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DÍA NACIONAL DEL CELIACO El día a día de la celiaquía en primera persona

El sobrecoste de la cesta de la compra, cambiar hábitos en el hogar o ir a restaurantes con cartas sin gluten son algunas de las rutinas que las personas afectadas incorporan tras el diagnóstico. Seis testimonios nos cuenta cómo se vive con esta enfermedad crónica a diario.

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Sección alimentos para celiacos de un supermercado

Se calcula que unas 450.000 personas tienen celiaquía en España, con más prevalencia entre las mujeres. Según datos de la Federación de Asociaciones de Celíacos, casi el 75% de las personas que la padecen están aún sin diagnosticar. Detectar pronto y rápido es fundamental para su evolución. La solución básica es el cambio a una dieta sin gluten que deben afrontar sin ayudas. Esto determina otras muchas situaciones que como pacientes no siempre son fáciles de realizar en una sociedad que hasta hace poco empezó a tomar conciencia. Seis personas afectadas nos acercan a la celiaquía.

Vivir la celiaquía en desempleo

A Cristina le detectaron la enfermedad con 18 años. En su caso tardaron unos nueve meses en dar con el diagnóstico, a pesar de que su hermana también padece la enfermedad. Actualmente lleva en paro cuatro meses. “Soy graduada en Educación Social, pero siempre he trabajado de dependienta. Me sigo formando pero busco trabajo en lo que sea porque necesito el dinero para la casa, las facturas y los gastos. Ahora no tengo derecho a paro, vivo de lo que he podido ahorrar”, relata.

Cristina

Para sobrellevar su situación ha prescindido de la mayoría de productos elaborados, como bollería o pan, y se los prepara ella misma: “Me hago casi todo. El pan, las croquetas, la masa de empanadillas, las bases de pizza... todo eso me sale más barato”. Cristina ha hecho números muchas veces hasta cuadrar las cuentas, que en su caso son aún más necesarias. “Siempre pongo este ejemplo: el hecho de un paquete de galletas sin gluten, más pequeño que uno habitual, me cuesta dos euros y pico. Sin embargo, a la persona sin gluten le dan una caja en la que vienen cuatro paquetes por un euro y poco. Con esos precios no puedo estar desayunando día sí y no galletas porque me sale muy caro, entonces desayuno cereales o tostadas que me sale más barato”, comenta. Es la única forma que ha encontrado para sortear la situación. A través de la asociación de celíacos de Extremadura, en función de la situación personal de los solicitantes, estos pueden recibir una caja de productos cada seis meses. “No es gran cosa pero al menos recibes unos 25 euros en harina, son diez paquetes. A mí me sale cada paquete a dos euros y pico también”.

Según Cristina, en Extremadura la situación no es tan sencilla puesto que tienen menos oferta que en otras provincias, sobre todo en obradores y tiendas. Se queja también de los establecimientos que dicen tener productos sin gluten pero no lo son en realidad. “Hay contaminaciones cruzadas que alguien sin la enfermedad las toma y no les pasa nada, pero cuando te invitan a comer tienes que estar alerta porque nuestra dieta tiene que ser estricta, no podemos hacer excepciones”, afirma no sin antes denunciar el caso de su hermana el año pasado, que estando su pareja y ella en paro, y con una ayuda muy pequeña, tanto ella como su hija de 9 años tenían que afrontar el coste de este tipo de alimentación.

Cuando en casa hay más de un celíaco

Miguel Ángel Calleja

Al periodista Miguel Ángel Calleja le detectan la enfermedad en el año 2013 después de muchos años de molestias estomacales, mareos y pérdida de fuerza. Un cambio de médico fue clave para confirmar el diagnóstico. Luego se las hicieron a sus hijos y de tres, los dos niños tenían también la enfermedad. Desde entonces, cambió casi todo en casa. “Nos fijamos mucho en todas las etiquetas y si hay dudas, no lo comemos; también cambia la distribución de los alimentos en la cocina, para evitar alergias cruzadas”, comenta.

Desde que le confirmaron la celiaquía ha cambiado rutinas y hábitos en su forma de comprar y ha descubierto gluten en los productos menos sospechosos. “Por ejemplo, en el tomate frito o un simple yogur… que piensas que lleva solo leche, azúcar y algún fermento. Pues sobre todo en esos yogures más espesos, tipo griegos, lo suelen conseguir echando harina de trigo, de cebada o centeno. O también unas patatas fritas, porque quizás en la misma empresa hacen cortezas de trigo”.

