Juan Antonio rebosa júbilo por los cuatro costados. Su sonrisa, acompañada de la elástica blanquiazul del Málaga y la bufanda, es contagiosa. Todos se paran a hablar con él. Los prolegómenos de La Rosaleda están a rebosar y este joven invidente de 25 años asiste a su templo, el lugar donde se siente verdaderamente él. Donde no entiende de diferencias. Es otro más de los más de 20.000 fieles que asisten al fútbol cada fin de semana. No ve los goles, pero los siente más que nadie. Disfruta lo pases igual que el resto de la grada.

Juan Antonio Zamora nació con retinopatía y tiene una hemiplejia en la parte izquierda que le causan problemas motores. Su ceguera total le convierte en una de las 47.000 personas que sufre ceguera total en España, según datos del INE. Además, 750.000 sufre algún tipo de problemas de visión.

Cada 13 de diciembre el mundo celebra Santa Lucía, la patrona de los ciegos, sin terminar de conocer cómo es el día a día de una persona con discapacidad visual: sus retos, sus preocupaciones, la percepción que tiene de la sociedad… Este año es especial: la ONCE, la Organización Nacional de Ciegos de España, cumple 80 años tras su fundación en aquel triste diciembre de 1938 en el que España sufría los últimos coletazos de una Guerra Civil que estaba a punto de llegar a su fin.

Marcelo Rosado es uno de los miles de trabajadores que emplea la organización. Nació con problemas de visión y la perdió totalmente con siete años. Lleva 15 años compatibilizando la práctica deportiva profesional —es jugador de la selección española de fútbol sala para ciegos y es doble medallista paralímpico— con su empleo en la ONCE. Actualmente es el jefe de Servicios Sociales en Andalucía. “Trabajamos en dos grandes campos: la educación, en las que nos ocupamos desde la adaptación de los alumnos a su nueva situación hasta la inserción laboral; y el área de apoyo psicosocial en la que se trabaja el ajuste a la deficiencia visual, el reconocimiento de la persona a su nueva situación antes de adaptarse”, explica.

Marcelo Rosado en su despacho de las oficinas de la ONCE Málaga.

La difícil adaptación a un nuevo estilo de vida

El nacimiento de Macarena Capel fue problemático. Sufrió un derrame cerebral y tuvieron que implantarle una válvula de derivación en el cerebro. 18 años después, esta empezó a fallar sin mostrar apenas síntomas. Cuando los médicos se dieron cuenta, era demasiado tarde. Tras la operación de urgencia, perdió un 80% de la vista.

Perder la visión te altera la vida. Te obliga a adaptarte a nuevas circunstancias, a gestionar las inseguridades, a aprender a valerse por sí mismo, a maximizar los recursos. Capel no mostró ningún shock emocional al principio. “Inconscientemente pensaba que que sería pasajero, que tarde o temprano recuperaría la vista, volvería a mi antiguo estilo de vida”, cuenta. Dos años después, todo le sobrevino en forma de ansiedad y depresión: “Fue una reacción natural de mi cuerpo. Hasta ese momento era apática, luego empecé a mostrar emociones”.

Algo similar vivió Elena Andrade. En mitad de su licenciatura de Derecho sufrió un accidente de tráfico que le hizo padecer ceguera total. Los primeros seis meses fueron un auténtico calvario. “Me sentaba en la cama a esperar que los días pasasen. Me negaba a pensar que ya no volvería a ver más. Pensaba que mi vida no volvería a ser la misma, que sería un estorbo para la sociedad”, relata. Una psicóloga de la ONCE le ayudó a gestionar la autoestima y el vacío existencial y empezó a aprender braille y a utilizar audioguías. “Dos años y medio después retomé la carrera y ahora puedo decir orgullosa que me dedico a la abogacía. Si me dicen en aquellos momentos que iba a estar tan satisfecha de mí misma, no me lo creería”, confiesa.

Antonio Callejas con su perro guía junto a su puesto de venta. / BORJA DÍEZ

También fue un accidente de coche —durante una jornada de trabajo— lo que le hizo perder la vista a Antonio Callejas. Fue hace 15 años, cuando trabajaba de transportista. Su vida le cambió “de la noche a la mañana”. “Se hace muy, muy duro el cambio de vida. Pero tengo un pilar excepcional a mi lado que es mi mujer. En aquel momento llevaba dos años de casado”, explica. Además de su pareja, fue fundamental para sobrellevarlo su sentido del humor: “Soy muy guasón, siempre le busco el lado bueno a las cosas”.

¿Cómo se gestiona ese traumático accidente? Andrade cree que lo más importante es tener los pies en el suelo, asimilar lo antes posible lo que te ha pasado y “aprender a superar las continuas frustraciones que se sufren durante los primeros años”. Rosado opina que “tener espíritu de superación es clave”, que con “ilusión” se puede tener una vida normal, “se hacen cosas de manera diferente, pero normal”. Callejas incide en que tienes que acostumbrarte a la frustración, “a que no te salgan las cosas a la primera”. “Tienes que aprender a gestionar los tiempos, tener fuerza de voluntad y, sobre todo, paciencia. No vas a poder avanzar tanto en tu adaptación el primer año como en el quinto”, resume Capel.

