Una vez superado el periodo de tiempo en el que los imprevistos estaban permitidos a causa de la covid-19, los enfermos crónicos ponen el grito en el cielo para demandar una mayor atención dada la situación alarmante en la que se encuentran. El colectivo, formado por nueve millones de personas en España, denuncia la inactividad por parte de las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas, pero también del Gobierno, porque "la atención no ha mejorado en esta segunda ola, cuando las cosas siguen igual a nivel administrativo, falta personal y recursos en muchos centros sanitarios", denuncia María Ángeles Poveda, portavoz estatal de Jóvenes Pensionistas.

Esta enferma crónica con dolencias en la columna, la rodilla y endometriosis da algunas cifras que ayudan a comprender la magnitud del asunto: de cada diez consultas planificadas con un paciente crónico, siete se cancelaban, dos se aplazaban y una se atendía. "No entendemos cómo no se han desarrollado protocolos y medidas para que no estemos desplazados de la atención sanitaria, como crear hospitales libres de covid", continúa relatando Poveda, de 42 años. Ella misma agrega que en España hay en torno a 953.000 pensionistas con enfermedades crónicas: "El 27% de los dependientes es menor de 65 años y muchos están en centros asistenciales, y necesitan atención para sus patologías que, al no recibir, empeoran muchísimo en muy poco tiempo", agrega.

Carina Escobar, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), demanda una transformación de la sanidad española "diseñada en los años 80 y que en la actualidad ha cambiado tanto demográficamente como la perspectiva de vida que se tiene". Los enfermos crónicos son personas con multipatologías con un gran impacto en su día a día y en todo tipo de ámbitos; se encuentran en una situación de fragilidad respecto a otras personas. "Ya pedíamos una coordinación sanitaria y social para que hubiera planes y presupuestos que fueran unidos y que el sistema ayude a integrarse a este tipo de pacientes que van de un lado para otro de forma constante".

Los crónicos son población de riesgo constante

Uno de los grandes problemas que observa Escobar es la nula segmentación de la población frágil respecto al coronavirus. "Lo que decían era que los más afectados serían los ancianos, pero crónicos hay de todas las edades. No tener conocimiento de quién teníamos frágiles para saber cómo actuar ha hecho que seamos totalmente invisibles durante la pandemia. De hecho, durante el estado de alarma nosotros luchamos para que en lugar de referirse a las personas más mayores como el colectivo más vulnerable lo hicieran con los pacientes inmunodeprimidos", agrega la presidenta de la POP.

Desde esta organización aportan más datos: "Durante el confinamiento total, un 41% de las personas encuestadas sufrió paralización en sus terapias, muchas de las cuales se ofrecen en los colegios a los más pequeños, cuando es tan importante la medicación como la actividad que hagas para no retroceder en tus funciones". Por otra parte, las mujeres fueron las más afectadas ya que "vivieron con mayor soledad la situación del confinamiento, además de tener que seguir trabajando en los puestos más precarios", añade Escobar, sin olvidarse de remarcar que un hombre tarda tres años en conseguir un diagnóstico precoz mientras que una mujer tarda seis.

Al fin y al cabo, la realidad es una cadena: llega la pandemia y cierran los centros de día; ellas, que configuran el 98% de las personas cuidadoras, se encuentran en una situación mucho más complicada, por lo que la crispación familiar aumentó en un 20% al no tener esos momentos de respiro. Para ellas, claro. En palabras de la propia Escobar, "para segmentar los colectivos frágiles hay que tener perspectiva de género, aunque sea simplemente porque somos quienes cuidamos a otras personas por la propia estructura familiar y porque tenemos el papel de cuidadora a la que el diagnóstico precoz le llega mucho más tarde que a los hombres".

La presidenta, además, afirma que "el 22% de los pacientes no acudieron al médico durante la primera oleada del coronavirus, y muchos de ellos han fallecido", por lo que reivindica que se les tenga en cuenta y las personas con enfermedades crónicas no sigan en el olvido para generar una situación de pandemia, pero con certidumbre, para que los pacientes crónicos acudan al sistema sanitario.