Otro de los grandes cambios ha sido el encarecimiento de la cesta de la compra. Miguel Ángel señala que más que el precio marcado, hay que fijarse en la cantidad y el precio del kilo. “El pan de molde de mi hija, no celíaca, me puede salir entre 0.80 y 1.20 euros. Mi paquete de pan, más pequeño, cuesta el doble. El otro día vi unos nuevos picos. Pues el paquete normal era a 1.40; el de sin gluten salía a 16 euros el kilo. O un día, por ejemplo, unos churros, que me apetecían, eran a 24 euros el kilo”. Hace números y ajustes, y al final reconoce sentir “rabia porque se están aprovechando de que no tenemos otra alternativa. No nos curamos con una pastilla, nuestra alimentación es la que nos cura. Y podemos dejar de comer todo sin gluten y optar por huevos, verduras o pescado, pero bastante es decirle a un hijo que tiene que cambiar su alimentación como para decirle que no le das en la merienda un bocata porque cuesta demasiado el pan”.

"Se puede dejar de fumar, pero no se puede dejar de comer”

Cuando piensa en estos precios tan elevados se pregunta hasta qué punto el hecho de que puedan ser más caros los procesos de fabricación produzcan ese sobrecoste. “Por ejemplo, una empresa de pastas crea una nueva cadena de fabricación para las de sin gluten, pero en sí el precio de la harina de maíz o arroz no es tan elevado. Es decir, la materia prima no justifica ese coste final”. Conoce a una persona que, por una situación precaria, se salta la dieta a menudo aunque él insiste en recortar de otro sitio porque “al final te estás matando, entre comillas, a tí mismo. A veces me dicen que también se mata el que fuma, pero es que se puede dejar de fumar, pero no se puede dejar de comer”.

Retrasos en los diagnósticos

Ana Belén

Ana Belén recuerda cuando a su hija, a partir de los siete meses, le empezó a añadir nuevos alimentos en su dieta. Aparecieron algunos síntomas, entre ellos que no ganaba peso, pero el pediatra de la pequeña no le daba importancia. “El cambio más rotundo que noté fue a partir de su primer año. Cuando tomaba un petit-suisse, mi hija siempre se encontraba mal y vomitaba, así que la llevé de nuevo al pediatra”. La nueva “solución” que le dieron fue cambiar el sabor del producto y esperar. Era el mes de diciembre. En abril, la pequeña enfermó con una traqueobronquitis a la que se sumaron otras reacciones como mal color, perder el equilibrio al andar, llorar, o no poder dormir. “Me dijeron que le administrase biberón para que comiera algo, porque ella no tenía ganas, así que yo se lo preparaba… con el error de que le echaba cereales por recomendación, sin saber que eso mismo la estaba matando”, explica.

Cambió tres veces de pediatra porque ninguno daba una solución. Se añadieron otros síntomas como caída del pelo o cambio de carácter, y sin apenas descanso por las noches porque rompía siempre a llorar. “A veces, cuando lloraba por la noche, la cogía con miedo porque la notaba tan débil, tan poca cosa, que pensaba que se podía romper”, rememora con dolor. Un nuevo pediatra le realizó una analítica que dió positivo.

Las citas para derivarla al hospital eran para dos meses así que el médico le advierte que, ante cualquier cambio, vaya a urgencias. Así fue. “Un día la niña se queda dormida y no se despierta ni al cogerla, ni en el trayecto en el coche, ni a la llegada al hospital. Fue allí donde el caso se vuelve a complicar y le afirman que hay que repetir la analítica y hacer biopsia, siguiendo un protocolo, además de volver a introducir gluten de nuevo a la menor. Ella se negó y así se lo confirmó al hospital. “Me criticaron muchísimo, y el propio pediatra no lo veía necesario, aún más con el estado de debilidad de la niña”. Al final, Ana Belén termina por ir al hospital Materno Infantil con la menor, donde le cambian la biopsia por una analítica genética. De nuevo, los plazos. Le piden seis meses más, tiempo que la pequeña no podía soportar. “Así que fuimos a urgencias a los dos días, porque mi hija estaba peor. Le hicieron allí mismo la analítica, que salió de doble riesgo. Desde entonces es una nueva niña, come, cogió peso y es sociable. Ha sido un calvario todo el proceso y el retraso de un diagnóstico que, en una niña, no puede demorarse tanto”.

Cambios en el hogar

Ricardo Nafria

Desde celiacoalostreinta.com, Ricardo Nafría da múltiples consejos sobre cómo afrontar la enfermedad. Una de las claves son los cambios en la cocina, sobre todo. Una vez con el diagnóstico en la mano, Nafría recuerda que lo fundamental es identificar dónde hay gluten. “Puede estar en el congelador en comidas anteriores preparadas, en especias molidas como pimienta o curry, en salsas… también hay que revisar las marcas y sus etiquetas. En general, todo lo que no sea natural, sino producto elaborado, hay que echarle un ojo”.

