Hoy es el día mundial de la Esclerosis Múltiple. Imposible no hablar de ello, como una de las 55.000 personas afectadas por la enfermedad en nuestro país. Dos de cada tres somos mujeres. El diagnóstico suele darse entre los 20 y los 40 años.

Este año se ha dedicado a visibilizar la enfermedad y sus síntomas. ¿Cómo medir el dolor?, ¿cómo poder tan siquiera explicarlo?, y es que los espasmos musculares, la rigidez, el dolor neuropático y otros síntomas pueden hacer el día a día muy complicado e indescriptible.

Es muy complejo hacer visible y tangible algo que no lo es. Si ves a alguien que lleva una escayola, sabes que seguramente se ha roto un hueso y que le duela. Probablemente porque has sentido algo parecido o conoces a alguien que le haya pasado. Eres capaz de empatizar con ese dolor y hacerlo visible en tu imaginario. Pero una enfermedad como esta, son tantos síntomas diversos y muchas formas de encararla también, es aún una asignatura pendiente.

Muchas veces he sentido que se me juzgaba y se ponía en entredicho mi dolor o mi sufrimiento: “si parece que estás muy bien”, oía. O “eres una quejica y una exagerada”, “tienes que ser más positiva”, “con una mejor actitud estarás mejor”. No dudo que haya algo constructivo y de aprendizaje en todo ello. Por supuesto, no dudo de la importancia de tener una mente positiva y optimista. Pero es que a veces duele demasiado y es agotador. Lo más agotador de todo es la incomprensión que muchos de nosotros sentimos, porque a veces es complicado también para quienes nos rodean poder entender lo que sentimos.

Ninguna esclerosis es igual a la otra, por algo se la llama “la enfermedad de las mil caras”. Comparar o compararnos no nos hace avanzar, porque cada una tiene su propia realidad. No nos hace inferiores el hecho de no poder escalar el Everest o hacer marcas deportivas, pero bien por quienes sí pueden hacerlo. En cualquier caso, no caigamos en banalizar lo que supone una enfermedad grave y apostemos por contar o mostrar la importancia de sus síntomas, en muchos casos incapacitantes. No nos sintamos forzados en mostrar nuestra mejor cara; mostrar nuestras vulnerabilidades puede ser también un acto político.

Presentar únicamente la cara positiva de esta enfermedad, es absurdo. No existe nada positivo de tener esta enfermedad, ni esta ni ninguna. No existe nada positivo en vivir cronificada con muchos medicamentos para seguir adelante y, en el mejor de los casos, parar la progresión.

Por supuesto mi recuerdo en un día como hoy para los y las profesionales que nos dedican su tiempo y sus cuidados. También a todos nuestros familiares y amigos que cuidan de nosotros y son comprensivos o lo intentan. Reitero además la importancia de pagar impuestos para que podamos seguir recibiendo nuestros tratamientos. Necesitamos una sanidad pública de calidad, que resista ante los ataques de liberalización. Necesitamos que se investigue mucho más, que se destinen partidas a ello; necesitamos también que en todas las Comunidades Autónomas existan las mismas oportunidades y una mayor equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas. Es importante hacer entender al Estado, al Gobierno, que la inversión no es un gasto superfluo, sino una apuesta por la amortización de lo público. Salimos mucho más caros al sistema estando enfermos que con una cura.

También es importante el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad con el diagnóstico, algo que yo tuve que pelear duramente ante un tribunal de valoración. Ese reconocimiento no es más que un mínimo apoyo que podemos recibir para incorporarnos al mercado laboral con una pequeña protección, ni más ni menos. No es ningún regalo porque la enfermedad no lo es. De hecho, y en este sentido, el año pasado se consiguieron 180.000 firmas de apoyo a través de la plataforma Change.org.

No hablaré en otros casos que no es el mío, pero sí me atreveré a decir que la fatiga es algo que nos afecta a muchos de nosotros. Yo siempre explico que es algo así como la batería de los móviles cuando se acaba; llega un momento en el que tengo que pararme a descansar, porque me pesa el cuerpo como una losa, me duele de agotamiento y me cuesta pensar con claridad. Me he cortocircuitado, me digo. Y toca descansar, y toca cargar la batería del cuerpo, para volver a empezar.

Para finalizar estas líneas, tan sólo un deseo, que no es pedir poco.

Investiguen, investiguen e investiguen… el tiempo juega en nuestra contra.