El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad tiene ya ultimado el texto del anteproyecto de la Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, una norma que persigue que los pacientes terminales vean mejoradas las condiciones de la asistencia que reciben en el tramo final de su vida.

El Ejecutivo todavía no tiene fecha para enviar la ley al Consejo de Ministros, pero lo cierto es que se saldrá adelante con retraso respecto a lo anunciado por el Gobierno, que a finales de año estimó que se aprobaría el mes de marzo que acaba de terminar.

La norma regulará el acompañamiento a las familias en el proceso de duelo

La norma seguirá el camino emprendido por la Ley sobre Dignidad de la Persona en el Proceso de Muerte andaluza, que acaba de cumplir su primer año de vigencia. La estatal persigue reforzar los derechos de los pacientes que se encuentran al final de su vida, pero también dotar al sistema de nuevas herramientas para mejorar la asistencia a los familiares bajo el planteamiento de que también pueden necesitar ayuda especializada.

El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, señala que la futura norma reforzará diversos aspectos del tratamiento de los pacientes terminales y sus familias para asegurarles "una atención sanitaria de calidad al final de la vida con la dignidad que se merecen".

Asistencia domiciliaria

Luis Montes lamenta que no aborde el debate de la eutanasia

La futura ley extenderá para toda la población el derecho de estos pacientes a ser atendidos en su domicilio si así lo desean, una posibilidad ya reconocida en la norma andaluza y, más recientemente, en las leyes autonómicas navarra y aragonesa. "Muchos pacientes y sus familias prefieren ser atendidos en su propio domicilio", señala el responsable de Sanidad, que agrega que la ley asegurará una adecuada coordinación con los servicios hospitalarios de cuidados paliativos para que la asistencia en el domicilio tenga la calidad necesaria.

Además, la futura regulación garantizará la intimidad a los pacientes y sus familias, y asegurará que el sistema permita el apoyo espiritual de cada paciente según sus creencias religiosas. La norma reforzará también el papel del voluntariado en este ámbito asistencial, así como el acompañamiento a los familiares en el proceso del duelo. "También se debe atender a las familias", indica Martínez Olmos, que agrega que debe asegurarse que esa asistencia sea prestada por profesionales.

Por otro lado, la regulación tratará de potenciar el papel de la sanidad privada en este ámbito e incluirá herramientas específicas para favorecer la formación de los profesionales en materia de cuidados paliativos, atendiendo así una de las demandas de los especialistas en este terreno.

Los médicos piden un permiso especial en el trabajo para los familiares

La propia Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha pedido al Ministerio que se incluya la formación en esta especialidad tanto en las carreras sanitarias como en los postgrados.

Ayudas de dependencia

Por otro lado, para el presidente de esta sociedad científica, Javier Rocafort, resulta esencial facilitar que las ayudas a la dependencia lleguen a estos pacientes y sus familias, algo que no está ocurriendo porque los pacientes suelen morir mientras figuran en la lista de espera y antes de acceder a prestación alguna. A su juicio, la nueva ley debería establecer "una vía de acceso rápido" a estas prestaciones. En la misma línea, Rocafort ha pedido a Sanidad que la ley incorpore el derecho a que los familiares de enfermos en agonía puedan disfrutar de un permiso laboral durante el tiempo que dure el proceso. "Es esencial; todos los días vemos a pacientes que terminan sus días solos porque sus familiares no pueden estar a su lado por tener que seguir trabajando", añade.

La mayoría de los testamentos vitales rechaza prácticas inútiles

La futura norma, que hará también énfasis en la atención de enfermos no oncológicos y pacientes pedriátricos, viene a ampliar también el contenido de la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que fue impulsada por la entonces ministra de Sanidad del PP Ana Pastor. Aquella norma puso en marcha los documentos de instrucciones previas, más conocidos como testamentos vitales, que permiten a una persona dejar claro por escrito qué tratamiento recibir en el proceso de la agonía o tras el fallecimiento.

Plataforma informática

Según datos de Sanidad, actualmente 75.000 personas tienen suscrito en España uno de estos documentos. Sin embargo, el hecho de que no todos los registros autonómicos estén sincronizados limita, en la práctica, la utilidad de esta herramienta.

No obstante, falta poco para que todos esos registros sincronicen sus datos en una misma plataforma informática. De esta forma, según explica Sanidad, el testamento vital podrá ser conocido por el personal médico en tiempo real en caso necesario, aunque el paciente lo haya suscrito en otra comunidad autónoma. Actualmente, ya comparten sus datos 13 comunidades autónomas y el resto se incorporarán a la plataforma en las próximas semanas.

El derecho a la eutanasia

Por otro lado, y al igual que ha ocurrido con las leyes autonómicas, la norma estatal no incluirá referencia alguna a la eutanasia o suicidio asistido, una cuestión pendiente que el PSOE incluyó en su programa de 2004 y que finalmente abandonó.

Preguntado por esta cuestión, el presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, Luis Montes, lamentó que no se aborde el debate sobre la "penalización" vigente en España para los profesionales sanitarios que colaboren en el "homicidio compasivo" de un paciente terminal o grandes sufrimientos que no tiene posibilidad de curación y pide acabar con sus padecimientos.

"Acudir a esa petición reiterada de ayuda de un paciente competente pero no autónomo está considerado como una mala práctica clínica, lo que no quiere decir que no se haga", argumenta Montes. Este médico lamenta que estas prácticas formen parte en la actualidad de un "mundo oscuro" cuando es algo que una sociedad democrática y garantista "no debería dejar al albur de la clandestinidad".

A su juicio, es "penoso" que en pleno siglo XXI los pacientes en esta situación no tengan reconocido el derecho a "dimitir de su propia vida", un marco legal que a su juicio limita la libertad del paciente e incluso resulta "denigrante" para el enfermo.

Pero también resulta, en su opinión, gravoso para los propios facultativos que se tienen que negar a acceder a la petición inequívoca de un paciente que, en plenas facultades, quiere acabar con su vida para terminar con sus sufrimientos. "Un médico tiene pocas razones éticas para no admitir la ayuda desesperada que le pide uno de estos pacientes; para un médico es muy duro cuando uno de ellos le señala que ya no puede más", explica.

Por este motivo, Luis Montes concluye que los facultativos deberían plantear la objeción de conciencia para no cumplir con el artículo 143 del Código Penal, que prohíbe la eutanasia, aunque sin citarla como tal.