Fundación Mutua Madrileña y FEDER destinarán más de 200.000 euros a mejorar la vida de niños con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han resuelto la segunda edición del Programa Impulso, que destinará más de 200.000 euros a terapias y productos de apoyo que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los menores con patologías poco frecuentes.

En esta II edición del Programa Impulso ha crecido el número de candidaturas presentadas por entidades asociadas a FEDER, pasando de 56 a 84 candidaturas, que beneficiarán a algo más de 3.000 personas de forma directa, un 20 por ciento más que el año anterior.

La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a FEDER y a las entidades que forman parte de ella a replantearse las ayudas, priorizando la atención de forma urgente a aquellas familias en situación de mayor vulnerabilidad.

Según explican desde ambas entidades, esta vulnerabilidad se traduce en que, algunos menores, a consecuencia del confinamiento, han visto su evolución estancada y por ello, para garantizar su bienestar, han tenido que aumentar las sesiones terapéuticas en estos casos.

Además, algunos menores y familias continúan en sus casas para poder hacer frente al nuevo coronavirus, necesitando productos de apoyo extras para garantizar la continuidad educativa y terapéutica, una situación que también se ha priorizado.

Por otro lado, se ha velado por el bienestar de las familias que sufren una situación de riesgo de exclusión social debido a la situación de desempleo o de ERTE que se encuentren.

Menores y jóvenes de hasta 21 años

El programa Impulso está destinado a los menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. De hecho, el 88 por ciento de estas patologías pueden aparecer en la edad pediátrica, pero en la mitad de los casos, la obtención de un diagnóstico se puede alargar hasta más de cuatro años, produciendo un agravamiento de la enfermedad para el 30 por ciento de los pacientes.

La ayuda, en forma de sesiones de terapias o productos de apoyo, resulta "fundamental para las familias y su economía", según señalan desde ambas organizaciones, pues estas enfermedades son crónicas y degenerativas, requiriendo ayudas técnicas, ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal, adaptación de la vivienda o terapias como fisioterapia o logopedia entre otras, suponiendo el 20 por ciento de los ingresos, pues, de media, cada familia destina más de 350 euros al mes a esta causa.

"Esperamos que esta segunda edición sea una oportunidad para que, las familias y sus hijos e hijas puedan acceder fácilmente a servicios como fisioterapia, psicología, logopedia o terapias ocupacionales, así como a productos de apoyo que faciliten su día a día", afirma el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión. Además, recuerda que esta es una oportunidad para consolidar el trabajo en red de las entidades pues se aportará una dotación extra para aquellas que presenten un proyecto conjunto.

"El Programa Impulso supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación", ha señalado el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin.

Ayudas y prestaciones

El programa se centra en dos modalidades de ayudas. La primera va destinada a proyectos grupales de las entidades, como son los servicios prestados por cada asociación: terapia ocupacional o complementaria, logopedia, fisioterapia, entre otros. La segunda irá destinada para ayudas individuales directas a familias para así facilitar la adquisición de productos de apoyo (sillas de ruedas, andadores, bipedestadores, férulas), así como el acceso a servicios de atención*directa a los que acuda el entorno familiar con el menor.