Los síndrome de Down ganan 30 años de vida

En España, viven cerca de 35.000 personas con esta patología. Los discapacitados han mejorado su calidad de vida en las tres últimas décadas, fundamentalmente por la atención temprana. La esperanza de vida ha pasado de 30 a 60 años

DANIEL AYLLÓN MADRID 09/03/2009 04:18 Actualizado: 09/03/2009 04:42

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Paloma García-Sicilia vive independiente desde hace 18 años en Palma de Mallorca y está escribiendo su segundo libro. - JAIME REINA

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Las personas con síndrome de Down en España han ganado 30 años de vida en las últimas tres décadas, al aumentar su esperanza de vida media de los 30 a los 60 años. "Y va a seguir creciendo, por lo menos, diez años más", asegura el responsable de salud de Down España la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, José María Borrell.

En la década de 1970, el primer año de vida era el más peligroso porque el 50% de los chicos nacían con cardiopatías y fallecían. Pero los avances de la cirugía han mejorado su situación. Ahora, estas alteraciones tienen las mismas complicaciones que otra enfermedad crónica cualquiera, pero no implican la muerte.

La atención temprana también es fundamental y ha permitido trabajar otros aspectos relacionados con el síndrome. "Hemos cambiado el modelo de atención y ahora lo centramos en toda la familia, en lugar de sólo en el discapacitado", explica Isidoro Candel, psicólogo de atención temprana de Down Murcia. "Cuanto antes se haga, mejor. Los diagnósticos prenatales permiten detectar el tercer cromosoma [causante de la discapacidad] y trabajar con los padres y la persona que tiene el síndrome desde su primer día de vida".

En España, hay 32.500 personas con síndrome de Down, según la última encuesta oficial sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, de 1999. La actualización llegará este año y lo ampliará hasta cerca de 35.000, una cifra similar a la de la población de una ciudad como Teruel.

El 70% de las empresas incumple el 2% obligatorio de discapacitados

"Aún existe un cierto halo protector permanente de las familias e instituciones, pero hay que prepararles para que se enfrenten solos a todas las dificultades que se van a encontrar en la vida", dice Pedro Otón, presidente de Down España y padre de un chico con este síndrome. "No queremos un paraguas protector, sino enseñarles a usar el paraguas".

Su organización es pionera en la adopción de niños con síndrome de Down, una práctica que empezó en 2003. Aunque algunos padres los dejan en adopción, la mayoría de los rechazos se producen durante el embarazo: el 90% de las mujeres a las que se les detecta un feto con esta discapacidad opta por abortar. El índice se reduce bastante entre las musulmanas e inmigrantes.

Inserción social y laboral

Mónica, de 31 años, trabaja en la lavandería de la Fundación Aprocor, una organización para personas con síndrome de Down fundada en 1998. Lleva cuatro años lavando ropa, manteles y sábanas en las máquinas de lavado y secado del centro. "Me siento útil porque mi trabajo ayuda a otras personas a vivir mejor y ser más felices", asegura. El acceso al mercado laboral es fundamental para su inserción social.

Además de la vía ordinaria, los discapacitados también consiguen trabajo en los centros especiales de empleo. Pero Mónica optó por la primera opción, que las asociaciones consideran más integradora. Tiene un compañero de apoyo y una preparadora laboral. Esta última no supone ningún coste extra para su empresa y orienta al trabajador para ampliar su autonomía. Los centros especiales de empleo cuentan con un mínimo del 70% de personas con discapacidad.

Desde 1982, la Ley de Integración Social de Minusválidos obliga a las empresas con más de 50 trabajadores a tener un mínimo del 2% de empleados discapacitados para potenciar su inclusión social, pero solo lo cumple el 30% de las compañías, según el sector asociativo de la discapacidad.

El 90% de las embarazadas con un feto con esta patología aborta

"Hay una idea extendida de que el discapacitado no es productivo y que es una carga. Pero resultan muy competitivos en determinados puestos de trabajo, las empresas obtienen beneficios fiscales y los compañeros de trabajo un enriquecimiento", explica Enric Justribó, responsable de proyectos de la Fundación FEMAREC.

Un estudio de la Universidad DePaul de Chicago respalda su tesis. La directora del proyecto, Brigida Hernández, asegura que su productividad es "casi idéntica a la del resto de sus colegas" en algunos empleos. A veces, incluso, superior por su bajo absentismo.

