A sus 36 años, María Ángeles Poveda ya ha pasado por el quirófano en 21 ocasiones. Tiene un 33% de incapacidad, lleva seis años sin separarse de una muleta y está a punto de poner su demanda número tres contra la Seguridad Social, que quiere obligarla a ir a trabajar.

Es, a día de hoy, el rostro más descarnado de la endometriosis, una enfermedad sin cura que en España afecta a dos millones y medio de mujeres. Muchas de ellas estarán este jueves frente al ministerio de Sanidad, donde denunciarán que no hay peor mal que el olvido institucional.

En algún cajón de ese mismo ministerio hay una carta en la que María Ángeles relata su calvario, que comenzó cuando tenía 12 años. Cada vez que le bajaba la regla era un suplicio. A los 18 se complicaron aún más las cosas. "Cólicos, calambres, vómitos... No me podía mover", recuerda. Un año después llegó la primera intervención quirúrgica. "Al principio erraban de diagnóstico —comenta—. Creían que tenía apendicitis". En realidad, sus problemas de salud se debían al crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, lo que responde al nombre clínico de endometriosis.

Los diagnósticos correctos suelen tardar una media de ocho añosLos expertos estiman que esta enfermedad afecta al 10% de la población femenina en edad fértil. Sus síntomas más comunes son los dolores intensos durante los periodos de menstruación y en las relaciones sexuales con penetración, así como dolor pélvico crónico. Entre el 30% y el 40% de quienes padecen endometriosis pueden quedar estériles, pero no lo sabrán hasta un buen tiempo después de empezar con los síntomas: los diagnósticos correctos, como le ocurrió a María Ángeles, suelen tardar una media de ocho años. "Durante este período las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica", denuncia la Asociación Estatal de Afectadas de Endometriosis (ADAEC).

"Necesitamos ayuda y necesitamos respuestas. No podemos esperar más", escribía esta mujer a finales de septiembre. Esas mismas consignas volverán a escucharse este jueves frente a la sede del ministerio, donde a partir de las 10.00 tendrá lugar la concentración organizada por ADAEC. "Somos mujeres y niñas que nos estamos dejando la vida. Nos están castrando, tanto física como psicológicamente", afirma a Público María Antonia Pacheco, presidenta de este colectivo. Esta gaditana rompe las estadísticas: empezó con problemas a partir de su desarrollo, pero no dieron con el diagnóstico hasta los 47. Ahora tiene 55 años y un organismo "destrozado". "Nuestra lucha es por el futuro. No quiero que mis hijas y mis nietas tengan que pasar por esta situación", puntualiza.

"Somos mujeres y niñas que nos estamos dejando la vida. Nos están castrando física y psicológicamente"La asociación presidida por Pacheco acaba de elaborar un manifiesto, en el que denuncia que el gobierno no adopta las medidas necesarias para luchar contra esta enfermedad. Entre otros aspectos, ADAEC advierte que el ejecutivo de Rajoy se niega a poner en marcha las unidades de referencia a nivel estatal para casos de endometriosis profunda, una variante aún más dolorosa que sufren muchas mujeres. "Quienes tienen este diagnóstico no pueden ser tratadas solamente por un ginecólogo, sino que deben ser atendidas por un equipo multidisciplinar. El gobierno ha reconocido que debe ser así, pero Sanidad se resiste a nombrar las unidades de referencia", señala Pacheco.

Del mismo modo, este colectivo exige que la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios realice una "farmacovigilancia efectiva sobre los productos indicados para la endometriosis, pues existen sospechas fundadas de que los ensayos clínicos sobre estos medicamentos están totalmente sesgados". "Estamos siendo tratadas con medicamentos para el cáncer de próstata avanzado que han sido suspendidos en otros países debido a los riesgos que implican para las pacientes", sostiene la presidenta de ADAEC. "No hay fármacos específicos para la endometriosis —subraya— porque no se preocupan de investigar. Y si no interesa investigar es porque eso cuesta dinero, mientras que aplicar fármacos de otras patologías, como ocurre ahora mismo, enriquece a sus fabricantes".

Por otro lado, las mujeres que este jueves llegarán al ministerio de Sanidad también exigen que el gobierno distribuya de una vez por todas la denominada "Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud". Se trata de un documento publicado en 2013 por dicho ministerio, en el que se establece el protocolo a seguir con las enfermas. "Fuimos las primeras de Europa en tener una guía de este tipo, pero el problema es que el ministerio sólo la ha difundido por Facebook y Twitter. Aún no la ha enviado a las comunidades autónomas, por lo que cada vez que una mujer es derivada a un hospital para su tratamiento, es nuestra asociación quien tiene que enviarles la guía", señala Pacheco.

El documento en cuestión confirma las palabras de la presidenta de ADAEC. "Es imprescindible para su implementación que el presente documento sea difundido entre los y las profesionales de Atención Primaria y Atención Especializada", puede leerse en sus páginas, donde también se advierte sobre la "necesidad de una adecuada coordinación entre atención primaria y atención especializada, al objeto de garantizar una atención integral a las mujeres con endometriosis y conseguir buenos resultados terapéuticos".

La guía también alerta sobre los efectos psicológicos y emocionales de esta enfermedad. "El dolor y la infertilidad que acompañan a la endometriosis pueden causar efectos significativos sobre la vida personal, laboral o social de las mujeres que la padecen, lo que unido a la incertidumbre de progresión de la enfermedad hacia un grado de mayor severidad y los posibles efectos sobre la fertilidad, pueden causar ansiedad y estrés", indica en uno de sus apartados. La asturiana Vanesa Llaneza, responsable en ese territorio de ADAEC, conoce de sobra lo que significa esa incomprensión. "La gente no sabe qué es la endometriosis ni cómo la sufrimos. A mí me decían que los dolores de regla eran normales, e incluso llegaron a mandarme al psicólogo", relata. Este jueves, Vanesa también estará Madrid, reclamando que el gobierno se acuerde de quienes sufren sus mismos dolores.