Una mirada inclusiva al cromosoma 21

El joven apura la merienda; el reloj apremia antes de ir a la piscina. Tras una jornada rutinaria en la escuela, ya apetece darse un chapuzón. Su padre le avisa: o espabila o llegará tarde. El chico termina el tentempié y, sobreponiéndose a la pereza, coge su mochila. Martí Saura lleva una vida homologable a la de cualquier chaval de su edad. Hijo de periodistas, estudió en una escuela ordinaria, está cursando un itinerario de formación específica en auxiliar de ventas, que repercute en sus habilidades emocionales, y dedica su tiempo libre al deporte: además de hacer piscina, juega al rugby en el BUC (Barcelona Universitari Club). Muy diferente hubiese sido su rutina de haber nacido antes de la creación de las entidades en lucha por el derecho de las personas con síndrome de Down (SD).

Martí cumplió 18 años hace unas semanas. Y pudo votar por primera vez en las elecciones europeas y municipales del 26 de mayo. De no haber sido por el empeño de las plataformas aludidas, muchos de sus amigos no hubiesen podido participar en los comicios: el Congreso reconoció el año pasado el derecho a voto a más de 100.000 personas con diversidad intelectual. Hasta entonces, estas podían ser vetadas por incapacitación legal, es decir, privadas por los jueces de su derecho a voto. Se trata de la victoria más reciente de las entidades en defensa de las personas con SD, cuya experiencia en nuestro país se remonta a casi cuatro décadas atrás.

El último hito de las plataformas en defensa de las personas con síndrome de Down, sin embargo, es la creación de un máster en línea de atención especializada al cromosoma 21. La iniciativa, impulsada por la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) y la Universitat de Barcelona (UB), aborda "todas las etapas de la persona con SD desde una perspectiva integral", según explican sus impulsores. La idea es ofrecer una formación específica a los profesionales que atienden a personas con SD, para que puedan hacerlo teniendo en cuenta sus particularidades y no basándose en las generalidades de la discapacidad. Por eso el programa de estudios del máster aborda desde etapas concretas, como la escolarización o los entornos vitales ya en la vida adulta, a otros temas más específicos, como la comunicación, la identidad, la sexualidad o incluso aspectos médicos.

Avanzar en la investigación

Un acontecimiento extraordinario ha tenido ocupados a los miembros de las diferentes entidades catalanas en pro de los derechos de las personas con síndrome de Down en las últimas semanas: Barcelona ha acogido la Conferencia Internacional sobre la Trisomía 21. Más de 300 investigadores internacionales han debatido en el CosmoCaixa, en la falda de la sierra de Collserola, sobre los últimos descubrimientos acerca del síndrome de Down y el alzheimer. No es baladí la asociación de ambos términos: las personas con SD tienen tendencia a desarrollar desde más jóvenes enfermedades como el Alzheimer. De hecho, uno de los genes que condiciona esta enfermedad está también en el cromosoma 21. En las últimas décadas, el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down –que a principios de los años 80 era de 25 años, mientras que hoy la mayoría viven más de 60 años– ha supuesto una serie de nuevos retos asociados al envejecimiento, destaca la FCSD. Y uno de ellos es, precisamente, la lucha contra el alzheimer.

"Todavía es una investigación básica, no clínica, pero es muy interesante", destaca Katy Trias, directora general de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Es por ello que la FCSD sostiene que la Administración está obligada a responder ante dicha evidencia: "Hay que adelantar la edad de jubilación de las personas con síndrome de Down", asevera Trias. También en el ámbito de la investigación hay áreas de las que se espera un amplio desarrollo en los próximos años y que a la larga pueden servir para mejorar el día a día de las personas con síndrome de Down. Entre otras, las terapias de estimulación cognitiva, un trabajo de mejora de las conexiones neuronales.