Empleo público

Los discapacitados intelectuales entre los que están los de síndrome de Down son los que encuentran más problemas para acceder al empleo público ya que tienen que pasar los mismos exámenes que aspirantes con discapacidades físicas o sensoriales.

"Tienen que aprenderse la Constitución para trabajar en la Administración y muchos no pueden", explica Pedro Martínez, especialista en empleo y discapacidad de Down España. Además, la cuota mínima teórica de funcionarios que acrediten una discapacidad superior al 33% es del 5%, pero no todas las administraciones la cumplen.

Entre los falsos mitos que rodean esta patología, los expertos insisten en un aspecto: no es una enfermedad. Tienen rasgos físicos diferentes, trisomía (un cromosoma extra) en el par 21 y mayor propensión a ciertas afecciones, pero son discapacitados, no enfermos.

La Fundación Catalana Síndrome de Down tiene el centro médico de referencia del país con oculistas, digestólogos y una larga lista de especialistas. Su directora general, Katy Trias, destaca que poco a poco "están cayendo mitos como que necesitan atención continua o que tienen enfermedades más graves, pero hace falta más concienciación".

En los últimos años, ha crecido la moda de operarse los rasgos característicos del síndrome. "Las familias suelen ser las que les inducen. Y el resultado no es siempre favorecedor", opina Borrell. "Si un chico tiene los rasgos marcados, todos le ayudan por la calle, pero sin ellos es más difícil de reconocer".

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  • Gustavo
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    9 i Gustavo 09-03-2009 06:05

    Viva por ellos y viva por la ciencia que en todos sus frentes realiza grandes y pequeños milagros sin trampa ni cartón. Me alegro mucho de que se haya mejorado tanto la vida de estos ciudadanos. :)

  • p.m.n.
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    -13 i p.m.n. 09-03-2009 08:25

    Pero qué decís, si con la ley del aborto, a día de hoy, ya practicamente no nacen niños con síndrome de Down. ¿30 años ganados? yo diría que más bien los han perdido.

  • art
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    -11 i art 09-03-2009 08:42

    pues a mi es la única noticia que me ha alegrado un poco la mañana. Y si el 90% de las madres decide abortar será por algo. Estoy seguro de que es un porcentaje que tenderá a disminuír.

  • Modraniht
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    13 i Modraniht 09-03-2009 10:14

    Increíbles los comentarios que se leen por aquí, a ver cuándo nos enteramos de que las personas con síndrome de down (al igual que tod=s l=s que padecen algún tipo de discapacidad psíquica o física) son PERSONAS, como tú y como yo, con los mismos derechos y la misma necesidad de desarrollo personal. Ya está bien de tratarlos como seres "inferiores", ya está bien de condescendencia, lo que necesitan de los demás es RESPETO y APOYO. Verdaderamente much=s de quienes se consideran "normales" tienen muchísimo que aprender de esta gente, que nos pueden dar mil baños de humildad.

  • CAFE
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    -18 i CAFE 09-03-2009 10:30

    Esta noticia, reafirma la injusticia de la ley del aborto, y confirma que no deja de ser un asesinato

  • art
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    -16 i art 09-03-2009 11:03

    amo a ver: esa gente que habla del aborto como asesinato debería estar en los pellejos de las potenciales madres de síndrome de down. Y si el 90% de las susodichas aborta será por algo. Otra cosa es considerar como personas a los que tienen down. La ley española para muchas cosas no lo hace, de forma que si yo soy un psicópata bipolar de tendencias suicidas, machista, autodestructivo y frecuetador habitual de lupanares puedo suscribir un contrato individual, pedir un préstamo o irme de viaje a Tailandia, pero si soy sindrome de down dependo en todo de mis progenitores. Y me alegro de la noticia porque el hecho de que la esperanza de vida haya aumentado tanto es síntoma de que la calidad de vida de estas PERSONAS también lo ha hecho: y su autonomía, y su capacidad, y es más, estoy seguro de que si se prohibiera el aborto y todas las mujeres embarazadas de síndrome de down tuvieran que traerlos a este mundo volverían a bajar la esperanza de vida y la calidad de la misma. JARL!

  • Asolada
    #7 Vota Vota

    13 i Asolada 09-03-2009 11:09

    Acabo de perder a mi hermano con síndrome de Down, estoy muy triste por ello, era muy capaz y muy trabajador además de muy cariñoso y bromista. Le quería muchísimo. Merecen vivir.

