Una ley para las enfermedades raras

El Senado instará al Gobierno, a través de una moción que se aprobará por unanimidad el día 23, a garantizar a las personas con Enfermedades Raras (ER) la igualdad de trato y la equidad en la asistencia social y sanitaria, así como en derechos sociales básicos como la educación, el empleo y la vivienda.

Los portavoces de PSOE, PP y Grupo Mixto en la Comisión de Sanidad del Senado, Pedro Villagrán, Ignacio Burgos y José María Mur, respectivamente, han hecho este anuncio en la presentación por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras de una campaña contra la discriminación de los afectados por patologías poco frecuentes, a la que presta su imagen el futbolista Andrés Iniesta.

Los grupos parlamentarios presentarán oficialmente esta iniciativa a la Princesa de Asturias, en un acto que tendrá lugar en la Cámara Alta el 3 de marzo, con motivo de la celebración del Día Mundial de las ER, que se conmemora el 28 de febrero. La iniciativa demanda además del Ejecutivo que, en el marco de la Estrategia de Salud en ER del Sistema Nacional de Salud y en colaboración con las Comunidades Autónomas, se fortalezca la colaboración estratégica entre los ámbitos asistenciales e investigadores sobre estas dolencias.

Marginación

La presidenta de FEDER, Isabel Calvo, ha adelantado que harán sus aportaciones a la futura Ley Integral para la Igualdad de Trato, de modo que aborde aquellos aspectos en que las personas con estas enfermedades sufren marginación. Concretamente, se ha referido a la especial gravedad de los casos de discriminación de los que son víctimas los niños y adolescentes en el ámbito educativo, una situación que, según ha dicho, tiene que ser corregida al amparo de la nueva normativa.

Iniesta será la imagen de una campaña contra la discriminación 

Calvo ha reivindicado la "urgente necesidad" de resolver las "grandes disparidades" y "desigualdades" existentes en España, dentro de las Comunidades Autónomas, que ponen en riesgo el derecho a la salud, a la educación, al trabajo y demás derechos sociales fundamentales recogidos en la Constitución. El objetivo de la campaña es, precisamente, que cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades y se alcance la "legítima satisfacción" de sus derechos, en igualdad con el resto de los ciudadanos.

FEDER estima que el 76% de los más de tres millones de personas que tienen patologías poco frecuentes en España ha sufrido discriminación y recuerda que el 20% de los ingresos de sus familias se destinan a la enfermedad. En la rueda de prensa, Iñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa (piel de mariposa), ha relatado que sus padres gastaban en su tratamiento 2.000 euros al mes y se ha referido a lo "costoso" que fue para él conseguir la atención sanitaria necesaria para las curas de sus heridas, cuando se trasladó de Madrid a Málaga con el objetivo de estudiar una carrera universitaria.