No son raros, están enfermos

Como mucho representan un 8% de la población. Por eso les cuesta encontrar a un médico capaz de diagnosticar qué les pasa. Casi el 80% de sus dolencias tiene base genética y no tiene cura. Por si fuera poco, los escasos tratamientos que les ayudan a llevar mejor la enfermedad no están subvencionados por la Seguridad Social y les salen muy caros.

Las personas con enfermedades raras no gozan de los beneficios de la sanidad pública como el resto de ciudadanos. Además, en muchas ocasiones los dolores que sienten no les permiten coger la baja laboral porque su enfermedad apenas se conoce.

Personas únicas

Prefieren reconocerse como personas únicas”. Pero se sienten discriminadas. “Necesitamos la solidaridad de todos”, explicó ayer la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez, en la presentación de la campaña que inician hoy. “Pedimos a la sociedad que entre en nuestra página web (www.enfermedades-raras.org) y firme un apoyo a un plan de acción”, clamó.Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10.000. La mayoría carece de tratamiento y poco o nada se sabe de ellas. Hay unas 7.000. Síndrome de Cushing, de Usher o Enfermedad de Von Willebrand son algunos ejemplos.

El Plan de acción que FEDER quiere impulsar lo aprobó por unanimidad una ponencia del Senado el mes de febrero pasado. Recoge 68 recomendaciones para los Gobiernos central y autonómicos. Propuestas que no sólo están encaminadas a la investigación dentro del ámbito sanitario, también a que a estos enfermos se les reconozcan los derechos específicos que necesitan en el trabajo, ya que suelen necesitar periodos de baja. O a que se pueda valorar su invalidez para que reciban prestaciones especiales.

Durante un año, senadores de todos los partidos con presencia en la Cámara Alta estudiaron las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Los miembros de esta ponencia pionera en España coincidieron ayer en que la lucha contra estas enfermedades está por encima de las diferencias políticas. “El problema es tan grave que sólo con el apoyo unánime podrán conseguir la esperanza”, aseguró ayer Ignacio Burgos, del grupo popular.La creación de un órgano estatal que investigue las enfermedades raras es una de las recomendaciones básicas, o “debilidades del sistema nacional de salud”, que detectaron los senadores, tal y como explicó el socialista Joaquín Bellón.

Andalucía a la cabeza
Una de las quejas de FEDER es que la enfermedad se lleva “mejor o peor según la comunidad donde se viva”, destacó Pilar de la Peña, miembro del colectivo. Según un estudio de FEDER, Andalucía lidera los avances. La sigue Extremadura y en un lugar intermedio están Catalunya y Comunitat Valenciana. Madrid va a la cola. El plan de acción surgido del Senado también propone crear la especialización de genética clínica. E insta a Sanidad a crear un registro nacional de enfermedades raras. Sólo Extremadura lo tiene.

El Ministro de Sanidad, Bernat Soria, que esta noche cenará en Alicante con miembros de FEDER, se ha comprometido a impulsar el estudio de estas enfermedades. Con los avances en los medicamentos huérfanos, los que no salen rentables a la industria farmacéutica, es una de las acciones estratégicas de los presupuestos de Sanidad.