Cada 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), todas ellas pertenecientes a la familia de los denominados Síndromes de Sensibilización Central. Son enfermedades emergentes e infradiagnosticadas, multisistémicas, crónicas, poco conocidas aún, que presentan gran complejidad y para las que no existe ningún tratamiento curativo. Dolor crónico, fatiga intensa, fiebre continua, hipersensibilidad a multitud de sustancias, perturbaciones del sueño, alteraciones gastrointestinales, infecciones y muchos etcéteras forman parte de nuestro día a día, en diferentes intensidades según el grado de afectación.

La SQM, que a menudo va asociada al SFC, es una patología que en los casos más severos condena a un aislamiento extremo debido a que no toleramos sustancias tan aparentemente inofensivas y cotidianas como colonias, suavizantes, productos de limpieza, ambientadores... Tenemos que seguir un estricto protocolo de control ambiental que hace imprescindible, en numerosos casos, el uso de mascarilla para salir fuera de casa. La situación de aislamiento y uso de mascarilla que hoy está viviendo toda la población a causa del covid-19, es la realidad que a diario viven las personas que sufren en su grado máximo esta enfermedad invisible.

Este año, el 12 de mayo se celebra enmarcado en la dramática situación actual de pandemia y confinamiento mundial. Para la mayoría de las personas está siendo una experiencia muy difícil, como es normal, pero quizá esta vivencia de encierro sirva para repensar la vida, para darnos cuenta de todo lo que no valorábamos y, tal vez, para desarrollar la empatía y la conciencia que nos permita después caminar hacia la construcción de un mundo mejor y más justo para la humanidad y para el planeta.

Este 12 de mayo, cuando hablemos de aislamiento social y mascarillas, quizá mucha gente sí nos entenderá, nos verá, sabrá por lo que pasamos y a lo que hemos tenido que renunciar las personas enfermas de SFC-SQM. Para muchas de nosotras, este confinamiento no ha supuesto apenas cambios de rutina, ya que pasamos la mayor parte del tiempo en casa.

Hemos tenido que aprender a vivir así, en un confinamiento impuesto por nuestros cuerpos, porque duelen, porque se agotan, porque no pueden respirar cerca de productos químicos, porque son muchas las ocasiones en que no nos permiten demasiada o ninguna actividad, ni la asistencia a reuniones sociales, ni salidas a sitios públicos. Incluso en los ingresos hospitalarios tenemos problemas, por la falta de cumplimiento de los protocolos que necesitamos para nuestro bienestar.

Pasará el estado de alarma y, sin embargo, muchas personas enfermas de SFC-SQM seguirán prácticamente en la fase cero de confinamiento, como estaban antes del covid; en numerosos casos sin apoyos, sin ayudas, en una situación de abandono y negación por parte de las instituciones y de la sociedad.

El denominador común en todas estas patologías es, por una parte, el importante deterioro que supone en la calidad de vida; y, por otra parte, el cuestionamiento social y médico, e incluso familiar, al que nos hemos visto sometidas en muchos casos debido al desconocimiento de nuestras enfermedades. Cuestionamiento que ha puesto en duda la veracidad de nuestros síntomas o, cuando menos, los ha minimizado, haciendo aun más difícil de llevar la enfermedad por la falta de comprensión y apoyos, hasta en los entornos más cercanos.

A pesar de que son enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, y pese a que en la actualidad ya hay evidencias científicas de que tienen una base orgánica y no son psicopatológicas, como algunos sostenían, aún nos encontramos con personas en el ámbito médico que nos niegan; por tanto la sociedad también lo hace.

¿Por qué hay quien sigue rechazando estas enfermedades? ¿Tendrá algo que ver que más del 85 por ciento de este colectivo seamos mujeres? Me pregunto qué ocurriría si se invirtiera este porcentaje y la mayoría de enfermos fueran hombres. ¿Se daría este mismo cuestionamiento por parte del mundo médico y de la sociedad? ¿Se pondrían en duda sus palabras, sus síntomas? ¿Les llamarían “quejicas” y “maniáticos”? ¿Les recetarían los médicos antidepresivos antes de escucharlos? ¿Les negarían la realización de pruebas de diagnóstico? ¿Seguiría siendo tan escasa la financiación para la investigación de estas patologías? Mucho me temo que se trate de un sesgo de género y que la práctica clínica haya ignorado y negado, en demasiadas ocasiones, los síntomas y la realidad de las mujeres.

Ahora ya se sabe que no enfermamos igual ni tenemos los mismos síntomas que los hombres, pero durante siglos la medicina no tuvo en cuenta a las mujeres, mantuvo una perspectiva exclusivamente masculina, hecha a la medida del hombre. Las mujeres hemos sido invisibles también para la ciencia médica a lo largo de la historia. Prácticamente no hemos participado en los ensayos clínicos a partir de los cuales se determinaba qué era y qué no era enfermedad. Solo se estudió el cuerpo de los hombres. Ahora es tiempo de que nos incluyan y de que se estudien estas patologías de abrumadora mayoría femenina.

Los llamados síndromes de sensibilización central han sido enfermedades silenciadas y no reconocidas socialmente como debieran. Necesitamos que se nos vea, que se nos escuche y que sean reconocidos derechos básicos de protección, porque prácticamente la totalidad de las solicitudes de incapacidad laboral son sistemáticamente denegadas por el INSS. Nos vemos sometidas a la valoración de tribunales médicos que desconocen o niegan nuestra enfermedad, a pesar de las evidencias actuales, teniendo que recurrir a la vía judicial para lograr el reconocimiento de la incapacidad laboral. Pero la realidad es que muchas de nosotras no podemos afrontar económicamente estos procesos judiciales y nos vemos expuestas a despidos o a la imposibilidad de trabajar, quedando totalmente desprotegidas, sin ningún tipo de ayuda.

Ahora, además, tenemos que hacer frente al grave problema que suponen para nosotras las desinfecciones masivas en todo tipo de lugares públicos, en muchos casos en dosis aún mayores de las estipuladas por las autoridades. Estos desinfectantes agravan aún más nuestra enfermedad. Se da el caso de personas que incluso en su propia casa se ven afectadas por el efecto del uso abusivo de fuertes productos de desinfección en los espacios comunes, ya que penetran en los domicilios particulares.

También por causa del covid-19 nos hemos encontrado con un gran desabastecimiento de mascarillas con filtros, un artículo de primera necesidad en nuestra cotidianeidad, y cuya falta nos deja en un estado de absoluta vulnerabilidad.

Por todo ello, desde CONFESQ, (Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electromagnetismo) se enviaron en el mes de abril varias cartas, entre ellas al Ministerio de Sanidad y al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en las que se solicitaba la puesta en marcha de un protocolo de protección para nosotros frente al covid-19.

Hasta ahora, hemos obtenido dos respuestas; una del Gabinete del Ministerio de Seguridad Social y otra del Gabinete de Presidencia del Gobierno. En ambas, enmarcadas en la terrible situación que estamos viviendo, nos muestran su comprensión y nos comunican su decisión de estudiar y analizar nuestras propuestas. Hasta la fecha, no hemos obtenido nuevas informaciones.

Quizá este 12 de mayo, el confinamiento nos ayude a nombrar estas enfermedades de otra manera, para hacerlas más visibles y cercanas. Tal vez ahora la sociedad pueda ser más permeable a la realidad que vivimos día a día muchas de las personas enfermas con EM/SFC y SQM.