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Los ‘10 del genoma’ publican su ADN

J. Y.

Un grupo de 10 voluntarios tiene previsto publicar hoy la primera entrega de sus datos genómicos en Internet, junto con sus historiales médicos, como parte del Proyecto Genoma Personal, una iniciativa nacida en la Universidad de Harvard (EEUU) que pretende combinar información genética y clínica para facilitar a cualquier investigador el estudio de las dolencias ligadas a variantes de genes.

El proyecto, nacido en 2006, es obra de George Church, uno de los padres del Genoma Humano y uno de los 10 voluntarios de esta primera fase del proyecto, que aspira a reclutar a un total de 100.000 participantes entre la población general.

Los nueve restantes del grupo pionero son académicos, investigadores y ejecutivos del sector de la biomedicina y de la informática aplicada a la sanidad. Todos ellos han sido seleccionados bajo el criterio de poseer la suficiente formación en genética para entender las consecuencias de publicar sus datos.

El experimento, según Church, es tanto científico como social. El investigador entiende que la liberación de la información es la mejor manera de acelerar el progreso biomédico, pero la publicación de los datos puede exponer a los voluntarios a sufrir discriminación por parte de empleadores o compañías aseguradoras, a pesar de que la legislación de EEUU lo prohibe expresamente.

Church confía en que la ampliación del número de voluntarios ayude a romper el tabú de la privacidad.

Otro debate en torno al proyecto se refiere a los familiares, que comparten genes con el voluntario y cuyo permiso no se solicita, salvo en el caso de gemelos.