Cuando el cáncer tiene cura

En el año 2006 se diagnosticaron en España 898 casos de cáncer en niños menores de 15 años, con un índice general de supervivencia del 74%

AINHOA IRIBERRI MADRID 13/12/2007 22:01 Actualizado: 14/12/2007 00:05

Niños afectados por cáncer protagonizan la campaña de difusión del nuevo portal. AEEC

Niños afectados por cáncer protagonizan la campaña de difusión del nuevo portal. AEEC

Si el diagnóstico de cáncer siempre es duro, aún lo es más cuando los que lo reciben son los padres de un niño, de quien habitualmente no se espera que tenga problemas de salud más allá de unas anginas o una gripe persistente.

Sin embargo, el cáncer infantil es una realidad que en España golpeó en 2006 a 898 familias. Si la mala noticia es que los pequeños no son inmunes a esta dolencia, la buena es que responden a los tratamientos mucho mejor que los mayores.

El 74% de los afectados supera la enfermedad y, para algunos casos concretos, la cifra asciende al 90%.

Según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles, las leucemias supusieron el 23,7% de los casos de cáncer en niños, siendo la manifestación más frecuente de esta enfermedad en los menores de edad.

En segundo lugar, se sitúan los tumores del sistema nervioso central, que representan el 18,11% de los tumores infantiles. Trece de cada 100 de éstos son linfomas, que ocupan el tercer lugar en este peculiar ránking.

Registro de tumores

La exactitud de la información sobre el diagnóstico de cáncer en niños podría sorprender, sobre todo porque en España no existe un registro similar para tumores malignos en adultos, a pesar de que tanto la Sociedad Española de Oncología Médica como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) lo han pedido en reiteradas ocasiones.

Por esta razón, los datos epidemiológicos con respecto a esta enfermedad son inexactos y difieren de una comunidad autónoma a otra. Sólo las cifras de mortalidad por cáncer están especificadas de forma clara en el Instituto Nacional de Estadística.

Explica el presidente de la AECC, Francisco González- Robatto, que este registro “es una prioridad” pero que es más difícil de llevar a cabo que el infantil por la diferencia clara en los casos detectados en adultos (alrededor de 180.000 al año).

Los niños viven el cáncer de forma distinta a los más mayores. Sus preguntas son diferentes como también lo son sus necesidades. Pensando en ello, la AECC ha desarrollado un nuevo portal, con el objetivo de “ayudar a todos los involucrados en el cáncer infantil”, tal y como explicó ayer en la presentación la psicóloga de la AECC María Belén Fernández.

Junto al niño enfermo, muchos más colectivos sufren en paralelo los efectos de la enfermedad; lo hacen, por supuesto, los padres, pero también los profesionales sanitarios y los profesores, que tienen la responsabilidad de seguir educando a un niño que, en la mayoría de los casos, se reincorporará en más o menos tiempo al sistema educativo convencional.

Consejos específicos

El nuevo portal está dividido en secciones y sus contenidos están adaptados para los distintos lectores. Fernández explica: “A los niños les enseña, por ejemplo, algo tan básico y tal útil como aprender a tragarse una pastilla grande y, a los padres, cómo cuidar de los grandes olvidados, los hermanos”.

El niño de 12 años Javier Martín, que superó en siete años una leucemia linfoblástica aguda con dos recaídas, dice que lo que más le gusta de la página es la sección de juegos: “Hay uno que tienes que ir destruyendo a las células malas, y otro en el que pones aparatos para que se conviertan en buenas”. También destaca que el portal “explica muy bien qué es el cáncer”.

La superviviente de un sarcoma de Ewing Bárbara Fanegas reconoce que le hubiera venido muy bien esta información hace seis años cuando a los 14 le diagnosticaron la enfermedad: “A mí lo que más me importaba en aquella época era el físico y en el portal he encontrado, por ejemplo, consejos sobre cómo maquillarte para que no se te noten las ojeras o cómo ponerse bien el pañuelo para tapar la caída del cabello propia de la quimioterapia”.

