Nuevas esperanzas para tres millones de enfermos

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Los tres millones de españoles afectados, en uno u otro grado, por alguna de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras existentes, tendrán a partir de esta semana otro resquicio para la esperanza. Y es que este miércoles se dará el pistoletazo de salida a la estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS). Un encuentro entre autoridades sanitarias, representantes de sociedades científicas y pacientes será el primer paso para cumplir con el mandato del Senado, que encargó al Gobierno hace casi un año la puesta en marcha de un plan de acción en esta materia, acompañado por un paquete de medidas dirigidas a mejorar la asistencia que se ofrece a estos pacientes y sus familias, así como a incentivar la investigación de estas patologías y la formación de los profesionales sanitarios.

La reunión, en la que seguramente participará el ministro de Sanidad, Bernat Soria, será el inicio de un periodo de trabajo que podría alargarse durante un año. La estrategia, que se desarrolla bajo la responsabilidad de la Agencia de Calidad del SNS, tendrá no sólo que dar cumplimiento al paquete de medidas propuesto por la Cámara Alta, sino también complementarse con las iniciativas que ya están funcionando en este terreno, como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), constituido en diciembre de 2006 y que cuenta ya con 61 grupos científicos, y elInstituto de Investigación de Enfermedades Raras.

La estrategia que ahora echa a andar tendrá en cuenta las propuestas del Senado, si bien Sanidad considerará la investigación la “piedra angular” del proceso, sobre todo en lo referente al desarrollo de medicamentos huérfanos, los destinados a tratar estas patologías. En su informe aprobado hace ahora un año, el Senado encargaba al Gobierno la creación de un órgano de coordinación para las enfermedades raras con el fin de recopilar información, recomendar la utilización de medicamentos en fase de investigación en uso compasivo y establecer un registro de centros y profesionales.

Coordinación

Para el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, la coordinación es precisamente una de las principales necesidades, dada la “fragmentación” del sistema sanitario. A su juicio, ha llegado el momento de “coger el toro por los cuernos y contar con los pacientes”. La Cámara Alta reclamó también incluir el estudio de estas enfermedades en todas las fases de la formación de los profesionales, así como crear la especialidad de genética humana, ya que estas patologías tienen origen genético en un 80% de los casos.

Otro punto relevante es la creación de un registro nacional para conocer la prevalencia de estas enfermedades, y también a efectos de ensayos con fármacos. Por último, se plantean beneficios sociales para los pacientes y el fomento de campañas de sensibilización. Estas actuaciones demuestran, según fuentes del Ministerio, que las enfermedades raras son “una prioridad” para el Gobierno, que entre 2000 y 2006 dotó con 21 millones de euros 423 proyectos de investigación dentro de los Fondos de Investigación Sanitaria (FIS) y ha destinado otros 20 millones a proyectos independientes sobre medicamentos huérfanos.