Ser mujer y vivir con párkinson: "No se estudia la enfermedad con igualdad, no se valoran nuestras circunstancias específicas"

"Usted tiene párkinson, me dijo mi neuróloga. Me dejó planchada. Fue como si me echaran encima un jarro de agua. Me quedé seca", recuerda con pesar Rosa Blázquez en una cafetería de Majadahonda, donde aparece impecable, muy arreglada, sonriente y radiante para nuestro encuentro.

"Rápidamente me vino a la mente un señor al que conocí hace muchos años que tenía párkinson desde los 35 años, murió relativamente joven y que estaba fatal... Era lo único que podía pensar", explica.

Ese es precisamente el perfil de paciente con el que se suele relacionar el párkinson: hombre mayor con temblores. "Y nosotras somos mujeres, no temblamos, empezamos jóvenes, con rigidez... No lo vinculas con el párkinson. Cuando a ti te dicen que padeces la enfermedad, piensas: Pero, ¿cómo voy a tener párkinson, si yo no tengo esos síntomas?", añade Marta Val, que llega al local apoyada sobre un par de muletas y feliz de poder conocer por fin en persona a Rosa.

Marta y Rosa se conocieron gracias a Con P de Párkinson, una asociación que, junto a Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR), ha diseñado la Encuesta de salud para mujeres con párkinson para ver cómo les afecta a ellas la enfermedad.

Ariadna Laguna, investigadora del grupo de enfermedades neurodegenerativas encargado del estudio, narra a Público que "históricamente siempre se ha tendido a trabajar con uno de los dos sexos, el masculino, para simplificar". Pero llevaban un par de años observando que los resultados variaban en ambos casos. "Había muchas incógnitas: si el párkinson podía ser diferente entre hombres y mujeres. Sabíamos que la incidencia del párkinson es mayor en hombres, sin embargo algunos síntomas son más frecuentes en mujeres...", explica.

Entonces, se pusieron en contacto con la asociación de pacientes y comenzaron a ver que el día a día de las mujeres con párkinson era distinto al de los hombres. "El objetivo de lanzar esta encuesta era, primero, entender cuál era la realidad en las mujeres con párkinson y, luego, en mujeres en las distintas etapas: en edad fértil, alrededor de la menopausia y en mujeres con menopausia. Buscábamos ver cuál es el panorama que teníamos enfrente, definirlo, ponerlo en números, para luego poder formular nuevas hipótesis de trabajo que podamos corroborar a nivel experimental en el laboratorio. Esto nos permitirá abrir nuevas vías de investigación", relata esta bióloga especializada en neurociencia.

Detectaron también junto a Con P de Párkinson que la barrera idiomática impedía que las mujeres castellanoparlantes formaran parte de estudios que se realizaban en otros países, sobre todo en Estados Unidos y, dado que han comprobado que factores como la dieta y el ambiente afectan en la forma en la que se manifiesta el párkinson, sumaron esto a su lista: "Aparte del objetivo científico, añadimos esa parte más social de darle voz a estas mujeres, recoger sus experiencias y, a partir de aquí, formular hipótesis específicas para nuestro contexto".

"En mi caso, fue darme el diagnóstico y se me paró la regla de manera radical, a los 45 años y tan solo dos años antes había parido a mi hija", narra Marta. "Y luego, hablando entre nosotras, ves que no estudian la enfermedad para hombres y mujeres, no valoran nuestras circunstancias específicas, que tienen que ver con nuestros ciclos hormonales y también afectan a la medicación", apunta. Precisamente, sobre la medicación han encontrado una brecha: no se investiga qué hacer en caso de quedarse embarazada. "¿Van a poder tomarla durante la gestación? ¿Tienen que renunciar a tener hijos?", se pregunta Marta.

Desde la asociación han estado siempre en contacto con los investigadores del hospital barcelonés. "Siempre nos decían: Contadnos más cosas porque, si no, yo no sé qué es lo que tú vives", explica. Además, detectaron que las mujeres, al estar más lastradas por las cargas familiares, acudían menos a los ensayos médicos. Por ello, hicieron este estudio específico para ellas. "Ya tenemos una verdadera excusa para empezar a investigar. Porque hasta ahora solo es una sospecha por lo que nos cuentan las pacientes de que algo ocurre, pero en cuanto tengamos datos, ya podremos conseguir financiación", asegura que le comentaron los sanitarios del Vall d'Hebron.

Cómo las mujeres conviven con el párkinson

En 2011, Rosa se desmayó. Sufrió un síncope vasovagal, pero le dijeron que todo parecía normal. "El médico internista me dijo que esto me podía pasar en cualquier momento. Cogí un poco de miedo. Dejé de hacer deporte porque no puedo correr sola, no puedo nadar sola... Me puedo ahogar", explica.

Al año siguiente, corriendo en Asturias con su familia, su cuñada se dio cuenta de que Rosa no movía el brazo derecho. Pero no le dio mayor importancia, lo achacó al cansancio. Sin embargo, ya en 2013, comenzó a sentir un dolor muy fuerte en el hombro. "Buscas mil justificaciones. Pero aquello ya empezó a mosquearme", cuenta. Pasó por varios tratamientos y ninguno la hacía mejorar. Hasta que se dio cuenta de que no podía empujar bien el pie para meterlo en un zapato. "Ahí se me encendió la bombillita". Y fue entonces cuando la neuróloga le dio la noticia: el párkinson había llegado en su vida para quedarse.