A Elena, la madre de Javier, también le hubiera venido bien el portal cuando, en 2000, estaba inmersa en plena batalla contra la leucemia. “Al principio no quieres asimilarlo”, reconoce.

El que sí lo ha asimilado completamente es su hijo que, a pesar de haber participado en el calendario de la AECC vestido de bombero, ahora tiene claro que de mayor quiere ser médico o enfermero. “Es por todo lo que he vivido en el hospital”, razona.

A pesar de la alegría que le caracteriza, reconoce que pasó malos momentos durante su enfermedad. Los peores: las punciones lumbares (pequeña cirugía ambulatoria que consiste en la extracción de líquido de la médula ósea a través de un pinchazo en la espalda) y los momentos de aislamiento, cuando no podía salir de su habitación por el peligro de contraer cualquier infección que acabara con su casi inexistente sistema inmunitario. Para Javier, como para tantos otros niños, el cáncer ya es historia.

 TESTIMONIOS

Bárbara Fanegas superó un sarcoma de Ewing a los 14 años: "Lo que más me preocupa era que se me iba a caer el pelo"

Bárbara llevaba seis meses con un bulto en el hombro cuando le dijeron que tenía un sarcoma de Ewing, un cáncer con un pésimo pronóstico: “Nos reunimos en un despacho la psicóloga del hospital, mis padres y yo, y mi padre me dijo que tenía una enfermedad muy grave y que me iban a dar un tratamiento muy fuerte”.

En plena adolescencia, comenta que, entonces, no se oía hablar tanto de cáncer y  que lo único que le hizo preocuparse fue escuchar que se le iba a caer el pelo: “Ahí me puse a gritar y dije que prefería que me cortaran el hombro a que se me cayera el pelo; era una tontería, me volvió a crecer cuando acabé el tratamiento”.

Bárbara se sometió a ciclos de quimioterapia durante un año y a una cirugía en la que le extirparon la clavícula. Ahora, le quedan como recuerdos una cicatriz y muchos amigos de cuando estaba en el hospital.

No duda en calificar como el mejor momento de su vida el 3 de enero de 2003, cuando terminó el último ciclo de quimioterapia y le dijeron que sólo tendría que volver al hospital a revisiones. Bárbara tiene 20 años, estudia bachillerato nocturno y tiene novio. Una vez al año se sigue sometiendo a revisiones, pero sabe que ha vencido al cáncer.

Ignacio Martín tuvo una hija para salvar a su hijo Javier de una leucemia: "Al principio no te crees que esto te pueda pasar a tí"

Ignacio Martín recuerda que estaba trabajando fuera cuando su mujer ingresó en el Hospital 12 de Octubre con su hijo Javier, con un fuerte dolor en la pierna.

Tras diversas analíticas, vino el mazazo: el niño tenía una leucemia linfoblástica aguda. “No te crees que esto pueda pasarte a ti”, dice Ignacio. Javier se sometió a quimioterapia y, una vez controlada la enfermedad, volvió a casa, con el mandato de ir a revisión cada 15 días: “A los seis meses, cuando parecía que todo estaba bien, nos dijeron que la enfermedad había vuelto”.

El niño tuvo dos recaídas y los médicos ofrecieron el trasplante de médula ósea de un donante como última opción. El hermano del pequeño no era compatible, así que Ignacio y Elena decidieron ir a por otro hermano, en busca de un donante idóneo.

Así nació su hija, que ahora tiene dos años. Un trasplante de la sangre de su cordón umbilical supuso la curación de Javier. Su padre asegura que la enfermedad le ha hecho madurar: “Desde el primer día, supo que tenía leucemia; es un niño muy especial”.

Ignacio considera que, aunque su experiencia ha sido muy dura, otros niños no han tenido tanta suerte. Para él, también, la pesadilla del cáncer acabó hace dos años.