"En general, todo lo que no sea natural, sino producto elaborado, hay que echarle un ojo”

Tras esta primera “limpieza” también advierte tener cuidado con las contaminaciones cruzadas que, por ejemplo, pueden ser comunes si en casa alguien usa harina “para hacer una pizza. Esos polvos de harina son volátiles y pueden quedar sobre la mesa, o sobre la bayeta que uses para limpiar”. Otro punto importante es la tostadora y recomienda tener una propia para el pan sin gluten, pero también hace un repaso a utensilios de cocina como tablas de cortar de madera o coladores. “O, por ejemplo, un cuchillo. Las mermeladas pueden llevar gluten. Cuando tengo invitados suelo poner muestras individuales para que no haya problemas de contaminación”.

Este joven indica que lo que más cuesta es habituar a vivir con la enfermedad a las personas no celiacas, que deben concienciarse “a que no toquen tu pan o tus cubiertos”. Recuerda los comienzos, aquella etapa donde él mismo caía en errores o aquellas conversaciones donde otros afectados ni siquiera se daban cuenta de que tomaban gluten. “Mucha gente no se informa, y se ve en casos como la salsa de soja, que tiene gluten porque se fermenta con trigo; o los productos al granel, frutos secos o chocolates”.

Ser celíaca y médico de pacientes celíacos

Carmen Cilleros, médica internista, recuerda dos brotes que tuvo antes de ser diagnosticada por ella misma. A día de hoy es ella la que se encarga de transmitir a sus pacientes que padecen la enfermedad. Vivirlo en su piel le hace tener ventaja cuando da la noticia. “Ante todo les ayudo a desdramatizar pronto y les comento que hago vida normal, que nuestra vida es normal. Les advierto que tienen una enfermedad crónica y que ahora hay más alternativas para llevar este tipo de dieta. Cuando yo me diagnóstique no era tan fácil”, menciona.

Camen Cilleros

Ha vivido en primera línea el desarrollo de la enfermedad y en sus pacientes. La celiaquía también ha evolucionado de forma paralela en su sector porque ahora “la tenemos más presente que antes cuando hacemos diagnósticos. En eso la profesión sí ha evolucionado y nos permite detectar de forma más rápida los casos”. Ante todo menciona que hay que controlar a los pacientes para que no se salten la dieta. Y parece ser una práctica algo habitual. Según esta doctora, “existen estudios académicos que concluyen que las personas que no mantienen la dieta tienen más riesgo de desarrollar un linfoma intestinal que quienes la respetan. La única solución es normalizar la dieta que nos corresponde en nuestra vida. No hacerlo tiene peores consecuencias”. Y entre los productos, como médico, sabe de la advertencia a los pacientes sobre determinados medicamentos que “llevan gluten, como el Rhodogil”.

"Se han iniciado ya varias peticiones para que estos pacientes reciban ayudas"

Hablamos de la crisis, y Cilleros recuerda que desde diversas asociaciones se han iniciado ya varias peticiones para que estos pacientes reciban ayudas, “de la misma manera que se subvenciona una insulina, no hay razón para no hacerlo con una dieta que es obligatoria para estas personas enfermas. A lo mejor, cuando es una persona no es tan evidente pero cuando son varias las personas de la familia que lo sufren, sí se nota en el presupuesto”.

Comer en restaurantes

Lucía Cortijo

“Hace veinte años ir a un restaurante con celiaquía no es nada comparado con hoy día”, recuerda Lucía Cortijo, cuando le diagnosticaron la enfermedad. Desde ese momento se preparó para vivir la celiaquía con la mayor normalidad posible. Me dice que hoy ha comido fuera de casa sin ningún tipo de problema porque, además, “cada día más restaurantes adaptan sus cartas tanto para alérgicos como para personas celiacas, hay más variedad o, al menos, más oferta en determinados establecimientos”.

Lucía recuerda algunas anécdotas, como un viaje que realizó hace años y que uno de los camareros no se mostró muy atento de cuidar las peticiones que ella mencionaba sobre su enfermedad. “Es, ante todo, una tarea de conciencia. Había gente en la hostelería que te atendía bien, y otra que no tenía ni idea y ni siquiera sabía el alcance que tenía cualquier contaminación cruzada en la comida. Poca gente sabía sobre gluten. Y, entonces, cuando hay dudas de lo que te ponen, lo mejor es rechazarlo. Comerlo con dudas no merece la pena, puede tener muchas consecuencias y se pasa mal”, advierte después de tantos años de experiencia.

Por eso los productos que ella misma elabora, como el pan, también se los lleva a sus viajes. Confiesa que nunca ha sido muy pastelera pero también recalca la mayor oferta que existen de estos establecimientos en los últimos años, aunque cree que se debe a que “de forma paralela se ha creado una especie de moda entre artistas de no tomar productos con gluten, pero lo que más me preocupa es que hay gente que cae en la tentación, descontrolan la dieta, y el intestino tarda en recuperarse”.