Nace el primer 'bebé medicamento' conseguido en España

Javier fue seleccionado para salvar a su hermano, que padece una enfermedad genética grave.

OLIVIA CARBALLAR/ANTONIO GONZÁLEZ Sevilla/Madrid 14/10/2008 21:23 Actualizado: 14/10/2008 22:20

Pulsar para ampliar

Pulsar para ampliar

Ampliar imagen

El nacimiento de Javier, que vino al mundo el pasado domingo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha supuesto todo un regalo para su hermano Andrés, de seis años, que padece una anemia muy grave causada por una dolencia genética, la beta-talasemia.

La sangre del cordón umbilical del recién nacido servirá para realizar el trasplante de células progenitoras que necesita el hermano mayor para vivir más allá de los 35 años. Por primera vez en España, ha llegado a buen fin la selección genética de un embrión para salvar a su hermano, lo que muchos conocen como un bebé medicamento.

“Javier ha nacido sano y, gracias a él, nuestro hijo Andrés, que está deseando conocerlo porque sabe que le ayudará, se podrá curar y volverá a ser un niño normal”, afirmaron ayer emocionados Soledad Puertas y Andrés Mariscal, los padres de los pequeños, de Algeciras (Cádiz).

En España ha habido algún caso anterior de bebé concebido para salvar a su hermano (en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona) pero, aunque nacido en España, la parte principal de la terapia fue desarrollada en el extranjero. La técnica, en el caso de esta familia de Cádiz, se llevó a cabo completamente en el hospital sevillano y, además, como una prestación de la sanidad pública.

Autorizado desde 2006

La aprobación en 2006 de la Ley de Reproducción Humana Asistida despejó el camino a esta nueva opción terapéutica, fuertemente criticada por los colectivos más conservadores por considerar que se están destruyendo embriones.

“A pesar de que el objetivo de salvar una vida sea loable, no se puede permitir que el fin justifique cualquier medio, en este caso, el sacrificio de otras vidas, aunque sea en estado embrionario”, denunció ayer la Fundación Vida, detractora también de la investigación con células madre para curar enfermedades como la diabetes o el alzhéimer.

Un proceso de 15 meses

Soledad y Andrés iniciaron el proceso hace 15 meses. La Comisión Nacional de Reproducción Asistida, dependiente del Ministerio de Sanidad, estudió su caso y autorizó su puesta en marcha –ya hay ocho parejas más en España que han obtenido un informe favorable del Gobierno–.

El primer paso consistió en aplicar el diagnóstico genético preimplantacional, una técnica que, desde 2005, sólo oferta la sanidad pública andaluza y que permite que el bebé nazca libre de enfermedades hereditarias.

Aparte de Javier, en Andalucía han nacido ocho niños sanos gracias a esta técnica, que analiza preembriones obtenidos por fecundación in vitro antes de ser transferidos al útero de la madre. Esto posibilita seleccionar los que están libres de la carga genética asociada a las enfermedades.

El trasplante, en dos meses

Generalmente, de cada 16 embriones que se obtienen de la pareja por fecundación in vitro, únicamente tres están libres de la enfermedad y, además, son compatibles con el hermano. Los padres de Andrés y Javier, que pesó al nacer 3,4 kilos, se sometieron a dos ciclos reproductivos, uno en diciembre y otro en febrero. El primero no tuvo éxito y, finalmente, el embarazo se produjo en el ciclo de febrero.

“El banco de Málaga [donde permanecerá almacenada la sangre hasta que se practique el trasplante] nos confirmó que el cordón era estupendo para la operación e idéntico al perfil de histocompatibilidad (HLA) del hermano enfermo”, afirmó Guillermo Antiñolo, director de la Unidad de Genética y Reproducción Humana Asistida del Virgen del Rocío, referente español en esta nueva opción terapéutica. En resumen: Andrés no sólo tiene ahora un donante sino que tiene, además, el mejor donante. Además de un nuevo hermano, por supuesto.

El trasplante de células madre del cordón umbilical se realizará en un plazo aproximado de dos meses. “Esto evitará que el pequeño [Andrés] viva atado a un hospital, a continuas transfusiones sanguíneas”, aseguró el jefe del Servicio de Hematología, Álvaro Urbano. El nivel de éxito, según los especialistas, se sitúa en torno a un 70% y un 90%.

La beta-talasemia

Además de ser el primer procedimiento realizado íntegramente en España, se trata del segundo caso en todo el mundo en el que se combina el diagnóstico genético preimplantacional y un perfil genético idéntico con el del hermano enfermo para curar la beta-talasemia, según informó ayer la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero, durante la rueda de prensa de presentación de este avance terapéutico.