"Yo decía: ¿Y ahora qué? No sabía qué pasa cuando te dicen que tienes párkinson. Te hundes, tu mundo acaba todo por los suelos, ya no tienes futuro, es como si te dijeran que ya se acabó toda tu vida", relata Rosa, para a continuación poner un toque de optimismo: "Luego te das cuenta de que la vida sigue y no pasa nada".

"A mí me pasó algo parecido. Te dicen: No, eso es estrés, es ansiedad, es artrosis, es el trajín de tanto niño..." explica Marta, madre de tres hijos. "Me dio de repente un día lo que supuestamente era un ictus, me caí en la oficina… La enfermedad se manifiesta en periodos on y periodos off y estos últimos pueden dejarte como catatónica, bloqueada por completo. Lo mío debió de ser un off muy fuerte", añade. "En mi caso, el neurólogo fue muy sutil. Al ver que no me recuperaba, me dijo: Tómate esta medicación. Y yo, al hacerlo, empecé a encontrarme mucho mejor. Lo que me dio era la levodopa, para tratar el párkinson", continúa.

"Me pilló una época muy mala cuando me diagnosticaron. Menopausia, con el nido vacío recién abandonado... Lo pasé muy mal, fue un hundimiento total, yo no sé cómo pude sacar la cabeza y reflotar después", recuerda Rosa entrecerrando los ojos mientras viajar mentalmente al pasado.

"En mi caso, tuve dos sentimientos opuestos. Por un lado, el pánico de pensar que no vas a poder criar a tus hijos. Porque mi hija pequeña era muy chiquitina. Pero, por otro lado, el motor, que te hace decir: Tengo que seguir", continúa Marta. 

"Después de eso, me incorporé al trabajo y me pasé un tiempo de alta, de baja, de alta, de baja... Hasta que me dijeron: Mira, Marta, así no puedes estar. Y la verdad es que, si trabajas, trabajas al 100%, no al 25%. Al final, tienes que tomar la decisión de dejar de trabajar, por tu salud", explica contundente con un poso de tristeza en su voz y su rostro.

"En mi caso, fue un poco así también", apunta Rosa. "Me quedaba un año para la jubilación porque, como maestra, podía jubilarme a los 60. Para el último año tenía un montón de proyectos... Lo último que vas a hacer en tu vida profesional te marca". Entonces, llegó el inicio del curso y, cuando le plantearon las tareas que debía de hacer, respondió: "No voy a poder. Sabéis el problema que tengo y no puedo". Y la respuesta en su centro de trabajo fue: "Igual es que no puedes estar trabajando en estas condiciones". En cierto modo, también la empujaron a pedirse la baja y, en cuanto pudo, a jubilarse.

Decisiones que para ella también fueron muy dolorosas. "Es como cortarte tu vida y eso siempre es como lanzarte al vacío. Pero después vas buscando ventajas: tengo tiempo para mí, para ir al gimnasio y eso sé que es un beneficio personal...".

"Tardé seis años en decidirme a abrir un blog. Fue abrir Con P de Párkinson y empezaron a escribirme muchísimas mujeres para darme las gracias. Fue increíble". Al otro lado del teléfono se escucha la vitalidad que transmite la voz de Paqui Ruiz, que cuenta cómo consiguió tejer hilos entre mujeres de todo el mundo que estaban unidas por esta enfermedad. Con un dulce acento canario relata: "Una mujer de Cuba me escribió dándome las gracias porque gracias a nosotras pudo salir a la calle sin importarle el que la gente se riera de su forma de andar. Ya no se sentía sola…".

Un sentimiento que comparten Marta y Rosa: "Hemos descubierto que no somos únicas, que no estamos solas, no estamos aisladas...". Cuentan cómo mujeres de todo el mundo que nunca se han visto en persona ríen y hasta lloran juntas cuando lo necesitan. "¿Y tú sabes lo bonito que es que alguien te escriba cada mañana preocupándose por ti, dándote los buenos días? Y esto es todo un entramado que ha creado Paqui. Es un hada. Nos ha ido sacando a todas de nuestro pequeño pozo", cuenta Marta.

Marta: "Hemos descubierto que no somos únicas, que no estamos solas, no estamos aisladas…"

"Hay que asumirlo. No es fácil. Tienes que aprender a vivir con él, pero sin que te domine", recalca Rosa. A lo que Marta apunta: "Poniéndole el freno... Que no dejes de ser tú. Nosotras no somos párkinson solo, somos mujeres que tenemos párkinson". "Sí, tú sigues siendo la misma de antes", añade Rosa. "Como dice siempre una compañera: tengo párkinson, pero el párkinson no me tiene a mí", remata Marta.

"Nos ha caído una losa gorda, pero nos ha traído también felicidad", prosigue. A lo que Rosa asiente: "Yo me siento feliz por todo lo bueno que me ha traído el párkinson. Suena un poco incongruente, porque sabes que te va a dejar en una mala situación a nivel de salud, pero notas el apoyo de gente a la que no esperabas, has conocido a gente a la que no esperabas en tu vida y ha venido...".

"Tenemos mucha esperanza. No solo la esperanza de que pueda haber una cura algún día, que también. Sino también la esperanza de que se puede ser feliz con todo esto. El superpoder de compartir, que decimos nosotras". Como bien dice aquel dicho, la esperanza es lo último que se pierde. Un sentimiento que abanderan con mucho orgullo Marta, Rosa, Paqui y todas las mujeres que se reúnen en torno a Con P de Párkinson.