Este artículo se publicó hace 13 años.
El poder de la pastilla de la vida
Personas seropositivas desde hace más de 20 años llevan una vida normal gracias a los avances en los tratamientos
Desde que hace 30 años en junio de 1981 fueron diagnosticados los primeros casos de sida, los avances para reducir la mortalidad de la pandemia o mejorar la calidad de vida de los infectados por VIH no han parado de incrementarse.
Gracias a ello, hoy en día la gran mayoría de los seropositivos españoles, entre 120.000 y 150.000 personas, según datos de la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (Cesida), pueden llevar una vida "totalmente normal", siempre que el estigma y la discriminación de la sociedad no se lo impidan. Así lo cuentan Jimmy (nombre ficticio) y Pedro Vez, ambos artistas de 59 y 60 años, respectivamente; o Antonio Moraleda, execonomista jubilado de 78 años, que desde que recibió el diagnóstico en 2001 se ha dedicado al activismo LGTB (lesbianas, gays, transexuales y bisexuales) y a dar charlas preventivas en colegios y asociaciones.
En los últimos años se han reducido los efectos secundarios como la lipodistrofia
El caso de Begoña Bautista, miembro de Cesida, también es uno de estos ejemplos. A sus 53 años, no para de viajar de ciudad en ciudad para promocionar las campañas de la coordinadora. Y eso que su "sentencia de muerte", como ella define su diagnóstico, se la dictaron en 1990.
Daños irreparables"Se ha avanzado mucho en los tratamientos", argumenta Jimmy, a quien también le diagnosticaron su infección a principios de los noventa. "Antes los retrovirales tenían muchos efectos secundarios. Yo me tomaba tres pastillas al día que me produjeron una diabetes y una lipodistrofia [anomalía en la distribución de la grasa corporal] ya irreparables. Ahora tomo sólo una y todo es mucho mejor", explica el artista, que no quiere dar su nombre real porque trabaja dando clase y sabe que los prejuicios de los padres de sus alumnos podrían causarle problemas.
El precio de la medicación es de 700 euros al mes por una pastilla al día
"El VIH se sigue viendo como una enfermedad de drogadictos o promiscuos vergonzantes. Y la mujer que lo recibe de su marido, encima es vista como una tonta", denuncia Moraleda.
"No existen grupos de riesgo, sino prácticas de riesgo, pero el estigma sigue existiendo, igual que cuando yo fui diagnosticado, hace 22 años", lamenta, también, Pedro Vez. "Muchas veces somos nosotros mismos, con nuestra baja autoestima los que nos excluimos, pero lo cierto es que, aunque el tratamiento se puede simplificar hasta tomarte una sola pastilla, con la discriminación social no ocurre lo mismo", añade.
"Todavía hay que avanzar mucho en la erradicación de la discriminación y en la prevención, pero es cierto que cada día hay menos efectos secundarios, nuevas opciones para quienes sí los sufren y más control de la lipodistrofia", detalla Moraleda. "Además, el tratamiento es muy cómodo: con una pastilla por las noches es suficiente", añade.
Un afectado: "No se puede extender la idea de que ya no se muere de esto"
Además de esa cápsula que les permite controlar la expansión del virus, todos ellos se alimentan a diario con una dosis de optimismo que les permite vivir felices. "Yo no paro: hago esculturas, ilustraciones para un libro, escenografías para obras de teatro y soy director de arte en algunos cortometrajes", explica Vez. "Mis amigos me definen como polifacético, pero es que la creatividad me aporta la parte positiva de la vida; ¡me encanta!", exclama.
Mirar hacia el futuro"Yo vivo día a día, preocupándome por cualquier cosa, excepto del VIH", cuenta Jimmy, que también mira en positivo hacia el futuro de la medicina. "Siempre vamos a ir a mejor", sentencia. "El tratamiento es tan caro (700 euros al mes por una pastilla al día) que la sociedad no podrá aguantar tanto gasto. Por eso creo que, con todo lo que se ha invertido, se seguirá estudiando para que la investigación siga dando sus frutos", aventura.
Su compañero de profesión, en cambio, se muestra más prudente. "Yo soy un superviviente de la época de finales de los ochenta (cuando muchos jóvenes morían de sida), nunca he tenido ninguna de las enfermedades oportunistas (las que atacan cuando no se tiene defensas para combatirlas) y vivo con una pastilla al día", apunta. "Pero hay que tener cuidado: aunque se ha avanzado mucho en los últimos 30 años, no se puede extender la idea de que ya no te mueres de esto porque todavía queda mucho que hacer en materia de prevención", advierte.
En España, según Cesida, cada año hay entre 2.500 y 3.500 nuevas infecciones. Además, un 30% desconoce que está infectado. "La prevención sigue siendo un reto de nuestra sociedad y no podemos bajar la guardia", reitera Vez. "Hay que recordar que la pastilla te permite llevar una vida normalizada, pero no te quita el virus", agrega. Moraleda también coincide con su argumento: "Muchos se arriesgan porque creen que tener VIH ya no es para tanto". Por eso él, que trabaja con diferentes organizaciones para luchar contra la enfermedad, insiste en la importancia de no recortar en campañas preventivas. "Pero ya se está haciendo", alerta.
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