbito sea objeto de investigación prioritaria.

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el acto tuvo lugar en el Senado para celebrar el Día Mundial de estas dolencias, que fue el pasado 28 de febrero.

Los organizadores buscan con actos como éste un pacto de administraciones públicas, sociedades científicas, colegios profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil para generar políticas que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral.

El número de afectados por estas patologías en la Unión Europea oscila entre los 24 y 36 millones de personas, entre un seis y un ocho por ciento de la población, de los cuales tres millones serían españoles, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras.

"Hay miles de padres para quienes, por ejemplo, madrugar y llevar al colegio a sus hijos enfermos es extraordinario", dijo la Princesa de Asturias durante el acto, en el transcurso del cual entregó galardones a quienes hayan destacado por su ayuda a los afectados.

"Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos", añadió la Princesa, en declaraciones recogidas por diversos medios.

Soria destacó el interés de su departamento en reforzar la investigación en esta materia, en la que hay 61 grupos de investigación y 535 científicos de diversos ámbitos en nueve comunidades autónomas.

Además, el Ministerio de Sanidad propondrá esta misma semana que el Sistema Nacional de Salud financie un nuevo medicamento para estas patologías, con lo que se elevaría a 39 el número de fármacos de este tipo autorizados en España desde 2004.

El ministro recordó además que se está trabajando por aprobar una estrategia en enfermedades raras que podría estar lista para junio, así como la creación de 40 centros de referencia.