  • anonimo
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    11 i anonimo 09-03-2009 11:12

    Las actuales leyes de diagnostico precoz,y la disposición de los medios para evitar esos nacimientos (abortos) , que ahora se llama derecho,antes se llamaba eugenesia. Las personas con sindrme de down, en poco tiempo,a causa de todo ello,van a desaparecer de la faz de la tierra. El sistema apela a tu "libertad"(la única que nos va quedando...)¿quien quiere criar niños así? Me pregunto si ese mundo sin ellos será mejor,o ,por el contrario,más despiadado todavía. Los únicos "derechos" y "libertades" que nos ofrecen van siempre por estos temas (como el "derecho" a que una adolescente de 16 años aborte sola,sin ni si quiera el apoyo de sus padres) mientras que los derechos a un empleo,a la vivienda,a la sanidad ,a la educación ..se están esfumando.

  • ilitch
    #9 Vota Vota

    1 i ilitch 09-03-2009 12:16

    Me gustaria hacer un comentario sobre el estilo de la noticia, pues el síndrome de Down tal como indica el nombre es un SINDROME y no una PATOLOGIA, dos cosas muy, pero que muy diferentes. Y sore los comentarios antiabortistas.. pues lo de siempre, libertad individual de cada persona a decidir, y no me vengais que las 4 celulas (o 4 trillones me da igual) tiene derecho a la vida.

  • LIBRA
    #10 Vota Vota

    6 i LIBRA 09-03-2009 12:24

    Conozco a una niña de 6 años llamada Nerea de azuqueca(guada) con sindrome de down que es un encanto. Un beso muy fuerte para ti Nerea.

  • Luis
    #11 Vota Vota

    -11 i Luis 09-03-2009 12:29

    Es verdad que ganan 30 años, después de la guerra civil la esperanza de vida de los socialistas era hasta los 18 años, ahora fijaos, ahí está nuestro presidente...

  • pazair
    #12 Vota Vota

    11 i pazair 09-03-2009 12:44

    No hableis de lo que no sabeis, yo tengo una sobrina con sindrome de down y no la cambio por nada, pero de ahi a decir que es lo mejor que nos ha pasado... en fin, que siempre hablan lo que mas tienen que callar

  • Para pazair
    #13 Vota Vota

    7 i Para pazair 09-03-2009 12:47

    Es que el síndrome de down, dentro de lo que cabe es light. Los niños con síndrome de down suelen ser sensibles. En mi opinión es más difícil de llevar a un hijo inteligentísimo esquizofrénico, o un autista con síndrome de asperger que a un niño con Down

  • Gracias, Izaskun
    #14 Vota Vota

    -2 i Gracias, Izaskun 09-03-2009 13:38

    Hace unos días los comentaristas políticos discutían sobre la asistencia del presidente del Gobierno a la televisión para afrontar distintas preguntas y también sobre la oportunidad de sus contestaciones Pero a mi me pareció que fue unánime en calificar a Izaskun Buelta la chica con síndrome de Down como triunfadora de la noche. Este artículo revive el protagonismo que, al menos por unos días, adquirieron Izaskun y su síndrome y que invita a reflexionar sobre algunas de las paradojas típicas de nuestra ambivalente sociedad, capaz de lo mejor y de lo peor. Hemos adquirido una sensibilidad única hacia los discapacitados, y adaptamos las ciudades, viviendas, lugares de trabajo y medios de transporte a sus condiciones, para que puedan desenvolverse con las menores limitaciones posibles. Esta admirable política viene inspirada por la ONU, y se refleja en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). Pero a la vez, y aquí está la sangrante paradoja, cabe la posibilidad de que nos quedemos precisamente sin discapacitados a los que ayudar, al menos en el caso de los afectados por el síndrome de Down. Algo tan deseable y positivo como la calidad de vida puede esconder en el fondo la más despiadada eugenesia.

  • El artista adolescente
    #15 Vota Vota

    -3 i El artista adolescente 09-03-2009 15:44

    Los que estáis a favor del aborto os encontráis ante vuestra propia contradicción en una noticia como esta. Le restais puntos al comentario que dice lo injusto que es abortar, pero también le quitais puntos al que dice que si las embarazadas de hijos con síndrome de down abortan será por algo. Negarle la posibilidad de nacer a estos chicos por el mero hecho de tener este síndrome es una injusticia tremenda.

