Carlos Taberna tiene 83 años y vive en una residencia, como tantos mayores. Pero, a diferencia de otras personas de su edad, Carlos no vive recibiendo atenciones de los demás, sino que se emplea a fondo todos los días para hacer más llevadero a su mujer, Margarita, aquejada de un grave cáncer de útero, el tramo final de su vida. Su avanzada edad y la dolencia de su mujer, que libra estos días su última batalla contra la enfermedad que le fue diagnosticada en marzo de 2008, han hecho imposible que Carlos pudiera seguir ocupándose de ella en su casa.

'El pasado abril fue cuando me di cuenta de que no podía seguir en casa cuidándola yo solo, no tenía fuerza ni para levantarla ni para sentarla, y necesita ayuda para todo, hasta para comer e ir al baño. Además, los médicos me dieron muy poco tiempo de vida para ella', explica Carlos. Fue entonces cuando se topó con la ausencia de ayudas oficiales dirigidas específicamente a estos enfermos y sus familiares, que en la mayor parte de los casos ejercen también de cuidadores. Y es que, aunque Margarita tiene reconocido el máximo grado de dependencia, Carlos duda de que la ayuda de la Comunidad de Madrid se haga efectiva a tiempo. 'Nos dieron la máxima evaluación, pero no nos han dado nada de nada todavía, igual llega tarde, cuando ya no haga falta', se lamenta.

Carlos: 'Me di cuenta de que no podía seguir cuidándola yo solo'

Afortunadamente este exconstructor consiguió una plaza en el Hospital Laguna, centro concertado dedicado íntegramente a los cuidados paliativos, y cuenta con recursos suficientes para pagarse una plaza en una residencia privada para sí mismo. Ahora, dedica su vida a cuidar de la mujer a cuyo lado lleva desde 1974, y todos los días está en el hospital con ella desde las ocho de la mañana hasta las ocho de la tarde para tratar de darle cariño y la mejor calidad de vida 'mientras pueda'.

El caso de Carlos ilustra la problemática de la deficiente asistencia que hoy se presta a los familiares que cuidan a pacientes en el tramo final de la vida, una deficiencia aún más grave entre aquellos cuidadores que tienen que atender a sus familiares mientras tienen que seguir trabajando. Y es que, pese a las demandas de los sanitarios y de los familiares, no existe en la legislación española un permiso de baja laboral para cuidar a un familiar con una enfermedad terminal. Esta posibilidad podría haber tenido cabida en la proyectada ley de muerte digna, que finalmente no ha sido aprobada en la legislatura que ahora termina.

Los expertos abogan por bajas laborales temporales para los familiares

La trabajadora social Lourdes Corredera reconoce que 'las administraciones no son conscientes de la situación de este tipo de enfermos y sus familiares'. Corredera trabaja en el Hospital Laguna en un programa de apoyo al cuidador puesto en marcha en colaboración con la Obra Social La Caixa. 'Los familiares necesitan apoyo emocional y recursos, pero en muchas ocasiones no cubres esa necesidad por falta de tiempo', señala esta mujer.

Corredera recuerda que los pacientes que llegan al hospital de paliativos tienen un pronóstico de vida de entre 25 y 40 días, aunque muchos, como Margarita, que lleva en el centro desde el pasado 14 de abril, se estabilizan y logran prolongar el tramo final de la vida.

Sin embargo, la concesión de una ayuda por dependencia 'tarda un año y pico'. Por ello desde el sector se reclaman ayudas específicas y, en concreto, la posibilidad de una baja laboral limitada para el cuidador. 'Establecer periodos de descanso laboral para cuidar al paciente sería muy importante, y en su defecto tener aportaciones económicas o subvencionar la contratación de personal cualificado', prosigue Corredera.

Uno de cada tres cuidadores está bajo riesgo de sufrir depresión

Pero no sólo se trata de esto. El hecho de cuidar a uno de estos enfermos, y más si se trata de un familiar quien asume la responsabilidad, requiere también de un apoyo psicológico para evitar males mayores. El psicólogo Borja Múgica Aguirre, que trabaja en Laguna dentro del mismo programa, destaca que el cuidador sufre de sintomatología ansiosa y depresiva 'porque está viviendo una situación muy crítica'.

De hecho, según el hospital, el 60% de los 750.000 cuidadores que se ocupan de los más de 250.000 enfermos terminales que fallecen cada año en España sufren sobrecarga por su labor. Un tercio está en claro riesgo de depresión.

En este contexto, la clave es la comunicación entre familia y enfermo, algo que cuesta conseguir porque 'se protegen mutuamente, el paciente a la familia y la familia al paciente, aunque ambas partes saben lo que pasa'. 'Uno de los trabajos que hay que hacer es abrir las vías de comunicación; está demostrado que la tristeza y la ansiedad se reducen al compartirlas', agrega Múgica, que señala que su trabajo persigue que 'el paciente fallezca bien y el familiar pueda elaborar bien el duelo'.

En cuanto a una de las cuestiones que más preocupan a las familias, qué hacer con los niños cuando va a fallecer un familiar querido, este psicólogo tiene claro que, siempre que ellos quieran, hay que contar con ellos. 'A los niños se les intenta apartar, y hay que contar con ellos como una parte más de la familia. Sufren, pero lo naturalizan mucho más y lo integran a su manera. Lo que no hay que dejar es nada a su imaginación'.