La buena noticia en materia educativa que representa la creación del máster de la Fundació Catalana Síndrome de Down para profesionales que trabajan con miembros de este colectivo contrasta con uno de los talones de Aquiles para las personas con SD y sus familias: la educación postobligatoria. Pese a los años de batalla, la oferta curricular sigue siendo escasa. "Después de la escuela ordinaria, se abre un vacío". Lo asegura Víctor Saura, el padre de Martí. Miembro de la Plataforma Ciutadana per l’Escola Inclusiva y durante años en la sección de comunicación de Down Catalunya, la coordinadora de asociaciones y fundaciones que trabajan con personas con SD en el territorio catalán, Saura se felicita por el trabajo de las entidades, pero se muestra preocupado por la transición hacia el mercado laboral. "Hace unos años hubiese sido impensable que Martí hiciese toda la escolarización en una escuela ordinaria, pero aún así hay pocas posibilidades en la educación postobligatoria", lamenta.

"Está habiendo una involución en la postobligatoria, falta voluntad política para que funcione la inclusión", destaca en la misma línea la directora de la FCSD, Katy Trias, que arremete contra el Govern. "El president Torra tiene el deber de desplegar la inclusión". El Ejecutivo de la Generalitat declaró a principios de mayo, en una reunión con el Marc Unitari de la Comunitat Educativa (MUCE), no tener recursos para revertir los recortes en educación como exigían los docentes.

"Los alumnos con discapacidad a menudo han de ir a escuelas especiales porque las ordinarias no disponen de los recursos necesarios para hacer una adaptación curricular. Pero también existe un deseo de que estos alumnos con discapacidad no continuen estudiando por parte del propio profesorado o de la directiva de los institutos", denuncia la dirección técnica de Down Catalunya.

El valor añadido en el trabajo

"Quiero ser empresario, tener mis negocios; ser el jefe", explica Martí Saura. En tono decidido, el joven se aventura sobre su futuro: "Quiero contratar a mis amigos". Gracias a la labor de las entidades, el trabajo acompañado con retirada progresiva de la tutorización es cada vez más amplio en diversos sectores profesionales. Pero todavía no es suficiente. Si bien, como relata Víctor Saura, se ha avanzado en la dirección de "no crear trabajos a medida", sino "realizar tareas bajo supervisión", los puestos en empresas ordinarias todavía siguen siendo pocos. Después están los talleres ocupacionales y también los centros especiales de trabajo. Según datos correspondientes al año 2017, la coordinadora Down Catalunya contabiliza que hay 112 personas en formación prelaboral en territorio catalán; 218 en formación continuada; 165 en programas de inserción laboral; y 253 en seguimiento laboral. Unas 1.500 personas con síndrome de Down en edad laboral estarían fuera del mercado ordinario, si bien las empresas tienen ventajas fiscales para la contratación de personas con diversidad intelectual, tanto en los impuestos directos (IRPF) como en los indirectos (IVA).

"Hay que luchar por la autonomía de la persona y abandonar el paternalismo", pide Víctor Saura. En la misma línea se expresa la directora de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Katy Trias. "Cada vez hay más voces que hablan de los talentos de las personas con síndrome de Down. Se están poniendo en valor esos talentos. No todo en la vida es la productividad", recuerda.

SIN TIEMPO PARA LA CELEBRACIÓN

Las entidades por los derechos de las personas con síndrome de Down llevan prácticamente cuatro décadas trabajando en la mejora de las condiciones de vida del colectivo y de sus familias. La primera en arrancar fue la Fundació Catalana Síndrome de Down, en 1989. Pero este 2019 también se celebra el 30 aniversario de la Fundació Aura, pionera en el trabajo con apoyo, y los 15 años de Down Catalunya. Pese a que son muchas las conquistas, no hay tiempo para celebraciones. "Va siendo hora de que demos voz a las personas con síndrome de Down", apoya Katy Trias, directora general de FCSD, que recientemente ha acompañado a Montse Vilarrasa, redactora d’Èxit21, el primer blog gestionado por personas en situación de discapacidad, a hablar ante la ONU. Un paso más, pero no el último.