  • ilitch
    #16 Vota Vota

    2 i ilitch 09-03-2009 15:52

    hay mucho enterao en epidemiologia de las discapacidades, las causes la prevencion, ... ahora resulta que nos vamos a quedar sin discapacitados... por favor, no mezcelis las manzanas con las peras (jiji), si no os mola la ley antiabortista lo explicais y punto, pero sin rodeos

  • Mauricio
    #17 Vota Vota

    -3 i Mauricio 09-03-2009 16:04

    y no me vengais que las 4 celulas (o 4 trillones me da igual) tiene derecho a la vida. ¿te parece muy trillado el comentario de que TU tambien tuviste 4 células?

  • Trulfus
    #18 Vota Vota

    4 i Trulfus 09-03-2009 16:49

    Conozco a un chico de mi misma edad con Sídrome de Down y la verdad es que se defiende a las mil maravillas, es un chico majo que se entera de las cosas...es como yo, una persona con sus limitaciones, como yo también las tengo. Pero es cierto que estos niños necesitan un apoyo familiar mayor que los demás, además de que las posibilidades económicas de sus familias han de ser mayores, eso es cierto. En cuanto a los que opinan del aborto, no seais tan catetos de pensar que alguien con dos dedos de frente aborta por gusto; no conviene hablar a la ligera de lo que se ignora.

  • alsi
    #19 Vota Vota

    6 i alsi 09-03-2009 17:00

    Cuánto hipócrita suelto hay por ahí. O sólo veis lo que queréis o es que no entendéis bien las cosas. Desgraciadamente las personas con discapacidad nunca van a desaparecer, así que todos podemos tener en un futuro un ser querido con algún tipo de discapacidad, por eso hay que luchar por ellos, hay que ayudarles. Si pensáis un poco, el aborto nunca acabara con las discapacidades, pero hace tiempo la iglesia casi termina con los discapacitados, de eso mejor no hablar,verdad? hablemos de lo malos que somos los que apoyamos que una mujer decida sobre su vida , pues no hay que olvidar que somos muchos y cá uno es cá uno, y hablar por todos no es menos que hacer el rídiculo. Así, que vive y deja vivir.

  • Maria
    #20 Vota Vota

    2 i Maria 09-03-2009 19:33

    La verdad es que no es la mujer la que suele decidir sobre su vida en este caso, sino su pareja, su miedo ante una sociedad discriminatoria, y cómo no, su ginecólogo. Yo no me dejé lavar el "coco". A pesar de todas las presiones de mi entorno no me hice ninguna prueba peligrosa, y, asumiendo el "riesgo" tuve un maravilloso hijo con síndrome de Down. Somos una familia feliz y mi hijo tambieén lo es

  • Jos Luis
    #21 Vota Vota

    0 i Jos Luis 13-03-2009 11:31

    Quisiera felicitar al redactor por la información y enfoque del artículo. Saludos. http://www.elblogdeanna.es

  • davidbetty
    #22 Vota Vota

    1 i davidbetty 13-03-2009 11:57

    Yo tengo cuatro hijos, uno de ellos con sindrome de down, y para mí, los cuatro son lo mejor que me ha pasado. En cuanto al tema del aborto, tiene que ser una decisión pensada y meditada por los implicados, que al fin y al cabo son los que van a tener que luchar por salir adelante. en mi caso, el último fue un parto gemelar y con alta probabilidad de sindrome de down y ni siquiera se nos pasó por la cabeza la amniocentesis (¿se escribe así?).

  • Maritza
    #23 Vota Vota

    0 i Maritza 16-03-2009 01:25

    LES CUENTO Q TENGO UN HIJO SINDROME DE DOWM ES EL 3ER0 DE MIS HIJOS YO TENGO CANCER DE MAMA AHORA CON METASTASIS A HIGADO Y HUESO,LOS MEDICOS OPINARON Q DEVIA ABORTAR,DECIAN Q IVA A NACER UN NIÑO ESPECIALY Q PRONTO YO MORIRIA POR EL EMBARAZO YA Q MI CANCER ES HORMONAL,BUENO YO DECIDI CONTINUAR EL EMBARAZO POR Q PARA MI ERA MUY ESPECIAL TENERLO,YO ME SENTIA CON MUCHO AMOR PARA DARLE ,AHORA TIENE 6 AÑOS IGUAL LO ADORO PERO ME GUSTARIA DARLE MAS DE MI,PERO ME SIENTO UN POCO CANSADA FISICAMENTE ,LO UNICO Q ME QUEDA ES SEGUIR ADELANTE ,ES BUENO Q EN ESPAÑA LE DEN OPORTUNIDADES DE SUPERARCE A ESTOS NIÑOS ,YA Q EN PERU NO HAY MUCHO APOYO ,ESPERO DE USTEDES UNA ORACION PARA APOYARME A SEGUIR ADELANTE GRACIAS

