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"La mayor prueba de amor es que dejara de sufrir"

Cuarenta familias acudieron en 2010 a Derecho a Morir Dignamente para que sus enfermos fallecieran dormidos. El Gobierno prepara una ley para que se cumplan las últimas voluntades

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La noche del pasado 5 de octubre, Lidia Colomé, de 82 años, se cayó y sufrió un derrame cerebral. Así empezó su calvario. Y el de su familia. Lidia no podía comer, no hablaba. Sufría convulsiones. "Era como si de repente se intentara levantar de la cama. Ponía una cara de susto horrible", explica su hija María Ángeles.

Por eso, aunque los médicos del Hospital Clínico de Zaragoza, donde estaba ingresada, comunicaron que la mujer estaba en coma irreversible y que no se podía demostrar si sufría o no, la familia solicitó que "le dieran algo para quitarle el dolor", explica María Ángeles. Los médicos se negaron. "A partir de ahí, empezó la batalla campal", añade.

Los paliativos quitan el dolor, pero no la conciencia de la propia muerte

La familia puso una queja formal al hospital y decidió sacar a Lidia del centro. Pero este se negó y amenazó a la familia con acusarla de secuestro si se la llevaban. Es más, el centro recurrió a un juez. Pero este se declaró incompetente.

Los días pasaban, Lidia continuaba en coma irreversible, con medio cuerpo llagado, y los médicos la atiborraban a antibióticos para mantenerla con vida. "No quiero verme nunca en una situación así", le había dicho muchas veces a su hija Mari Ángeles.

Al cabo de unos días, la familia logró trasladar a Lidia al Hospital Gregorio Marañón de Madrid, donde viven dos de sus hijas. Pero los médicos tampoco querían quitarle la medicación y sedarla. Finalmente, 20 días después de su caída, Lidia fue trasladada a casa de su hija María Ángeles, en Pozuelo de Alarcón (Madrid). Ese día, un voluntario de la asociación Derecho a Morir Dignamente, que preside el doctor Luis Montes, la durmió. Ya no volvió a despertar. "Lo que nos ha dejado más amargadas es esa forma de morir tan horrible. A mi pobre madre le alargaron la agonía", concluye María Ángeles.

Eva: "El médico dijo que no tenía arreglo y que moriría atragantado"

La familia de Carmen Martínez tuvo que actuar de forma similar. La mujer, de 84 años, vivió hasta los 15 en Francia. Era una mujer de ideas avanzadas. Murió el pasado 30 de junio, diez años después de que el alzhéimer se comiera su cerebro. Los últimos cinco años de vida los pasó ajena a todo. Cerró los ojos en 2005, cuando enviudó, y nunca más los volvió a abrir. "Mi madre siempre nos decía: Cuando tengan que limpiarme el culo, acaba conmigo", relata su hija Pilar.

Carmen se había convertido en un vegetal. No se movía, le daban de comer con una inyección, no se comunicaba... "Bueno, a veces gemía", señala Pilar. Ella y su hermana interpretaban que expresaba así su sufrimiento. Carmen estaba ingresada en una residencia. Le daban antibióticos para evitar una infección mortal. Hasta que sus hijas dijeron basta. "Pedimos que dejaran de medicarla. Le daban hasta vitaminas. Era una situación cruel", asegura.

Esta familia también llamó a Derecho a Morir Dignamente. Llevaron a Carmen a casa de su hija Pilar y allí se durmió. "La mayor prueba de amor es haber conseguido que dejara de sufrir. Cuesta mucho, porque genera mucho dolor, pero hacía mucho que mi madre no era ella", concluye Pilar.

"Miró de frente a la muerte; fue generosa", defiende Manuel

Los servicios de paliativos de los hospitales no pusieron fin al dolor de estas familias. Como demuestran las historias de Lidia y Carmen, morir con más o menos dolor y sufrimiento depende del médico.

La ley de muerte digna, que el Gobierno anunció hace un mes, pondrá fin a este tipo de situaciones. La sedación paliativa, dormir al paciente en la agonía, está reconocida en la andaluza Ley de Muerte Digna que la norma estatal imitará. Según explican en la asociación de Luis Montes, "se trata de facilitar que el paciente muera dormido". No hay evidencia científica de que esta técnica adelante la muerte.

Los cuidados paliativos de los hospitales dan calmantes para quitar el dolor. Pero ¿cómo evitar la conciencia de la propia muerte? Por eso, la asociación considera que "si la sedación en un moribundo se puede aplicar, en un paciente en estado degenerativo o en una persona en situación vegetativa también".

El hospital acudió a un juez para que la familia de Lidia no se la llevara a casa

Así estaba Víctor, de 54 años, cuando murió el 12 de enero de 2010. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) acabó con su fortaleza. En octubre de 2009, le diagnosticaron la enfermedad, una dolencia degenerativa que fulmina el sistema nervioso. Los músculos dejan de funcionar. Con Víctor, la ELA fue feroz.

