Por Frederik Joelving

NUEVA YORK (Reuters Health) La llamada "enfermedad delniño burbuja" ya forma parte de las guías nacionales para elcontrol neonatal en Estados Unidos, gracias a una medidaadoptada por Kathleen Sebelius, secretaria de Salud y ServiciosHumanos.

La enfermedad, cuyo nombre es inmunodeficiencia gravecombinada (IDGC), recibió su nombre por David Vetter, un niñoen Texas que pasó su corta vida dentro de una burbuja estérilde plástico para evitar las infecciones.

Al desactivar una parte del sistema inmunológico, la IDGCdeja a los bebés sin protección ante las bacterias, los virus ylos hongos.

La condición afecta a uno de cada 50.000 bebés y los que noreciben tratamiento mueren en el primer año de vida. Si sonsometidos a un trasplante de médula en los primeros meses,pueden vivir más de 20 años.

"Si no se los detecta cuando nacen, mueren", dijo ladoctora Rebecca H. Buckley, de la Fundación de DeficienciaInmune, una organización nacional de pacientes que impulsaronel control neonatal. "Este es un gran avance", agregó.

Buckley, de la Escuela de Medicina de la Duke University,en Durham, Carolina del Norte, realizó su primer trasplante demédula en 1982. De los 165 bebés que trató, 125 sobrevivieron.Hoy, la más grande tiene 28 años y está terminando el terceraño de la carrera de Medicina.

El Colegio Estadounidense de Genética Médica propuso elcontrol neonatal por primera vez en el 2006. En ese momentoincluyó 29 enfermedades "centrales", como fibrosis quística yfenilcetonuria, un trastorno metabólico que, si no se trata,causa retraso mental grave.

Sin embargo, las evidencias para sumar la IDGC no eransuficientes, por lo menos hasta ahora.

Según el doctor Rodney Howell, que dirigió la elaboraciónde las nuevas guías nacionales, la puesta en práctica de lostest de control neonatal varió según los estados.

Pero con el respaldo de la secretaria Sebelius, "losestados podrán adoptar las nuevas guías más fácilmente", dijoHowell, pediatra de la University of Miami.

El valor del estudio es de unos 50 dólares por bebé, locual, para Howell, es dinero bien invertido, porque aquellosque no reciben tratamiento a tiempo terminan acumulando ungasto mucho mayor.

El examen detecta 12.000 casos por año. Si bien parecemucho, Howell dijo que "estamos hablando de niños que podríanhaber muerto o quedado con discapacidades graves. No tenemosmuchas oportunidades para adoptar medidas realmente económicasy que salven la vida".