Como a casi todos los niños, a Andrés Granados lo trajo la cigüeña de París. Pero ahora son sus padres quienes tienen que llevarlo allí para que pueda seguir viviendo. Si en pocos meses no recibe un tratamiento, Andrés dejará de ver, de oír, de hablar, de andar… Ya en estado vegetal dejará de reconocer a su familia y, en dos años, como máximo, morirá. Sus padres no tienen dinero para pagar los más de 9.000 euros que cuesta el alojamiento, la manutención y los viajes a Francia, donde únicamente existe el remedio que puede curarle.  

Andrés vive en La Rinconada (Sevilla). Tiene seis años y, aparentemente, está sano. Ayer, cuando atendió a Público, se estaba comiendo un bocata de jamón y pimientos morrones. En su interior, sin embargo, la sustancia que envuelve el sistema nervioso y que permite transmitir los impulsos –mielina o vaina grasa– se está destruyendo cada vez más deprisa. Padece adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética severa y progresiva que le fue diagnosticada hace dos años. El 95% de las 400 personas afectadas por leucodistrofias en España son niños menores de 10 años, según la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA).  

Tres meses de terapia

“El día después de Reyes, el 7, vamos una semana a París a hacerle pruebas, y tenemos miedo porque en las últimas que le hicieron nos dijeron que la enfermedad había avanzado mucho”, cuenta Rosario Vara, su madre. El próximo 4 de febrero tendrán que partir de nuevo a la capital francesa, al hospital Saint Vicent de Paúl.

Allí, Andrés será sometido a una terapia que sí paga la Seguridad Social –unos 150.000 euros–. Pero les llevará, como mínimo, tres meses de estancia en París, que tienen que costearse de su propio bolsillo.

“Mi marido tiene que dejar el camión con el que trabaja, cada día nos cuesta el alojamiento más de 70 euros, sin contar los billetes de avión y la comida y, como cualquier familia, tenemos que pagar una hipoteca”, añade Rosario. Han abierto una cuenta en Cajasol para quien desee ayudarles –2071 0814 72 01 79127054–.

Andrés quiere viajar a Francia porque sabe que allí se va a curar. Está contento: “Antes tiene que venir Papá Noel”, dice. En España, el trasplante de médula se ha realizado de manera fallida en todos los casos, por eso la sanidad pública andaluza le recomendó París.

El aceite de Lorenzo

Su hermano mayor, Abel, de 17 años, pudo haber corrido su misma suerte. “Es una enfermedad que portan las mujeres pero que sólo desarrollan los varones”, explica Rosario. “Abel, afortunadamente está sano –afirma–, pero conocemos a algunas familias en España que ya han perdido un hijo y tienen al otro enfermo”. La angustia de estos padres sevillanos fue interpretada por Nick Nolte y Susan Sarandon en El aceite de Lorenzo. En la película, basada en una historia real, el matrimonio Odone busca una solución para su hijo, Lorenzo, sentenciado a muerte.

Y, tras descubrir que lo que destruía la mielina era la concentración excesiva de ácidos grasos en las células, hallaron el remedio: el aceite de Lorenzo, una mezcla de dos grasas del aceite de oliva y colza, que normalizaron las cadenas de ácidos grasos. El producto fue rechazado por la medicina tradicional. Andrés también lo toma ahora.