Por Amy Norton

La cantidad de niñosingleses con una enfermedad fatal o potencialmente fatal crecióen los últimos años, señaló un estudio, aunque se desconoce sialguna de esas enfermedades es cada vez más frecuente.

Los autores comentan que ahora los niños con enfermedadesgraves viven más, lo que aumentó la cantidad de trastornosdiscapacitantes y la necesidad de cuidados especiales.

Esos trastornos incluyen enfermedades amenazantes, perotratables, como el cáncer; otros problemas genéticos incurables,como la distrofia muscular y la atrofia muscular espinal; y lostrastornos metabólicos, como la enfermedad de Pompe.

Aunque siguen siendo poco frecuentes en los niños, los nuevosresultados demuestran que están afectando dos veces más que hacecinco años a los pequeños y los adolescentes ingleses.

Según un estudio del 2007, 16 de cada 10.000 niños inglesestenía una enfermedad rara. Ahora, el estudio publicado enPediatrics concluye que esos trastornos afectan a 32/10.000.

La diferencia podría atribuirse al diseño de ambos estudios,opinó por e-mail la autora principal, Lorna K. Fraser, de laUniversidad de Leeds.

La estimación del 2007 se realizó con la información de loscertificados de defunción que no siempre es confiable.

En cambio, el equipo de Fraser utilizó los números de loscódigos de clasificación de las enfermedades que se utilizan enlos registros de internación de los hospitales ingleses y queproporcionan una idea más precisa de la cantidad de personastratadas por una enfermedad.

Pero el equipo también encontró un aumento de la prevalenciade las enfermedades raras en el tiempo. Los registros de lasinternaciones revelaron que 25 de cada 10.000 niños inglesesvivían con una de esas enfermedades en el período 2000-2001,comparado con 32/10.00 en el 2010. Esto se traduce en unos40.000 niños y adolescentes ingleses.

Gran parte de ese cambio podría atribuirse a una mayorsobrevida, ya que el principal aumento de la prevalencia seregistró entre los adolescentes de entre 16 y 19 años.

Con el aumento de la sobrevida de estos pacientes, Frasersostuvo que aumentará la demanda de los cuidados paliativos, queson servicios en el final de la vida orientados a mejorar lacalidad de vida de las personas con enfermedades incurables.

Un estudio independiente del 2007 "había hallado una enormediferencia en la disponibilidad de los servicios (paliativos) enInglaterra", dijo Fraser. "Nuestro estudio indica que esa es unanecesidad insatisfecha potencial que el nuevo estudio noidentificó por completo".

Y esa necesidad sería más aguda en las zonas más pobres deInglaterra: el equipo observó que la tasa de estas enfermedadesdiscapacitantes era más alta en las zonas "con más carencias"del país.

La autora precisó que se desconoce la causa de losresultados, que coinciden con estudios previos.

"No sabemos si la incidencia de las enfermedades que acortanla vida es mucho más alta en las zonas con carencias o si elimpacto económico de tener un hijo con una enfermedad pocofrecuente hace que las familias se muden a esas zonas", señaló.

Para Barbara Geld, CEO de la organización Together for ShortLives, de Reino Unido, "el estudio nos proporciona unaoportunidad real para comprender mejor las necesidades y deberíaayudar a las autoridades a planificar y a administrar serviciossustentables donde y cuando más se necesitan".

"Todavía existen brechas muy grandes en la disponibilidad delos servicios y los pacientes jóvenes tienen que luchar paraacceder a la atención adecuada y también la vivienda, laeducación y las oportunidades sociales y laborales que merecen",agregó.

FUENTE: Pediatrics, online 12 de marzo del 2012.