Público
Público

Ley de eutanasia Santiago, enfermo de alzheimer: "Cuando ya no sea persona, no quiero seguir viviendo"

Santiago Marimón convive con el alzheimer desde 2015. Tiene firmado su testamento vital, pero reclama el derecho a morir mediante la ley de la eutanasia. Pese a su enfermedad, no es derrotista y lucha por ralentizar el proceso de pérdida de memoria.

SANTIAGO
Santiago Marimón, enfermo de alzheimer y miembro de la Asociación Familiares de enfermos de Alzheimer de Barcelona  (AfAB).

Santiago Marimón tiene 74 años y convive con el alzheimer desde 2015. Lo peor de su enfermedad es que ya no se fía de sí mismo, pero hace todo lo que está en sus manos por ralentizar el proceso de pérdida de la memoria. Se crió en un familia cristiana y recibió formación religiosa. Por eso es consciente de la "herencia" que pesa sobre muchos a la hora de hablar de la muerte, pero él tiene claro que hay que avanzar y que cuando no recuerde a sus hijos y a sus nietos no quiere seguir viviendo.

"Mi batalla empezó un 9 de septiembre. El jefe de la Unidad de memoria del Hospital de Sant Pau (Barcelona) nos comunicó a mi esposa y a mí que una de las dos pruebas que me hicieron mostraban un alzheimer muy incipiente", relata a Público.

Viajó este jueves a Madrid para reivindicar junto a más enfermos, familiares, asociaciones y profesionales que la nueva ley de eutanasia no debe olvidar a los pacientes de alzheimer y demencias. "No sé cómo te puedes sentir persona si no tienes memoria. Cuando ya no sea persona, no quiero seguir viviendo", reconoce emocionado. 

De una infancia y formación religiosa al activismo

Pese a su enfermedad, Santiago no es ningún derrotista. En unos documentos que  ha hecho llegar a Público sobre su vida, titula al primer texto escrito en 2017 "autobiografía de un afortunado". Esto contando con que la enfermedad no fue, ni mucho menos, la única dificultad de su vida: su madre murió de un tumor cerebral cuando él tenía 16 años, justo cuando entró en el noviciado de los jesuitas en Ramiat.

Lejos de lo que le pueda parecer a grupos ultracatólicos y derechistas, Santiago defiende la eutanasia habiéndose criado en una familia y formación religiosa. "Es una ley de humanidad necesaria. Hay una herencia religiosa que nos pesa a todos, pero en realidad es un gesto de soberbia", sostiene.

Decidió dejar sus votos cuatro años después. "Sin renegar de los jesuitas, volví a casa y a empezar. Comencé a estudiar empresariales". Entonces comenzó a acercarse al activismo y se incorporó a la organización comunista Bandera Roja. Comenzó aquí una etapa política en la que fue asesor de trabajadores de Comisiones Obreras (CCOO), pasó a militar en el PSUC hasta su crisis en 1982 y participó en la fundación de la Asociación de Economía de la Salud mientras fue gerente de varios hospitales catalanes.

Acabó en política, colaborando con el alcalde Toni Farrés sobre los centros sanitarios de Sabadell. Militó en esta época en ICV, pero se separó de él en 2017 y entró en ERC.

"Ya no me fío de mí mismo"

Santiago dice que siempre tuvo mala memoria, pero no fue hasta 2015 cuando decidió comentárselo a su médica: "Tras varias pruebas, me llamaron y me dijeron que me tenían qué ver. En ese momento pensé: mañana me van a decir que tengo alzheimer".

En esta etapa ya estaba casado con Anna, su segunda mujer, y tenía ya dos hijos y dos nietos. Anna y él decidieron hacer "todo lo que se pueda para relentizar el proceso del alzheimer", así que Santiago comenzó a ir a la Fundación Uszheimer para hacer terapias individuales. Sin embargo, dejó de ir porque en las sesiones grupales un hecho comenzó a afectarle moralmente.

"Coincidí con Maragall en una fundación. Pensar que algún día estaría como él me desmoronaba"

"En algunas sesiones grupales coincidía con Pasqual Maragall. Ver cómo estaba una persona, un político al que nunca voté, pero a quien siempre había considerado el mejor alcalde de mi ciudad, y pensar que yo algún día estaría como él, me desmoronaba", relata Santiago.

Entonces se cambió de institución y empezó a acudir a la Fundación ACE donde va dos o tres veces por semana y realiza ejercicios para activar la memoria. También hace estos ejercicios en casa y cada mañana cuando se levanta mira en su ordenador las anotaciones que ha pensado los días antes que quiere hacer en esa jornada.

"Yo quiero creer que los ejercicios y los trucos que utilizo van a servir para paliar las consecuencias de la evolución del alzheimer", explica. Aún así, vive situaciones muy duras. En diez metros de distancia suele olvidarse, por ejemplo, de la hora que marca el reloj.

Otras veces se olvida de fechas o de cosas que ha hecho. "Hace poco pensé que me había olvidado de felicitar a mi nieto en su cumpleaños. Me sentí fatal hasta que mi mujer me dijo que sí que le había felicitado". Pero, lo peor de todo, es que ya no se fía de sí mismo. "Es duro, ¿eh?", dice aguantando la emoción con una sonrisa.

El dolor psicológico y moral del alzheimer

Santiago es defensor de la eutanasia. Hace dos años ya firmó su testamento vital en el que expresa que no quiere que le alarguen la vida, que no quiere someterse a tratamientos fuertes y que, cuando llegue a tener un estado de demencia en el que ya no recuerde permanentemente o demasiadas veces a sus hijos y a sus nietos, no quiere seguir viviendo. 

"Sé que este dolor irá avanzando y que seguiré sintiendo que cometo errores. El día que yo ya no sea persona, no quiero seguir viviendo porque no tendré ningún motivo para vivir. En ese momento ni me acordaré de mi testamento vital y aquí es cuando quiero morir yo".

El dolor psicológico y moral de la enfermedad del alzheimer es lo que llevó a Santiago a Madrid para plantear una enmienda en la ley de eutanasia. "Solo se habla de médicos y de médicas, pero no de psicólogos. En mi caso, quien más detecta mi dolor es mi psicólogo y mi mujer". No quiere que se olvide el dolor psíquico de los enfermos y que todos puedan acceder a la eutanasia.