Un clima prebélico y unos cirujanos que pagaban el coste de los transportes de órganos: el caos del que nació la Organización Nacional de Trasplantes

A finales de los 80, los profesionales sanitarios salían a la calle en masa. Les acompañaban miles de pacientes que se sentían desatendidos. Los medios eran altavoz de sus angustias y la opinión pública demandaba soluciones a una gestión pública deficitaria. Entre 1983 y 1985, el Defensor del Pueblo recogió constantes quejas que presentaba en sus informes a las Cortes; en el 86, médicos y estudiantes iniciaron una larga huelga que duró meses; y en el 89, un grupo de pacientes renales preocupados por la caída de los trasplantes de riñón organizaron una sentada contra el entonces ministro Julián García Vargas en el madrileño hospital de Puerta de Hierro. Todo formó parte de la presión que poco después propiciaría el nacimiento de un diamante llamado Organización Nacional de Trasplantes, la joya de la corona del sistema sanitario español.

"El clima era absolutamente prebélico", resume hoy el mayor responsable de aquel éxito, Rafael Matesanz. "Y la ONT triunfó porque hacía falta. Había una necesidad de organizar el caos". Así de claro, que no fácil. El año en el que empezaron a funcionar, España estaba en la parte media-baja del ranking de donación de órganos en Europa con 14 donaciones por millón de habitantes. Solo tres años después, en 1992, era líder mundial. Habían pasado 27 años desde el primer trasplante renal del país y nueve desde el primer hepático. Hasta el día de hoy, España ha mantenido el puesto durante veintinueve años consecutivos.

El modelo español de donaciones de órganos se ha convertido en referente mundial, con réplicas también exitosas en lugares como la Toscana o Croacia. A la hora de explicarlo, sirva de ejemplo la introducción del libro Gestión con alma, publicado en 2019 por Matesanz: "Quien crea que la donación de órganos es el mero y simple resultado de la generosidad de la gente está muy equivocado". Dicho de otra forma: no es la cultura, es la infraestructura.

Durante los años en los que Matesanz trabajó como nefrólogo en el hospital Ramón y Cajal se fijó en un aspecto de su trabajo que resultaría fundamental. Por cómo estaban organizadas las dinámicas hospitalarias, la responsabilidad de pedir los órganos a los familiares de un fallecido casi siempre recaía sobre el nefrólogo de guardia, y dependiendo de quién lo era, había donación o no. "No era cuestión de quién era la familia, sino de quién pedía la donación", resume.

Así pues, una vez recibida la llamada para liderar la ONT, "fruto de la juventud y de la inexperiencia" Matesanz se lanzó a la que se refiere como la mayor locura de su vida. En un momento de anarquía sanitaria en el que los hospitales se organizaban entre sí mismos y los cirujanos llegaban a pagar los transportes de órganos con sus propias tarjetas de crédito, la fórmula de Matesanz y su equipo de pioneros consistió en colocar a la figura del coordinador en el centro del proceso de donación y trasplantes. De nuevo, la clave estaba en la gestión de los procesos.

Cuando se puso en marcha, el equipo de la ONT constaba de Matesanz y dos secretarias (María Ángeles Cárdenas y Encarna García Matesanz) y disponía de un pabellón en el hospital Carlos III de Madrid al que daba la bienvenida una placa de ladrillo en la que se leía "Organización Nacional de Trasplantes". La oficialización en el BOE llegaría diez años después de aquella placa, en 1999. El equipo informático lo donó Philips. Y al equipo de enfermeras tuvo que convencerlas Matesanz. "Insólitamente quisieron venir conmigo a algo que no ofrecía garantías de que acabase en nada". Y añade: "No es que yo les convenciera, es que yo les propuse un proyecto en el que la gente creyó. Había que hacerlo".

Carmen Martín, una de aquellas primeras seis enfermeras, recordaba en una entrevista al periodista Pedro Simón en El Mundo que un día el doctor Matesanz la llamó a su despacho y le pidió que se sentara. "Carmen, vamos a intentar hacer algo que no se ha hecho hasta ahora", le dijo. El equipo lo completaban Sabina Ramón, Encarna Sagredo, María Sánchez, Carmen Segovia y Manuel Serrano. Su labor, que hoy desarrollan con la precisión de un reloj suizo 14 profesionales, era hacer guardias y centralizar la organización de la demanda gestionando las llamadas a la ONT.

¿Sería posible replicar aquel esfuerzo hoy? Al inicio de la conversación, Matesanz lo duda. "Si algo he aprendido en estos años es que evidentemente no te puedes pasar ni un milímetro de cuáles son tus competencias. Tienes que estar convencido de que lo que se hace beneficia a todos y todo lo que haces tiene que ser pactado". Después matiza: "Esto no quiere decir que cualquier tiempo pasado fue mejor. La situación entonces era un drama. Pero para crear esto hoy tendría que hacer falta crearlo. La recentralización que quieren hacer algunos en determinados aspectos de la sanidad es muy complicada y posiblemente solo será posible cuando se vea que hay una necesidad muy clara de hacer algo, que era lo que se veía con la ONT". La crisis y el riesgo de catástrofe como motor del cambio.

Matesanz se ha referido muchas veces a los artífices de la ONT como un grupo de médicos entusiastas pero sin dinero. Afirma que "el gran activo de los trasplantes en España en ese momento era la juventud de mucha gente que quería tirar del carro. Gente joven, inteligente y agresiva que si en ese momento estaban protestando era porque querían mejorar". Hoy, la OMS advierte no solo de que hacen falta más médicos en Europa, sino también de su envejecimiento, ya que un tercio superan los 55 años.