  • fabian rivera
    #24 Vota Vota

    0 i fabian rivera 29-03-2009 21:46

    yo tengo a mi tio abuelo con 52 años y sindrome down actualmente sufre de demencia senil segun medicos.

  • LUCERO
    #25 Vota Vota

    -3 i LUCERO 06-04-2009 20:25

    soy solo una joven de 23 años hace 5años llego al mundo un angelito al cual su mama no lo asepto por ser una niña con sindrome de down yo decidi hacerme cargo de ella desde que tenia tres meses de nacida yo la adopte y sin tener esperiencia en el circulo maternal yo la saque adelante la tube en el hospital me la operaron del corazon cuando tenia diez meses de nacida y ahora ya tiene 5 años conmigo y es una niña muy intelijente y sana me siento muy orgullosa de ella.este es un msj para las mamas que tienen niños especiales si yo sin ninguna idea de lo que significa tener un hijo me hice cargo de esta niña ustedes que los llevaron nuve meses en su vientre xq no hacerlo cuiden mucho a estos angelitos que en realidad ami opinion personal son previlijiadas las personas que tengamos a estos niños.gracias.

  • Lia Gonzlez
    #26 Vota Vota

    1 i Lia Gonzlez 08-04-2009 23:47

    Hola mi experiencia con los chicos o en este caso bebés con Sindrome de Down es maravillosa, ya que tengo más de diez bebés que me dan energia para todo el día, pues verlos como poco a poco van adquiriendo habilidades, expresan sus sentimientos, te abrazan, responden ante el estimulo para mejorar día a día, etc., realmente es increible.

  • carmen
    #27 Vota Vota

    2 i carmen 10-08-2009 13:53

    vivo con mi cuñado con SD. nunca puedo hacer nada q hagan otras parejas sin contar con el entonces su vida es limitada menos q la mia. nunca hemos ido d vacaciones sin pensar en el, nunca vamos 1 dia a la playa sin pensar en el, nunca m acuestgo sin pensar en el. nunca como sin pensar en el. y paro ya. ahora quien quiera llamarme egoita que lo haga. pero creo q de esto, unicamente, pueden opinar las madres de estos niños, o quien este exclusvamente a su cargo. dejarosde tengo un primo o un tio o un amigo. ja.

  • juanhocastro
    #28 Vota Vota

    0 i juanhocastro 21-06-2010 02:06

    La ley no obliga a abortar, solo despenaliza su práctica, así que cada uno decida sobre sí mismo, esté bien o esté mal, no le van a castigar por ello dentro de los supuestos establecidos por la Ley. Pero, veamos un asunto, el aborto se permite hasta que se considera que el feto es un ser humano viable, bien, sin embargo en los casos con Sindrome de Down ese plazo se prorroga hasta las 22 semanas, tengo entendido ¿no?, o sea cuando, según la ley ya es un ser humano viable. Las leyes europeas prohiben la discriminación de las personas con discapacidad por el hecho de padecerla. Así abortar a las 22 semanas un ser humano viable si está permitido. Bien, ¿no es esto un modo claro de discriminar al discapacitado?, yo creo que sí, es más, acabar con la vida de un ser humano de 10 años está penado por la ley aunque tenga SD, ¿por que se permite con 22 semanas, siendo, insisto, un ser humano viable segun la ley? En fin, que cada uno haga lo que quiera, nosotros decidimos tener a nuestra hija con SD a pesar de la amnio, porque no encontramos ninguna razón objetiva que aconsejara abortar al menos no encontramos ninguna razon distinta de las aplicables a cualquier otro "ser humano viable". El tiempo nos ha dado la razón, hace ya 8 años y sumando....

    para ver mas www.vivedown.blogspot.com

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