Francisca Raya es profesora en un aula hospitalaria: "En el periodo inicial no quieren saber nada del colegio"

Francisca Raya es una profesora todoterreno. La edad de sus alumnos oscila entre los tres y los 17 años y ha de impartir todas las materias. Trabaja en el aula hospitalaria del Hospital 12 de Octubre de Madrid: “Estamos en la octava planta y hay un espacio grande, específico y decorado; es un modo de sacar al niño fuera del hospital estando dentro”, dice.

El horario de clases en el hospital es distinto que en el colegio normal: “Estamos desde las 10, cuando han terminado sus tratamientos, hasta las 12.45, y luego desde las 13.30 hasta las 15 horas, cuando hacemos talleres”.

Reconoce que en el periodo inicial los niños “no quieren saber nada del colegio” y que, en la segunda fase, cuando ya tienen el diagnóstico, “también están muy cerrados”. Durante el tratamiento, sin embargo, explica que los niños “ya están ubicados y descubren que el colegio es un lugar diferente donde hacen amigos y siguen aprendiendo”.

En cualquier caso, afirma que los niños con cáncer pierden mucho interés en lo escolar. “Por eso es tan importante la motivación”, afirma. “Los acondicionamientos de aprendizaje son completamente diferentes, nada ver con los de un niño sano”, concluye Francisca.

16 Comentarios
  • JHURA
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    -7 i JHURA 14-12-2007 00:16

    MI PADRE FALLECIO POR UN CANCER DE ESTOMAGO HACE 10 AÑOS Y AL AÑO DE FALLECER,NACIÓ EL PEQUÑO DE MIS SOBRINOS. COJEABA BASTANTE Y LE DOLÍA LA PIERNA UNA BARBARIDAD,SIEMPRE TENÍA MAL HUMOR,HASTA QUE LE DIAGNOSTICARON UN TUMOR EN PLENO HUESO DE LA PELVIS. LA VERDAD, SE TE CAE TODO AL SUELO,EN ESE MOMENTO MI POCO PATRIMONIO SE LO OFRECÍ A MI HERMANA PARA LO QUE FUESE, TE SIENTES IMPOTENTE Y PIENSAS EN LOS QUE SE HAN IDO POR ESA ENFERMEDAD Y QUIERES PONERTE EN LUGAR DEL NIÑO. FUERON DOS AÑOS HORRIBLES DE CIRUGIA, POSTOPERATORIO Y TRATAMIENTO Y MI SOBRINO HA OLVIDADO POR COMPLETO TODO.HA VUELTO A REIR COMO UN NIÑO. GRACIAS A TODOS LOS PROFESIONALES: DOCTORES,PROFESORES,PSICÓLOGOS,ENFERMEROS,ATS Y DEMÁS POR EL TRABAJO QUE HACEN DIA A DIA. GRACIAS ETERNAS.

  • Bley
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    -1 i Bley 14-12-2007 01:32

    Me alegro mucho por tu sobrino Jhura, pienso que se deberian hacer mas esfuerzos por aprender mas sobre esta enfermedad tan horrible y tan extendida, deberia ser una prioridad para la sociedad moderna e invertir en curarla y en tratamientos que no sean tan duros de superar, en lugar de invertir en armas y enviar hombres al espacio...

  • Begoa Gomez
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    -4 i Begoa Gomez 14-12-2007 11:33

    Mi historia es muy triste,pero tiene espacio para la esperanza! mi madre murió de cáncer de ovarios con 40 años, dos tías paternas han sufrido cáncer de mama, a mi nadie me ha preguntado nunca en la consulta de gine por mis antecedentes genéticos... con 36 años,un hijo de 5 y sin pareja tuve cáncer de mama,yo fui a varios médicos y todos coincidían en que mi bulto no era nada malo, sin embargo decidí quitarlo, y...sorpresa! era un tumor maligno,desde entonces no confío en los médicos de mi cuidad,Soria.Gracias a Dios,y a ayudas inestimables, salí de todo esto y ahora procuro ver la vida de otro modo,y disfrutarla. Änimo para todos los enfermos de cáncer y para sus familiares, hay esperanza.

