Menos rosa, más investigación

Este mes de octubre se conoce como octubre rosa porque asociaciones y organizaciones convocan carreras, manifestaciones y demás acciones contra el cáncer de mama, haciéndolo coincidir con el día 19, que es el Día Mundial contra esta enfermedad.

Sin embargo, cada vez más mujeres reivindican otra visión menos rosa del asunto: la que se encarga de visibilizar lo que no se cuenta y no se ve, una parte no tan vendible y menos amable.

Sobre esta parte de la enfermedad que vende menos y que no es tan rosa, podemos hablar de la situación laboral que viven las personas afectadas.

“La vulnerabilidad económica a la que nos enfrentamos muchas de las personas que pasamos un cáncer no deja de ser una de esas partes que no son rosas como nos quieren vender”, comenta Idoia Miranda de @tocatelastetas. Es importante recordar a las personas que se han quedado sin empleo antes del diagnóstico y su situación límite. “Yo he llorado más en la oficina del INEM que en la consulta de la oncóloga porque con el cáncer que tenía me podría curar seguramente en un tiempo relativamente corto, pero si consumes la prestación laboral, te quedas sin nada”, explica.

Y es que la vuelta al mercado laboral, se convierte a veces en una pesadilla. “Vuelves a tu vida laboral si tenías la suerte de estar trabajando por cuenta ajena y no te han despedido; vuelves si tuviste la suerte de dejarla (algunas autónomas no tienen más remedio que seguir trabajando incluso en las fases más duras de tratamiento); vuelves si no estabas en paro y tu búsqueda empieza ahora; vuelves si no te han incapacitado por el camino porque tu cáncer se complicó y es de los que o se cura”, afirma Patricia, afectada por la enfermedad desde hace ocho años.

Encontrar trabajo después de la enfermedad es bastante difícil y “algunas compañeras tienen que esconder que han pasado una enfermedad para que un jefe no tenga que pensárselo a la hora de contratarte”, afirma Patricia.

Especialmente preocupante es la situación de las autónomas, que para poder cobrar la baja tienen que seguir pagando la cuota de autónomos aunque durante el proceso no hayan podido trabajar y por tanto, no ingresar nada. En este sentido, las Instituciones no tienen previsto nada para poder ayudar a mujeres en estas situaciones; no basta con ponerse el lazo rosa, sino con implantar medidas concretas para proteger a las más desfavorecidas.

Por ello, coincidiendo con el día del trabajador Idoia Miranda de @tocatelastetas escribe un post en su Instagram y comienza una campaña en change.org para recoger firmas de cara a que la Seguridad Social cubra las bajas por este tipo de enfermedades, como hace en los casos de maternidad, o como pasa con cualquier otro trabajador por cuenta ajena.

“Es muy triste y muy injusto que después de tener que enfrentarnos a algo así, además haya que sumarle la inquietud y el miedo por esa desestabilidad económica y esa vulnerabilidad”.

A todo esto, hay que añadir todos los gastos que conlleva el vivir con la enfermedad en sí, ya sean medicamentos, nutricionistas, fisioterapeutas y que no cubre la seguridad social; mangas compresoras, sujetadores postoperatorios, prótesis, etc...

Por otro lado, se encuentra la falta de investigación y de inversión. “Menos rosa más investigación” es un Hashtag o lema que se mueve en redes sociales para incidir en la necesidad de contrarrestar el octubre rosa, y sobre la necesidad de mayor investigación.

Y es que detrás del rosa, se esconde una realidad en la que no hay apenas inversión en este asunto y especialmente en los casos de metástasis, ya que son casos poco rentables.

En ese sentido, Patricia explica que para ella “la futura solución pasa por que se investigue desde lo público, que no nos dejen en manos de las farmacéuticas y lo que sale rentable. Los pacientes metastásicos no son rentables, y esos son los que se quedan por el camino, los que no se curan y para los que menos dinero se destina a investigación”, denuncia.

Algo de lo que poco o nada se habla tampoco es del “después de” la enfermedad. Ese momento en el que has pasado por tratamientos muy duros pero te has curado. La agresividad de los tratamientos recibidos puede dejar unas cuantas “herencias” de las que poco o nada se habla. Tras la quimioterapia pueden aparecer el cansancio crónico –invisible e incapacitante-, dolor y problemas posturales; linfedema en el brazo, con problemas de movilidad; los efectos de la radioterapia y resto de heridas de guerra, como las llama Patricia.

Por si lo anterior fuera poco, después de acabar los tratamientos más agresivos, lo habitual es tener un tratamiento hormonal durante unos 5 o 10 años. “Es normal tener una menopausia precoz, más cansancio, osteoporosis, dolores articulares, falta de deseo sexual, debilitamiento del suelo pélvico, infertilidad, aumento de peso, depresión… y casi nada de esto se trata en nuestro sistema sanitario”, comenta Patricia.

Luego al final existe también la particularidad de cada persona, en cuanto a efectos secundarios, a nivel emocional “estoy muy cansada a escuchar como todo ello afecta a nuestra feminidad dando un peso excesivo a esta parte. Con el cáncer de mama se nos pide que escondamos la enfermedad, que estamos calvas, que nos falta una teta”, explica Idoia.

“Después de la operación me dieron la tarjeta de una ortopedia en el mismo hospital, dando por hecho que me querría poner una prótesis. En ningún momento se tuvo en cuenta que no no me querría reconstruir. Una vez allí me enseñaron sujetadores escondida en un probador reservado, como si tuviera que esconder algo, y me hizo sentir muy mal”. De ahí nace la idea de campaña de crowfunding de sujetadores de una sola copa, para mujeres de una sola teta; que ya obtuvo la recaudación esperada.

Por otro lado, es necesario hablar también del lavado de imagen que hacen algunas empresas usando la enfermedad –Pinkwashing-, como hace Ausonia, y otras marcas cosméticas especialmente, ya que “lo que al final sale en los medios es la imagen limpiada a través de los propios consumidores”, explica Idoia. “Algunas empresas tienen beneficios fiscales e incrementan ventas usando el cáncer de mama; y, además es la gente consumidora la que pone el dinero, una vez más y no la marca”.

Carreras en las que se sueltan globos, en las que las empresas quedan bien, personas que salen desinformadas pensando que están contribuyendo, pero especialmente lo que se está haciendo es una campaña a estas marcas y no a la investigación, que debería ser pública. Al final todo ello se convierte en la banalización de una enfermedad que es muy grave, muy seria y que mata a mucha gente.

Y de todas estas cuestiones de las que no se habla, es fundamental recordar a todas aquellas personas que viven en España y que no tienen derecho a atención sanitaria a pesar del Decreto Ley que devolvía la atención universal y gratuita a todas las personas que residieran en el Estado español tuvieran papeles o no. Desde la plataforma Yo Sí Sanidad Universal siguen denunciando casos “de personas a las que se les niega la atención sanitaria, algunas de ellas son enfermas de cáncer que no tienen medios ni cumplen con las condiciones que les exigiría un seguro privado para tratarlas, por lo que quedan fuera de cualquier tipo de atención”.