'Mujeres X': viviendo con síndrome de Turner

El síndrome de Turner a menudo pasa desapercibido en sus primeras etapas. En estos primeros momentos, es común que una niña no alcance la estatura esperada para su edad. Trinidad Rico rememora que cuando era niña, en su hogar siempre se minimizaba la importancia de su baja estatura con frases como: "La niña es bajita como sus padres". Sin embargo, a sus 53 años de edad, Trinidad se encuentra incapacitada para trabajar y enfrenta una serie de problemas de salud, que incluyen complicaciones renales, diabetes y artrosis, lo que la ha llevado a depender de un scooter eléctrico para desplazarse.

"El problema con el síndrome de Turner es que los síntomas no siempre son visibles y a menudo nosotras mismas somos capaces de disimularlo", confiesa a Servimedia que realiza la entrevista con motivo del día mundial de síndrome de Turner el 28 de agosto. Trini, como todos la llaman cariñosamente, está licenciada en Filología Inglesa y vive en Málaga tras haber trabajado como profesora en diversos colegios de Madrid. "Los niños notaban algo diferente en mí. No me sentía a gusto", reconoce.

Decidió entonces formarse como administrativa para terminar como agente inmobiliaria en Marbella hasta hace unos años. "Finalmente me he visto obligada a prejubilarme debido a esta enfermedad porque llegó un momento en el que iba a la oficina y cada tres días me tenía que ir a urgencias a inyectarme paracetamol intravenoso por los dolores de huesos. Así no podía continuar. Ahora tengo reconocida la incapacidad laboral", apostilla.

Sus padres eran bajitos, de modo que nunca concedieron importancia a la pequeña estatura de Trini. "Mi padre era profesor universitario y gracias a un programa de intercambio con la Universidad de Alberta en Canadá nos trasladamos durante un año a vivir a aquel país", rememora. "Una vez allí mis abuelos insistieron en hacerme pruebas porque observaban que no crecía suficientemente". Trini tenía entonces ocho años.

El síndrome Turner

La pequeña por fin conocería la razón por la que no crecía como el resto de sus compañeros. Trini es una de cada 2.500 niñas que nacen con el síndrome de Turner, un trastorno genético que afecta a su crecimiento, además de causar problemas de salud como infertilidad y patologías cardiacas y/o renales. Estas mujeres tienen en común el cromosoma X: o bien sólo tienen uno, o pueden tener dos cromosomas X, pero uno de ellos está incompleto.

En general, estas niñas y mujeres no presentan un desarrollo sexual típico y son infértiles. También corren el riesgo de tener otras afecciones de salud, como presión arterial alta, diabetes tipo 2, osteoporosis y problemas de tiroides.

Cuenta que su adolescencia fue similar a la de cualquier chica de su edad. "Yo veía que mis hermanos se tiraban dos o tres horas estudiando y sacaban buenas notas, mientras yo tenía que estar toda la tarde para llegar a la misma cualificación que ellos. Pero lo conseguía". Trini asegura que las personas con este síndrome tienden discalculia, es decir, una discapacidad del aprendizaje en matemáticas y presentan más problemas con conceptos importantes como mayor y menor. Pese a todo, obtuvo su Licenciatura en Filología Inglesa y continua con su vida.

Las mujeres X

"Me dijeron que tengo que ir controlando la cuestión del hígado y así fui tirando, hasta que a los 37 años empecé a quejarme mucho de los huesos. Me habían hecho un alargamiento óseo con 20 años y empecé a quejarme de los tobillos". Comparte esta malagueña que no pierde la sonrisa. De puertas hacia afuera "parece que estás divina de la muerte", pero en realidad "tienes diabetes, hipercolesterolemia, problemas de hígado o una artrosis de tal magnitud que ya era candidata a una prótesis con tan solo 38 años".

Llegó un punto en el que Trinidad no pudo más. Su vida era trabajar, regresar a casar para recuperar algo de fuerza y volver a la oficina. "Tenía que llamar a un taxi para hacer pequeños tramos andando".

Tras implantarle una prótesis a los pocos días pocos la malagueña cuenta que volvió  "al quirófano porque me habían roto el peroné por la poca densidad de mi masa ósea". Este es uno de los puntos clave que Trinidad defiende en su papel como presidenta de la Asociación de Síndrome de Turner de Andalucía. Ella enfatiza la importancia de trabajar en la detección temprana para permitir la aplicación de tratamientos lo más pronto posible, argumentando: "Si hubiera recibido la hormona del crecimiento desde el principio, mis huesos no estarían tan afectados". Sin embargo, Trini no recibió la "famosa hormona" hasta que tenía más de ocho años, y algunas de sus compañeras de generaciones anteriores nunca la recibieron, ya que sus familias se mostraron reacias debido a que estaba en una fase experimental.

Con el paso del tiempo, Trini ha ido engrosando la lista de patologías y problemas: cardíacos, digestivos y también de movilidad. "Aunque tengo una artrodesis en el tobillo y me dijeron que no volvería andar, sí puedo hacerlo, aunque me agoto. De manera que siempre me ayudo de un scooter eléctrico para mis desplazamientos", confiesa. "Cuando hago la comida o realizo alguna tarea doméstica, después me paso dos o tres días en cama".

Como estos días que junto a otras mujeres con este síndrome han decidido visitar la Feria de Almería. Son 'mujeres X' de eXtraordinarias porque ni las múltiples adversidades que les ocasiona este síndrome con el que nacieron, más pequeñas sí, no les roba las ganas de vivir la vida a lo grande.