"Él me insistía en que no quería vivir dependiendo de nadie. El médico ya nos había dicho que no tenía arreglo, que un día moriría al atragantarse", explica Eva, su mujer. En diciembre, Víctor no hablaba, no controlaba los esfínteres y sólo era capaz de ingerir un vaso de leche al día. "Era una cuarta parte de lo que había sido", recuerda su mujer.

En enero, tocó fondo: sólo podía sobrevivir conectado a una máquina. Pero Víctor, con la razón sana, rechazó que prolongaran su vida de forma artificial. La única opción que le dieron en el hospital fue provocarle un coma. "En la práctica, hubiera sido lo mismo que hicimos", reconoce Eva. Pero Víctor decidió que Derecho a Morir Dignamente le durmiera. Sin conciencia, en una de sus crisis respiratorias, su corazón se paró.

Víctor y Eva no son sus nombres reales. "No tengo ningún remordimiento, le ayudé en los 30 años que estuvimos juntos y le ayudé en su última decisión. Pero no estoy en edad de dar explicaciones a nadie", justifica Eva.

Carmen pidió que no la dejaran convertirse en un vegetal

Manuel (nombre ficticio) insiste en que es crucial dar a conocer estas situaciones a la sociedad. Su pareja murió hace unos meses de cáncer. No quiso agotar sus días sin sentido, alargar su agonía siendo consciente de su fin y del daño que ello provocaba a quienes la querían.

La mujer tenía 54 años cuando sólo le quedaban días de vida. Los dolores eran insoportables. Hacía ya meses que había decidido que, de llegar a esa situación, cortaría de golpe. "El equipo de cuidados paliativos vino a casa, pero sólo le quitaban el dolor", explica Manuel. Ella quería dormirse. Por eso pidió ayuda a la asociación. La sedaron. Ya tranquila, dejó de respirar al día siguiente. De no haberse sometido a la sedación paliativa, su agonía se hubiera prolongado quizás unos días, una semana. Quién sabe.

"Miró de frente a la muerte. Fue generosa con ella y con los que estábamos a su lado", se emociona Manuel. "Es lo más desgarrador que me ha pasado", se confiesa. "En esta sociedad, la muerte se oculta. Es un regalo vivir con alguien capaz de morir de forma valiente. Se le puede dar la vuelta al dolor", concluye Manuel.

Derecho a Morir Dignamente ha ayudado a morir en 2010 a 45 personas, 40 casos fueron similares a los aquí relatados. El resto, fueron suicidios acompañados (la asociación explicó al paciente terminal qué cóctel mortal tomar). A otras 112 familias se les informó. Y a otras 150 se las descartó porque o tenían enfermedades curables, la decisión no era madura o no habían pensado en evitar el impacto de su muerte en su entorno.

Estas situaciones ponen de manifiesto que si bien la Ley de Autonomía del Paciente recoge el derecho del enfermo a decidir a qué tratamiento se somete y cuál rechaza, no siempre se acata su voluntad. La decisión se complica cuando el paciente no se puede expresar por sí mismo, no tiene un testamento vital, y es la familia la que decide. La futura ley pretende garantizar el acatamiento de las voluntades previas. Si estas no existen, las familias decidirán.

RAMÓN SAMPEDRO
Este gallego, tetrapléjico desde los 25 años como consecuencia de un accidente, abrió el debate sobre la eutanasia en España. Murió en 1998, después de vivir 30 años postrado en una cama. Sólo podía mover la cabeza. Su mente funcionaba perfectamente. Decidió que vivir como él vivía era un sufrimiento continuo y pidió que un médico le suministrara los fármacos necesarios para morir sin dolor, asumiendo él toda la responsabilidad. La Justicia desestimó su petición. Ramón murió a los 55 años gracias al vaso con cianuro que le dejó su amiga Ramona Maneiro en la mesita, según confesó cuando prescribió el delito.

INMACULADA ECHEVARRÍA
Inmaculada Echevarría tenía una enfermedad degenerativa desde los 11 años. Llevaba diez conectada a una máquina cuando decidió morir, en 2006, a los 51. Pidió que la desconectaran del respirador, pero el hospital de Granada donde estaba ingresada, perteneciente a una orden religiosa, se negó. Finalmente, los tribunales reconocieron su derecho a decidir si no quería depender de una máquina para seguir en vida. Posteriormente, la trasladaron a un hospital público donde cumplieron su deseo. Murió en 2007.

MADELEINE Z.
Madeleine murió seis años después de que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hiciera sus primeros estragos en ella. Esta dolencia, que acaba agarrotando todos los músculos y por tanto deja a sus víctimas inmóviles, aún no le había arrancado toda su autonomía. Pero Madeleine no quería agotar su vida hasta quedar como un vegetal. Esta mujer, de origen francés que residía en Alicante, ingirió una combinación letal de fármacos. Murió en enero de 2007. Dejó una carta al juez explicando su decisión.