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La Generalitat niega el tratamiento de un niño con una enfermedad rara por su alto precio

Los padres de Eric, que sufre distrofia muscular de Duchenne, han recogido más de 100.000 firmas para que la Administración pague un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento que se ha subministrado en otras comunidades autónomas

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BARCELONA.- Los padres de Eric, un niño de 7 años con enfermedad de Duchenne, han recogido más de 100.000 firmas para exigir que la Generalitat financie un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento que le ha sido denegado a su hijo, pese a que en otras comunidades autónomas sí ha sido suministrado por uso compasivo.

La distrofia muscular de Duchenne o distrofia muscular progresiva (DMD) es una enfermedad hereditaria que afecta a uno de cada 3.500 niños, con un patrón de herencia ligado al cromosoma X, por lo que solo se manifiesta en hombres.

Según ha explicado la madre de Eric, Mónica González, el niño está siendo tratado de su enfermedad en el hospital de Sant Joan de Deu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona).

El servicio de farmacia de este hospital dijo que por su alto precio no podía suministrárselo, pero solicitó al departamento de Salud de la Generalitat la financiación del medicamento Traslarna, que el año pasado fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento para pacientes con distrofia muscular de Duchenne.

El médico del hospital informó al departamento de Salud de que el niño reunía los requisitos para poder recibir este nuevo tratamiento.

Sin embargo, el departamento de Salud denegó esta financiación por el alto precio del medicamento —unos sobres que deben tomarse tres veces al día— y que, según la madre de Eric, tiene un coste de unos 200.000 euros anuales.

La Asociación Duchenne Parent Project, que apoya a esta familia de Barcelona, ha explicado que actualmente este tratamiento está a la espera de recibir un precio para ser comercializado dentro del Sistema Nacional de Salud, pero se puede acceder a él a través de "uso compasivo", es decir, en casos especiales.

Ante la negativa del Departamento de Salud al hospital para financiar el tratamiento de Eric, la familia volvió a reclamarlo por escrito el pasado mes de abril al Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), pero, según Mónica González, aún no han recibido ninguna respuesta.

Un portavoz del Departamento de Salud ha informado de que este medicamento "no está financiado en el Estado español", aunque ha especificado que para solucionar el caso han concertado una reunión con la asociación de afectados para el 30 de junio. Según Salud, también se reunirán con los responsables del hospital Sant Joan de Déu "para evaluar este caso".

"Eric necesita este tratamiento pues la enfermedad avanza y con ello la pérdida de ciertas facultades físicas, además de que su esperanza de vida se acorta", han explicado fuentes de la asociación.

La madre del niño ha concretado que Eric "ya tiene muchos problemas para subir escaleras, no se puede levantar del suelo y pierde movilidad" y con el nuevo medicamento podrían "frenar el avance de la enfermedad".

La distrofia de Duchenne, que se suele manifestar a los 6 años, es una enfermedad neuromuscular por lo que los afectados ven degenerar su musculatura y pierden fuerza y movilidad con el paso del tiempo.

Fatiga, debilidad muscular que comienza en las piernas y la pelvis, pero también en los brazos, el cuello y otras áreas del cuerpo; dificultad para correr, bailar o saltar, caídas frecuentes, debilidad y dificultad al caminar progresiva, son algunos de los síntomas de la enfermedad.

La capacidad de caminar se puede perder hacia los 12 años de edad y las personas afectadas pueden necesitar aparatos ortopédicos para caminar y poco después la mayoría de los afectados necesita una silla de ruedas.

Según Mónica González, el nuevo tratamiento con Traslarna está en la última fase de ensayo clínico en personas, ya ha demostrado su efectividad para ralentizar el avance de la enfermedad y por uso compasivo ya se está administrando en cinco comunidades autónomas (Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía y Valencia), "pero aquí —lamenta— la Generalitat nos lo deniega".

Los padres del niño ya han recogido más de 100.000 firmas a través de la plataforma Change.org que solicitan a la Generalitat que financie el tratamiento para Eric.

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