  • Bley22
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    -4 i Bley22 14-12-2007 12:05

    Begoña su historia me a conmovido, y es increíble lo del bulto, es evidente que no se puede confiar en los medicos, joder ¡¡que incompetentes!!. Eres una luchadora, me alegra mucho ver casos de gente que sale adelante de esa terrible enfermedad, y sobre todo me inquieta su nueva forma de ver la vida que es como la deberíamos de ver todos.

  • 8ko
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    -4 i 8ko 14-12-2007 20:25

    Para Bley 22.- Es verdad. El que se equivoquen los médicos y sobre todo cuando te toca de alguna manera es triste y te llena de rabia. Pero de eso a decir que "no te puedes fiar de los médicos" hay mucha diferencia. Creo que no eres justa/o con ellos pues es seguro que dentro de que también pueden fallar, están los aciertos que tienen, que seguro, seguro, tú has disfrutado de ellos alguna vez. No hables de esa forma tan negativa porque haces un muy flaco favor a los que están angustiados por esa enfermedad tan terrible. Y además, dime de quién te puedes fiar entonces.

  • MILA MARTINEZ ARENAS
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    11 i MILA MARTINEZ ARENAS 09-05-2008 20:39

    me diagnosticaron un sarcoma de ewing con 32 años algo un poco raro x q es un tumor de niños. Despues de una operacio y año y pico de quimioterapia y radioterapia aqui estoy luchando e intentando disfrutar de esta vida.Pero cada 3 meses las pruebas medicas , la revision y el miedo a que vuelva a aparecer, pero seguire luchando x mi y x todas las personas q tengo a mi alrededor y q tanto m quieren. Para quien este pasando x esto mucho animo y si quieren hablar conmigo aqui estoy para todo lo q pueda ayudar.

  • Claudia
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    0 i Claudia 23-07-2008 04:37

    Porfavor, lei el que escribio JHURA, mi hermano tiene 20 años y actualmente padece lo mismo, donde puedo hacerlo tratar a qe pais viajo, ayudame,gracias. Somos de Peru, pero aqui sobre el cancer ya intentamos todo.

  • Yennifer Agraz
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    8 i Yennifer Agraz 04-09-2008 01:04

    a los 16 años me diagnosticaron una LLA dure un año y medio en tratamiento de quimioterapia nunca me di por vencida siempre con muchas ganas de vivir ahora estoy en remision con mis temores de q vuelvan a parecer las celulas pero difrutando al maximo cada minuto de vida q dios me esta dando y sobre todo valorando todo al maximo... les digo algo nunca digan q no pueden mas xq si se puede cuando se quiere animo todas las energias positivas y sobre todo muchas ganas de vivir la vida es bella a pesar de lo q estemos pasando disfrutenla chao gracias

  • MARCOS RODRIGUEZ CORTEZ
    #9 Vota Vota

    12 i MARCOS RODRIGUEZ CORTEZ 19-09-2008 02:38

    llevo años y por fin tengo la cura para el cancer- segun testimonios esta cura tienes cambio de mejoria los primeros 3 meses. extricto tratamiento- es hasta hoy lo mejor. si vas a morir y no tienes otra alternativa - y quieres usarlo y hay posibilidades de sobrevivir. y creeme hata hacer una vida normal.( ES VERDAD )escribeme.