Este tipo de anemia se debe a una enfermedad congénita grave y hereditaria caracterizada por la imposibilidad de fabricar hemoglobina, lo que obliga a la realización de transfusiones sanguíneas interminables. Esta necesidad genera, a su vez, grandes depósitos de hierro en el corazón y otros órganos.

La mayoría de los pacientes mueren por problemas cardíacos que se suelen producir en la adolescencia o a principios de la década de los veinte. Según los médicos, la esperanza de vida de estas personas es inferior a los 35 años. La de Andrés, ahora, es infinita. Y todo gracias al pequeño Javier, que, de momento, es un dormilón.

 Rafael Matesanz: «Ya se ha dado el visto bueno a nueve casos»

Como máximo responsable de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz es optimista y cree que, a partir de ahora, cada año habrá en España casos similares al de Sevilla.

¿Es la primera vez que nace un ‘bebé medicamento’ en España?

Es la primera vez que se ha desarrollado todo el proceso aquí, ya que, aunque hace unos años se hizo un trasplante similar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, todo el proceso previo se había llevado a cabo en Bruselas, ya que fue anterior a la autorización del procedimiento.

¿Cuantos casos más como el del Virgen del Rocío hay en España?

En realidad esta técnica se puede aplicar en España desde la aprobación en 2006 de la nueva Ley de Reproducción Asistida. Todas las parejas que quieran beneficiarse de ella tienen que solicitarlo a la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, que pide a la ONT el informe técnico para saber si está indicada o no en cada caso. Hasta ahora hemos dado el visto bueno a nueve casos en total, incluyendo el del Hospital Virgen del Rocío, aunque los otros ocho aún no se han hecho.

¿Dónde están localizados?

Proceden de varias comunidades autónomas, como Valencia, Murcia o Andalucía, y son casos de beta-talasemias o síndromes de Fanconi.

¿Se darán muchos más casos próximamente?

Muy poquitos, estamos estimando unos diez casos al año, no más, salvo que en el futuro aumenten las indicaciones para esta técnica.

¿Es muy complejo aplicar con éxito el procedimiento?

Lo que han conseguido en el Hospital Virgen del Rocío tiene un mérito tremendo porque es un proceso muy complicado. Hay que tener en cuenta que la tasa de éxito de esta técnica, desde que se inicia la selección genética hasta que nace el niño donante, es apenas del 10%. Además, tiene que existir una indicación para aplicar el procedimiento, ya que no todas las enfermedades pueden tratarse con esta técnica.

¿Por qué?

En el caso de las beta-talasemias o el síndrome de Fanconi, los resultados son muy buenos porque consisten en déficits genéticos. Sin embargo, la técnica no puede aplicarse a enfermedades del tipo de la leucemia porque, en primer lugar, no hay tiempo y es preferible buscar un donante en un banco y, en segundo, porque no existe la necesidad de que las células de donante y receptor sean exactamente iguales.

Lo que sí es imprescindible en el caso de la beta-talasemia...

Sí, porque al niño le falta una determinada enzima y gracias a esta técnica le proporcionas unas células exactamente iguales que sí contienen la enzima, con lo que la enfermedad se cura totalmente. Y además, no hay rechazo.

9 Comentarios
  • wendy pereyra carbajal
    #1 Vota Vota

    7 i wendy pereyra carbajal 14-10-2008 23:00

    solo darle mi apoyo desde aca y que se mejore no tengo nada para darle pero estare acordandome de el solo le dare valor y que se mejore hasta pronto

  • Mara Ardaiz
    #2 Vota Vota

    4 i Mara Ardaiz 16-10-2008 13:52

    Echo en falta en el reportaje una información, que parece obligada ya que la noticia viene calificada como éxito, y es que las personas sometidas a esas técnicas sufren después repercusiones psíquicas no solo cuando no hay éxito –con la FIV hay muchos abortos espontáneos, y eso genera gran frustración–, sino incluso aun habiendo tenido descendencia. bastantes matrimonios afrontan después dramas tremendos, tanto por los fracasos de la técnica como por saber –después del éxito– que tienen aún embriones congelados y deben decidir qué hacer con ellos después de cinco años, si no quieren o no pueden afrontar un nuevo embarazo”.

