Enfermedades con rostro conocido

¿Sirve para algo que los famosos hagan públicas las dolencias que padecen?

AINHOA IRIBERRI Madrid 19/06/2008 21:32 Actualizado: 19/06/2008 22:09

En 1985, el sida llevaba cuatro años causando estragos en los servicios de enfermedades infecciosas de todo el mundo. Sin embargo, para gran parte la sociedad era una enfermedad desconocida. Hasta el 30 de julio. Ese día, el actor Rock Hudson dijo públicamente que padecía la enfermedad. Es indudable que el mensaje de Hudson contribuyó a dar visibilidad a la enfermedad; algunos, incluso, bautizaron al actor como “la cara del sida”, al menos hasta que en 1991 otro estadounidense, esta vez el deportista profesional y heterosexual Magic Johnson, le disputara el apodo.

El domingo pasado fue un divulgador científico español, Eduard Punset, el que hizo público que sufría un cáncer de pulmón. Lo hizo en el medio más multitudinario, la televisión, con la emisión en su programa Redes de un diálogo con su oncólogo Rafael Rosell.

No existe ningún método que cuantifique el impacto social de la confesión de un personaje famoso sobre su enfermedad pero el hecho es que cada vez es más común esta práctica. El presidente del Foro Español de Pacientes, Albert Jovell, opina que esta práctica “normaliza la enfermedad. Está claro que ver a Lance Armstrong ganar siete tours de Francia es un testimonio de esperanza”.

Además, cree que una persona conocida “tiene más capacidad de sensibilización y es más atractiva para los medios”. Esto explica por qué las asociaciones de pacientes desean contar con famosos que apoyen su causa. “Son amplificadores”, subraya.

El presidente de la Asociación Española de Neuropsiquiatría , Alberto Fernández Liria, es aún más contundente: “Es la única medida que se ha mostrado eficaz de forma segura en la prevención del estigma”. El psicoterapéuta cita dos casos : “Que Maragall te cuente que padece alzhéimer dignifica el alzhéimer, y que un premio Nobel como John Nash haga público que sufre esquizofrenia cambia la visión de la dolencia”.

Efectos negativos

Este especialista cree que hacer pública una dolencia tiene una repercusión muy seria sobre quien hace el anuncio, por lo que “tiene que estar seguro de lo que hace”. Porque un acto de generosidad puede tener consecuencias negativas sobre el protagonista. “De repente, se pueden empezar a escuchar comentarios en la línea de que la enfermedad explica las tonterías que dice ohace el sujeto”, comenta.

Otro aspecto negativo se puede ver en el desenlace fatal de una enfermedad que sufre un famoso, que puede caer como un mazazo entre los pacientes de la misma que han seguido su caso con esperanza. Sucedió con el cáncer de páncreas de la cantante Rocío Jurado, que falleció tras dos años luchando contra la enfermedad.

El vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica , Emilio Alba, explica que, cuando la cantante murió, “los pacientes de estas neoplasias sintieron mucho miedo”. Pero cree que compensa el hecho de que “existen otros muchos casos positivos, que ayudan a transmitir el mensaje necesario: que más de la mitad de los casos de cáncer se cura”.

Para Jovell, incluso experiencias como la de Rocío Jurado son positivas: “Sirvió , por ejemplo, para que se evaluara con cautela la idea de ir al extranjero a tratarse un cáncer; desgraciadamente, hay enfermedades que no se curan, pero ni allí ni aquí. Ella lo hizo por preservar su intimidad, pero el asunto estuvo mal gestionado porque la prensa le siguió hasta Houston (EEUU)”.

Alba, por su parte, conoce algunos casos de famosos con tumores que no lo han dicho. Aunque cree que la decisión es personal, señala que cuando estos fallecen y, en lugar de por cáncer, se dice que han muerto “tras una larga y cruel enfermedad” se transmite un mensaje erróneo: “Muchas veces ni es larga ni es cruel pero todo el mundo sabe que se están refiriendo al cáncer”, concluye el experto.

6 Comentarios
  • yo
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    -6 i yo 19-06-2008 22:07

    Personalmente pienso que el que tiene un cancer de pulmon o una esquizofrenia (por ejemplo) lo ultimo que le va a importar es el que diran de el por estar enfermo, si no que le urge mas el poder curarse si es que se puede y si no, que se den caña en investigar

  • Bego
    #2 Vota Vota

    -4 i Bego 20-06-2008 07:57

    Yo creo que sí ayuda mucho a que la gente desmitifique las enfermedades, sobre todo las que tienen algo de "maligno", o "mal rollo", como el Alzhéimer o la epilepsia. El caso del sida fue emblemático; todo el mundo pensaba que era una enfermedad sórdida hasta que Rock Hudson, Michael Jordan o Freddie Mercury dijeron que la padecían. En cuanto a lo de la "larga enfermedad" creo que es un fallo de comunicación del periodista, debería decir –si la familia del fallecido lo aprueba– el motivo por el que ha muerto. Lo importante es la normalización.

  • jajejo
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    0 i jajejo 20-06-2008 15:20

    Bueno, lo de Freddie Mercury fue un caso, porque nada mas saberse, se murio. En ese caso particular, en fin... Respecto a la sensibilizacion, de eso nada yo, es muy importante. Es muy triste que no se hable de las cosas con naturalidad, pero triste, triste. No se, duele, eso tambien duele, y acentua los males. Es que es muy importante, pero mas que de los famosos, de la sociedad, o del entorno. Que tu entorno este al loro.

  • yo
    #4 Vota Vota

    0 i yo 20-06-2008 16:11

    Quizá me explique mal ayer ... me refiero a que el famoso que da su cara diciendo que tiene una enfermedad determinada lo ultimo que le interesa es el que diran, si no si se puede curar. Que eso ayuda ademas a sensibilizar, no lo dudo, pero que quien esta enfermo sea famoso o no, su prioridad mayor es curarse, el resto apsa todo a un segundo plano

  • a favor
    #5 Vota Vota

    0 i a favor 22-06-2008 16:47

    Asumir que de esta vida nadie sale vivo y que ésa, es algo más que una frase hecha,lleva su tiempo.Hace 7 años me diagnosticaron cáncer de mama pero de buen pronóstico .Hace dos apareció otro,también tomado a tiempo.La enfermadad se mantiene estable, de momento y hago mucho por mi recuperación. Me cuido pero trato de seguir mi vida lo más normal que puedo.Por supuesto que siento temor cuando leo o sé de alguien que se ha muerto por esto.Sin embargo, hace bastante, recuerdo haber escuchado a Montserrat Caballé,hablar de su convivencia de 20 años con un tumor cerebral.Escucharla tuvo un efecto muy positivo,porque si bien es un caso en particular,ha mostrado que se puede seguir viviendo con dignidad.Gracias Monstserrat por tu ejemplo y tu arte. Creo un derecho que los pacientes sepamos el diagnóstico y pronóstico para elegir como queremos terminar nuestra vida.

  • Mercedes
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    0 i Mercedes 26-09-2008 00:59

    Pues no conozco a ningún famoso que haya hecho público que tiene epilepsia cuando es una enfermedad que afecta al 1% de la población. Es un círculo vicioso: la gente la oculta porque teme la discriminación y el estigma y como permanece oculta la gente no tiene una información cierta y actualizada y cae en los manidos y falsos tópicos ( iluminados, lunáticos, endemoniados, locos, no pueden tener hijos ni actividad sexual, no pueden tomar café, etc, etc) ¿Cuándo surgirá una persona famosa que diga "tengo epilepsia"?

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Generado: 2012-05-28 16:43:22