  • erick
    #10 Vota Vota

    1 i erick 26-09-2008 23:37

    hola a mi hija le detectaron teratoma inmaduro ya la operaron dos veces ha recibido quimio pero los medicos dicen que su cancer esta muy agresivo y ya no me dan ninguna esperanza si alguien puede ayudarme con alguna informacion para salvar la vida de miunica hija tiene 6 años se lkos agradeseria somos de peru

  • roberto
    #11 Vota Vota

    1 i roberto 27-09-2008 01:47

    para las personas con ninos con cancer. nmas quisiera dejarle saber que aqui en estados unidos hay un hospital llamado st jude que es uno delos mejores. pero se necesita que sean referidos por un doctor y que la enfermedad sea de las que estan siendo tratadas en este hospital para mas informacion buscar en stjude.com

  • Sandra
    #12 Vota Vota

    2 i Sandra 25-10-2008 05:34

    yo tengo un hijo de 5 años y hace un año le diagnosticaron LLA, el esta muy bien y hechandole muchas ganas a pesar de que nos dieron pocas esperanzas, el es fuerte y con muchas ganas de vivir, todo es actitud y FE

  • ENMA ROSA PLACERES PEREZ
    #13 Vota Vota

    -2 i ENMA ROSA PLACERES PEREZ 23-11-2008 02:50

    QUIERO COMENTAR QUE MI HERMANA MENOR MURIO A ESCASOS OCHO MESES QUE SE LE DETECTO UN SARCOMA DE EWING ENCAPSULADO DEBAJO DE LA CLAVICULA DELANTE DE LA ESCAPULA A LA EDAD DE 37 AÑOS BELLA JOVEN Y PROFESIONAL FUE INTERVENIDA QUIRURGICAMENTE SIN HABERLE APLICADO QUIMIOTERAPIA LUEGO SUPIMOS QUE ESTO NO DEBIO PASAR POR QUE LAS TOMAS DE BIOPSIAS SE HACEN POR SUCCION Y CON ESTO LO QUE HICIERON FUE ACEELERARLE Y ACTIVARLE EL TUMOR QUE LUEGO SE EXTENDIO HASTA LOS PULMONES Y LA CONSUMIO EN 19 DIAS POSTERIORES A TERMINAR CON UN CICLO DE 37 RADIOTERAPIAS Y 27 QUIMIOS ESE TUMOR VIVIO SIEMPRE SUPUESTAMENTE CON ELLA POR Q SEGUN DIJERON ERA EMBRIONARIO PERO NINGUN MEDICO LO DETECTO NI LE LLEGARON CERCA A LAS MEDIDAS EL QUE LA OPERA DICE Q ERA 13POR 7 Y LUEGO Q LA OPERAN 27 POR 33 DEJANDO DICHO Q EL Q LA INTERVIENE A PARTE Q IVA A CIEGAS COBRO INTERVENCION Y LO QUE LOGRO HACER FUE UNA TOMA DE EQUIRURGICA QUE NO DEBIO PASAR SEGUN LOS MEDICOS Q LA VIERON LUEGO IMAGINEN QUE DOLOR DEJO 2 HIJOS PEQUEÑOS UN ESPOSO Y UNA FAMILIA DESTROZADA POR EL DOLOR DE LO Q NO DEBIO PASAR ELLOS NO PIENSAN QUE TIENEN FAMILIA Y QUE TRABAJAN CON VIDAS Y QUE DEBERIAN PENSAR MAS COMO ACTUAR EN ESTOS CASOS NO INVENTANDO ENGROSAR SU BOLSILLO SU NOMBRE ERA ZULAY MARIA PLACERES PEREZ DE REVILLA