-¿Afectaría también la polarización?

La polarización siempre ha existido, pero el propio peso sanitario de las comunidades es muy distinto ahora que hace treinta años. Cualquier intento de articulación, o todas las comunidades ven que es estrictamente necesario que se haga, lo cual es muy difícil, o no va a funcionar.

-¿Y los bulos o las creencias falsas con respecto a los trasplantes?

Los bulos en los trasplantes también han existido siempre. Cuando surge la ONT el sistema era tan débil que era permeable a determinados bulos y a determinadas creencias. Estaba el mito de que con el tráfico de órganos van robando órganos a niños por la calle. Hoy en España eso nadie lo plantea, entre otras cosas porque el gran éxito de la ONT es que la gente considera los trasplantes como un éxito nacional.

-En otros hospitales de España y del mundo podían haber experimentado lo mismo que usted en el Ramón y Cajal, y, sin embargo, los esfuerzos para aumentar las donaciones se enfocaban en las campañas de concienciación y no en el tema organizativo. ¿Qué marca la diferencia?

Mucha gente en muchos hospitales lo había vivido así, pero ellos no tuvieron la ocasión de estructurar eso en un país. Yo estaba todo el día quejándome y me dieron la ocasión de solucionar los problemas. Hay una frase que decía uno de los secretarios de Eurotrasplant que atribuía a Mark Twain: "Todo el mundo habla del tiempo, pero nunca nadie hace nada al respecto". La situación con los trasplantes era esa. En las reuniones internacionales todos hablaban de las campañas y yo empecé a decir cosas totalmente distintas.

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En la familia de Matesanz, él fue el primero en ir a la universidad. Su padre trabajaba en el Metro de Madrid y su madre, en una perfumería. Pero al igual que llegó temprano a la organización de trasplantes, también lo hizo a una carrera de Medicina que empezó con 16 años.

Dentro de la confluencia de factores que le llevaron al éxito, tampoco falta algo de serendipia. La ONT aparece por primera vez en un real decreto del año 80 que desarrolla la Ley de Trasplantes aprobada en 1979. Y lo hizo con una particularidad que describe Matesanz: "Los que parieron el concepto de la ONT hicieron una cosa sin saberlo que resultaría decisiva, que es parir una organización oficial dependiente del Ministerio de Sanidad".

La importancia de esa decisión inconsciente se demostró en uno de los viajes de Matesanz al Consejo de Europa en París. Una llamada lo despierta en medio de la noche. El hospital Puerta de Hierro se niega a ir a por un corazón si no se les soluciona su transporte. Había que pagarles un vuelo -en un momento en el que la ONT apenas existía administrativamente más allá de la placa, ni tenía presupuesto-. "Pero tenían toda la razón", aclara Matesanz. La enfermera de guardia explicó al doctor que la compañía aérea afirmaba estar disponible solo si el Ministerio se responsabilizaba del coste del vuelo. Así que ambos decidieron que el Ministerio se responsabilizara usando el sello oficial de la ONT como organismo dependiente de Sanidad en la petición que enviaron por fax a la aerolínea. "El hecho de que el documento llevara ese sello no sólo permitió ese vuelo en concreto, sino que abrió la puerta a todo", recuerda el doctor. "Se demostró una cosa que luego ha servido de modelo en todo el mundo. Y es que si tú no formas parte de la administración sanitaria, tú no tienes poder para cambiar las cosas".

Después llegarían un convenio con Renfe y proveedores que incluyen hasta taxistas, como el malagueño Antonio de los Ríos, que después de décadas acostumbrado a transportar órganos del hospital al aeropuerto de Málaga, en la pandemia tuvo que hacer más de un viaje entre comunidades autónomas.

Pero como en cualquier odisea que se precie, en esta película también hubo obstáculos. El primero fue la resistencia al cambio. Concretamente, Matesanz recuerda que "todo el mundo del trasplante renal acogió muy bien la idea porque vieron una posibilidad. Los del hígado y sobre todo los del corazón tuvieron una actitud tremendamente agresiva". En su libro Matesanz describe varios encontronazos entre los que destaca uno en el que un cardiólogo le acusó de ser el problema de los trasplantes en España. Aquello duró más de un año. Después, "nada ayuda a triunfar tanto como el éxito".

En 2018 recibió la Gran cruz de la Orden del Mérito Civil de España. Ya antes, en 2010, había recogido el Premio Príncipe de Asturias de Cooperación Internacional, pocos meses después de conseguir redactar en tiempo récord una directiva europea durante su turno como director de la Directiva Europea de Trasplantes. Fue su mejor año.

El peor, 2012, por "el tema de los alemanes". El intento de la multinacional DKMS de privatizar el trasplante de médula ósea mediante la creación de una lista de donantes paralela a la ya gestionada de forma pública por la Fundación Josep Carreras. De no haberse paralizado, podía haber terminado saliendo caro a los hospitales españoles. "La ONT es incompatible con una intromisión de la privatización en los trasplantes", dice hoy Matesanz. "Si tú no juegas con un sistema cerrado en el que todo el mundo debe donar porque todo el mundo debe recibir con las mismas oportunidades, se te ha ido todo al cuerno".

"Esto es un éxito coral", cierra el doctor. "A mí me ha tocado dirigir la orquesta. Pero la orquesta ha tenido buenísimos solistas que han estado ahí durante treinta años y que siguen ahí. La mejor prueba de la solidez del sistema es que no dependa de una persona".