Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas con enfermedades raras

Más de 2.300 personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico podrán recibir gratuitamente este año terapias a través del Programa IMPULSO, una iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) enfocada en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.

En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

El Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que la Fundación Mutua Madrileña inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. "A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias", ha señalado el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin.

"Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellos ha esperado más de cuatro años, e incluso más de una década, para lograr un diagnóstico. Además, solo el 5 por ciento de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo", explica el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas.

Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.

La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que "la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad", ha subrayado Carrión.

El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.