Un repentino cambio de rutina

“¿Difícil? ¿Qué no es difícil en esta vida?”. Así de contundente se muestra Callejas al ser preguntado por la dificultad de afrontar un nueva forma de vida. Según cuenta Rosado, durante los primeros meses a los discapacitados se les enseña a moverse con el bastón, a aprovechar al máximo los recursos que tienen y a utilizar los avances tecnológicos para construir nuevas rutinas.

Andrade ve esencial encontrar algo que te apasione para adaptarte a tus nuevas circunstancias. Aunque le costó, ella encontró en el judo y en la abogacía las metas que le hacían esforzarse día a día para encontrar la estabilidad y el bienestar que le devolvieran al sitio en el que estaba antes del accidente: a la absoluta normalidad. “Mi vida ha cambiado mucho, sí. Pero es igual de normal que la de otra persona, solo que me muevo, actúo y me desarrollo de forma diferente”, especifica.

Rosado cuenta que la ONCE promueve el deporte y la educación porque “te ayuda a ser mucho más autónomo, fomenta la movilidad, mejora la orientación y todo lo que trabajas en ella te sirve en el día a día”. La práctica deportiva genera una seguridad que ayuda a que las personas se acostumbren con más facilidad a sus nuevos patrones vitales. “Antes no hacía nada de deporte. Ahora saco tiempo de donde sea porque sin el judo sé que todo habría sido más complicado”, expresa. Callejas juega al fútbol y practica el tiro con carabina porque procura que su vida “sea lo más parecida a la de antes” más que “como refugio o estímulo”.

Juan Antonio encontró en el fútbol su leitmotiv. Cada dos semanas acude al estadio de fútbol del Málaga para narrarle in situ a sus amigos lo que ocurre cada partido. La pasión en la grada, un ambiente que envuelve, los gritos de los futbolistas, el sonido del balón… “Me ayuda a olvidarme de los problemas, es una distracción. La gente no entiende cómo me puedo emocionar tanto oyendo el golpeo del balón, es una sensación totalmente distinta a verlo”, concluye.

Juan Antonio acude fielmente cada dos semanas a La Rosaleda para animar a su equipo. / MÁLAGA F.C.

Un trato condescendiente hacia ellos

No son personas con peores cualidades. No son menos válidos. Los entrevistados coinciden en afirmar que uno de los aspectos con los que más les cuesta lidiar es el paternalismo con el que muchas personas les tratan. “Odio que me traten como una inferior y con condescendencia. Yo puedo necesitar más ayuda, pero al final del día yo puedo conseguir las mismas cosas que los demás. De forma más lenta, sí. Pero lo haré”, asegura Capel.

Callejas se considera una persona “optimista, con fuerza de voluntad y coraje” y por eso odia que la gente sienta pena por él. “Muchas veces, en mi puesto de cupones la gente suelta comentarios que, aunque lo digan con buena voluntad, son hirientes”, expresa mientras aclara que puede hacer “infinidad de cosas” por las que la gente estaría muy sorprendida.

Elena Andrade es más explícita. Ha vivido situaciones laborales en la que los clientes la han tratado diferente a los demás profesionales por su discapacidad. “La sociedad no está preparada para convivir profesionalmente con ciegos. He aprendido a no callarme, porque si guardo silencio, nadie aprende”, manifiesta.

La adaptación urbana a las personas con discapacidad visual es otro de los temas principales en los que la ONCE pone el foco. Marcelo Rosado asegura que a través del CERMI, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, y el Consejo de Protectorado de la ONCE —con la participación de varios ministerios— se pelea por mejorar los entornos urbanos.

Entornos urbanos inaccesibles

“Me encantaría que los políticos se pusieran unos días en nuestro lugar y vieran qué difícil es moverse por las ciudades”, se queja Callejas, que cuenta por miles las veces que se ha chocado con “pilonas romperrodillas” o aceras desniveladas repartidas por su ciudad natal, Granada, y que se colocaron “sin que nadie tenga en cuenta que hay personas que apenas ven”.

Para Elena Andrade, pasear por el centro de Málaga se hace una auténtica odisea. “Hay calles del centro en las que es imposible no chocarse con una terraza. Al final te acostumbras y aprendes que directamente no puedes pasar por ciertos espacios, pero es denigrante”, incide.

Capel comenta que las aceras tienen una superficie que no está preparada para el bastón, dificultando su movimiento e incluso ocasionándole algún pequeño accidente. “Alguna que otra vez me he clavado el bastón en el estómago porque se ha quedado encasquillado en el hueco del pavimento”, puntualiza.

Andrade busca al camarero, le pide otra caña y sonríe. No sabe cómo soltar la broma. “Espero no acabar muy ciega esta noche”, sonríe. Es su sentido del humor. Prefiere que el resto le acompañe con las bromas. “Es la única manera de naturalizar esto. El humor lo hace todo más llevadero”, dice mientras sonríe y señala el ejemplo de Echenique, “un tipo que es capaz de reírse de sí mismo hasta el límite”.