  • Francisco Ocaa Fernandez
    #3 Vota Vota

    -7 i Francisco Ocaa Fernandez 20-10-2008 15:45

    La Incongruencia con MAYÚSCULAS No salgo de mi asombro día tras día con cada reportaje que leo acerca del “bebé medicamento” “obtenido” la pasada semana. El irraciocinio, la hipocresía, y la incongruencia alcanzan cotas nunca imaginadas; desde el poder político y mediático se sublima el “éxito” de conseguir un bebé que salvará la vida de otro sin dar la más mínima importancia a los embriones desechados aduciendo que no son vida humana y al tiempo ¡ojo! Se está planteando dar a los fetos de mujeres embarazadas víctimas del terrorismo el mismo tratamiento que a las víctimas ya nacidas asegurando que tienen los mismos derechos. ¿CABE MAYOR INCONGRUENCIA?

  • MARIA JOSE
    #4 Vota Vota

    -1 i MARIA JOSE 23-10-2008 13:53

    mi comentario es que mi familia esta pasando por una enfermedad muy parecida se llama BLACKFAN DIAMOND (anemia). Estamos en proceso de investigación si los padres son portadores de esta enfermedad, si esto fuera así tendremos que hacer un niño medicamento. me gustaría hablar con familias que tenga esta misma enfermedad o la conoscan.me alegro mucho por la familia de sevilla.

  • Fatima Maguia Vargas
    #5 Vota Vota

    6 i Fatima Maguia Vargas 24-10-2008 23:50

    yo solo me pregunto que pensara ese niño cuando crezca, que fue concebido solo por salvar la vida del hermano y no fue fruto del amor de los padres por tener otro hijo y cuando sepa que fue seleccionado y se salvo por un pelito de ser desechado por ser incompatible, ¿Hasta cuando el ser humano dejara de creerse Dios de la vida? ¿Hasta cuando nuestra soberbia nos conducira a exterminarnos? Porque de seguir asi lo proximo sera analizar los embriones fecundados para determinar si estan enfermos o son feos o no les gusta el color de su piel a sus padres y terminaran siendo desechados.....^Por favor quien para esto toda esta noticia me hizo recordar a mi y a mis hijos la pelicula la isla, en donde mucha gente pagaba para que se reproduzca "algo" geneticamente igual a ellos para asi poder curarse con transplantes u otros medios obtenidos de ese"algo" de sus enfermedades.... ¿Estaremos ya a puertas de que se haga realidad esta pelicula o ya se estaran haciendo estos experimentos?

  • chicas estudiantes
    #6 Vota Vota

    1 i chicas estudiantes 06-02-2009 13:34

    somos unas chicas estudiantes que estamos haciendo un trabajo sobre este tema y necesitamos saber el proceso médico para obtener un bebe medicamento que sea compatible. bueno esperamos que nos respondan pronto por favor. un saludo y muchas gracias.

  • Lucy Rojas
    #7 Vota Vota

    -2 i Lucy Rojas 11-02-2009 02:37

    Es grandioso el avance de la tecnología para dar a la persona una mejor calidad de vida, pero en ciertas cosas como esto de los bebés medicamento solamente se les pinta paisajes bonitos a los padres pero no se les dice que en realidad se destruyen embriones fecundados para elegir a solo uno de ellos que esté sano...eso es un crimen, un homicidio, cosa que españa está cerrada en su mundo pensando que el embrión en etapa de fecundación no es una persona.. señores sí lo es... que pensa que mientras pasa el tiempo, se pierda la ética y los valores por la globalización..!!!

  • marco
    #8 Vota Vota

    1 i marco 14-03-2009 02:06

    me parece que es una de las noticias mas bonitas que he oido en mucho tiempo porque es una alegria doble para la familia por no solo ser el nacimiento de un nuevo hijo para la familia sino que con ello consigue que su otro hijo salve la vida, las opiniones en contra de este milagro no tienen que tenerse en cuenta, ojala tengan los dos una vida larga y feliz y que cada persona que este en contra de esto se ponga en el lugar de esta familia y piense que harian ellos en su lugar y dejen vivir a los demas como los demas hacemos con ellos, que no compartimos sus opiniones, felicidades a la familia.

  • elena
    #9 Vota Vota

    0 i elena 04-05-2009 20:58

    algún día me gustaría saber si la ternura que me provoca la carita de ese pequeño es la misma que a ustedes les provoca una célula invisible al ojo humano. Si algún día no queda una sola PERSONA VIVA en el mundo, yo me moriré de pena, pero ustedes no, porque seguro que hay alguna célula que amar y respetar, verdad??? Me alegro por Andrés y por su familia. Ojalá todo les salga mejor ahora.

Cargando...

Cargando

Generado: 2012-02-10 17:30:23