  • cinthya
    #14 Vota Vota

    2 i cinthya 09-12-2008 02:12

    hola, a mi hermana vania le detectaron un cancer muy raro a la edad de 14 años, y fue orrible, estuvo en tratamiento casi un año, un dia me vio mi brazo y me dijo--hay hermana regalame tu brazo y yo le dije porque, ella me dijo que era por mis venas que se notaban mucho, que a ella le havian pinchado tanto que sus venas se havian dado a la fuga, jaja que buen sentido del humor, pero luego todo se fue tornando oscuro sus dolores aumentaban cada vez mas, le empezaba a doler su pierna y a veces le costaba dormir, recuerdo que tenia muchas pesadillas y sufria de insomio pero una noche al verme casi sin voz del miedo vino a mi cama y empezo a gritarle a los supuestos fantasmas, le decia FUERA MIERDA DEJEN A MI HERMANA EN PAZ LARGO DE AQUI, luego me cogio de mi cabeza con sus brazos y me dijo AQUI ESTOY HERMANA, AQUI ESTOY YO PARA PROTEGERTE, NO TE PREOCUPES, recuerdo que ese dia hablamos hasta las 4 de la mañana aprox. luego no lo se mientras me hablaba simplemente senti como si tenia que verla muy bien todo los detalles de su cara porque sentia como si se iria por un tiempo no lo se senti en esa madrugada algo que jamas senti, al poco tiempo me tuve que instalar con el que ahora es mi esposo, asi que me tuve que ir, nos mandamos cartas y en ella me decia que simpre estaria alli vigilandome,CUIDANDOME y yo en las mias le decia que estaria esperandola en la puerta de la salidda del hospital,porque se tenia recuperar PERO NO PUDO SER PORQUE MURIO A LOS 15 AÑOS SOLO DURO 9 MESES y no queria morir asi me lo dijo, le dio como espasmos mi madre tuvo que poner su dedo en la boca de mi hermana para que no se mordiese la lengua, luego entro en coma por 3 o 4 dias y murio yo estaba embarazada de 3 meses y fue duro para mi, ya han pasado casi 7 años y creo que no le he superado, los medicos dijeron que el motivo que su cancer se expandiera tan rapido era porque estaba en pleno desarrollo sus celulas se estaban multiplicando y con ellas el cancer. A VECES ME SIENTO MUY CANSADA Y PIENSO SI ESTARIA MAL PENSAR EN DORMIR ESPERO HERMANA estes donde estes volvernos a ver y poder peinarte o maquillarte, sobre todo para que me hagas la broma que solias hacerme cuando estaba a punto de enfadarme, la del la madre psicotica, TE AMO HERMANA ahora tengo 25 años y la esperanza de volverla a ver es muy grande. a aquellos que por algun motivo perdieron a un familiar por enfermedad solo les digo que nada dura para siempre ni el peor dolor, esperen que ellos estan esperando donde tienen que estar. EN UN SUEÑO PROFUNDO DONDE AL FINAL DE ESE SUEÑO ESTAREMOS NOSOTROS CON ELLOS.

  • yusmary cadenas
    #15 Vota Vota

    3 i yusmary cadenas 28-08-2009 23:00

    tengo una prima de 15 años que tiene la LLA hace 3años a recaido quisiera saber si la enfermedad tiene cura o solo es que la quimio ayudad a que el proceso sea mas lento y al final la enfermedad sae mortal

  • jesus
    #16 Vota Vota

    1 i jesus 14-01-2010 05:22

    Yo soy un padre de familia que esta pasando por todo esto a mi hijo se le detecto lEUCEMIA LINFATICA AGUDA y el solo tiene 3 añitos , el empezo con un dolor de pierna se le quito el apetito eso nos preocupo mucho y al dia siguiente lo llevamos de emergencia al hospital Rebagliati , donde le realizaron varios examenses y es donde nos dieron esa noticia de lo que tenia , en ese momento me puse a llorar y pensar por que nos esta sucediendo esto a nosotros , lo cual yo me siento responsable porque seguro e echo algo malo . Pero tengo mucha fe en el señor que me lo va a curar para que siga siendo un niño normal mi hijito Rodrigo Carhuachin, mi vida a cambiado esto me a enseñado a acercarme mas a Dios,donde siempre le digo "ayudame señor para que mi hijo se cure". A mi niño lo veo muy fuerte porque para recibir tantas agujas en su cuerpito, las quimioterapias, los aspirados de medulas yo digo tanto tiene que sufrir un niño pequeño para que se pueda curar no hay otra manera ayudenme gracias. Mi telefono 7727903 Lima Peru

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Generado: 2012-05-28 21:19:31