Las listas de espera empeoran

En este sentido, Poveda, de Jóvenes Pensionistas, asegura que su colectivo envió una carta al Ministerio de Sanidad con las cifras y las medidas que pedían. Entre los datos a nivel general, que se suman a los ya expuestos, señala que "en el mes de mayo de 2020 se registró un 10,77% menos de consumo de recetas, con el consiguiente deterioro en la salud y posterior incremento del gasto sanitario; el 41,4% de las consultas de rehabilitación se suspendieron o anularon. En ese mismo mes, el Ministerio de Sanidad publicaba que la lista de espera para una cirugía alcanzaba las 704.997 personas, 36.709 más que en el mismo mes del año anterior. Expertos, asociaciones de pacientes y sindicatos sanitarios, estiman que las listas de espera en este trimestre podrían duplicarse, sumando más de 500.000 pacientes".

Cuatro demandas acompañaban a las cifras: "Una atención prioritaria debido al retraso en los tratamientos y cirugías; que se tomen cuantas medidas sean necesarias para garantizar nuestra atención, aun cuando la situación epidemiológica pudiera empeorar; atención adecuada a personas dependientes (tanto en domicilio como en residencias y/o centros asistenciales); y retomar los tratamientos rehabilitadores con las debidas precauciones de seguridad sanitaria". Todo ello para evitar el agravamiento de la salud tanto física como mental de los enfermos crónicos, ya que cada día que pasa se encuentran en una situación más desesperada: "Por un lado, la situación sanitaria en general, y, por el otro, la paralización de todos los procesos de incapacidad que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) tenía que llevar a cabo".

El seguimiento es esencial para los enfermos crónicos

La opinión de María José Félix Mora, la presidenta de la Coalición nacional de fibriomialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad (CONFESQ) ratifica las anteriores. Así explica las consecuencias que puede tener para un enfermo crónico el aplazamiento de sus revisiones: "Las consultas son fundamentales para estos pacientes porque quizá solo tienen una al año y en ella te controlan el tratamiento que necesitan de forma continuada a lo largo de su vida. Normalmente son enfermedades multisistémicas, que tienen alteraciones de diferentes patologías. Por eso, las revisiones son esenciales para unificar los tratamientos, ya que si no se controlan pueden llegar a interactuar contradictoriamente unos con otros".

Y vuelve a incidir en la necesidad de la atención por parte de especialistas y no solo de sanitarios de atención primaria "que ya están sobrepasados": "Los crónicos tenemos un cuadro clínico muy complejo y los tratamientos tienen que estar coordinados desde un especialista, y si no existe esa derivación puede repercutir en un agravamiento del cuadro, no solo a nivel físico sino también emocional, ya que el paciente ve cómo no le atienden y sus dolencias van a más, notando cómo su calidad de vida se deteriora".

La respuesta de las Consejerías de Sanidad

Desde la Coalición que preside hacen hincapié en la "trivialización" que se ha llevado a cabo con los más jóvenes respecto a pasar el coronavirus sin grandes dolencias, ya que, en su opinión, no se han tenido en cuenta las posibles secuelas que puede dejar, como el síndrome de fatiga crónica. "Es un marco sobre el que no se sabe mucho todavía, pero grandes entidades dentro del mundo de la investigación, como la Open Medicine Foundation, ya nos están avisando de que hay unas repercusiones muy serias tras la covid. Quizá no sea muy común, pero, si tienes cierta predisposición genética a desarrollar alguna de estas patologías, el contagio puede despertar una complejidad de procesos que dependiendo de cada persona podría desembocar en enfermedades crónicas", según Félix.

El Ministerio de Sanidad no admitió a trámite la carta enviada desde Jóvenes Pensionistas, quienes lo volvieron a intentar explicitando que deben asumir su responsabilidad en la ​Comisión de Cohesión Interterritorial tras exponer su respuesta públicamente, en la que les emplazaban a hablar con las correspondientes Consejerías.​ "Yo creo que hay una lucha política sobre las medidas a tomar y que no están atendiendo lo suficiente a las cifras de muertos de pacientes crónicos por los problemas que se vuelven a plantear en esta segunda oleada de covid", completa Poveda. Esta segunda misiva sí la han aceptado a trámite, al igual que sucede con algunas de las Administraciones regionales de las que esperan una respuesta firme y clara a sus peticiones.