Día del Síndrome de RokitanskyEl viaje de Ana al hallar el auténtico valor de ser mujer: "Un órgano no te define"

"No vas a poder ser madre y no vas a poder tener relaciones", le dijo el endocrino a Ana Souto, una joven gallega a la que le diagnosticaron el síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, más conocido como síndrome de Rokitansky, una enfermedad congénita rara que provoca que las mujeres nazcan sin útero o con un útero mal formado. Afecta al aparato reproductor femenino, pero dependiendo del nivel, puede generar otras complicaciones médicas como la ausencia de un riñón. Las consecuencias son la imposibilidad de tener hijos, problemas para mantener relaciones sexuales y, especialmente, efectos psicológicos que afectan a muchas chicas Rokitansky. Según la clínica de reproducción asistida Instituto Bernabeu, este síndrome afecta a una de cada 5.000 mujeres.

Ana actualmente tiene 25 años, es profesora de español y vive en París. Cuenta a Público que todo comenzó cuando tenía 15 años. Estaba a punto de viajar a Estados Unidos tras recibir una beca para estudiar primero de Bachillerato. Todavía no le había bajado la regla. Su madre decidió llevarla al endocrino del Hospital Clínico Universitario de Santiago para que le aceleraran su primera menstruación antes de trasladarse. Los médicos le proporcionaron unos aceleradores menstruales, pero seguía sin bajarle la regla. Hormonalmente, la chica estaba bien porque la enfermedad no afecta al desarrollo de los ovarios ni a la producción de hormonas. Después, llegó la ecografía, la resonancia e, incluso, una prueba de cariotipo para analizar sus células humanas y detectar la existencia de enfermedades congénitas. Las pruebas resolvieron que la joven tenía un útero más pequeño de lo normal, un útero infantil. "Efectivamente, era una chica Rokitansky", afirma Ana.

"No lo hablé con mi familia, era como tener un tabú entre las piernas", reconoce. En esos días comenzó un proceso de aceptación para asimilar el diagnóstico del médico. "No se lo dije a mi familia por vergüenza e incomodidad, esto es algo íntimo y muy personal", explica. Ella y su madre mantuvieron el secreto con el resto de su familia hasta su operación, cinco años más tarde. Tan solo se lo dijeron a su padre. Fue algo que vivieron en silencio.

La adolescencia

El médico, sin tacto, sin empatía, arrojó a Ana dos negaciones rotundas y contundentes: "No volverás a ser madre" y "no vas a poder tener relaciones". Aquello condicionó a la muchacha durante su madurez y su adolescencia. A día de hoy menciona con dolor la falta de delicadeza del sanitario. "Viví la adolescencia pensando que mi único objetivo en la vida era mi trabajo: lo académico y lo profesional", sentencia con cierto pesar por no haber recibido la información y el tratamiento necesario después de un diagnóstico de esas características.

Asegura que no concebía ser una adolescente normal que pudiera tener un novio, ligar y relacionarse con otros chicos más allá de la amistad. "Yo me decía: '¿qué chico va a querer estar conmigo?'. Si además de no tener hijos, que es secundario en esa edad, no puedo tener relaciones sexuales", lamenta Ana, que optó por refugiarse en los libros, la escritura, el cine y el teatro. "Debía construirme como persona de otra manera", añade.

El viaje a Estados Unidos

Ana, finalmente, viajó a EEUU a pesar del diagnóstico. La marcha hizo que mantuviera su secreto aún más escondido. Por suerte, pudo desahogarse con su mejor amiga, que, en ese momento, residía en España. Aunque estuvieran alejadas a más de siete mil kilómetros, la distancia no impidió a Ana escribir una carta a su compañera para contarle su historia. "Entonces, ella también compartió conmigo un secreto, su orientación sexual, es lesbiana. Yo también le conté mi secreto. Fue la única persona con la que lo compartí durante mucho tiempo", rememora.

"Cuando una chica estaba con la regla y me pedía una compresa me preguntaba: '¿cómo le digo que no?'"

La joven tuvo que vivir experiencias y situaciones difíciles, momentos que para cualquier otra adolescente formarían parte de lo cotidiano. "Cuando una chica estaba con la regla y me pedía una compresa me preguntaba: '¿cómo le digo que no?'. Evidentemente, decir que no tengo la regla no era una opción". Ana se sentía incómoda porque aquellas experiencias le recordaban que era diferente como mujer, que a ella nunca le vendría la regla. "Veía que mis compañeros ligaban, tenían sus parejas, algunas chicas comentaban cuándo habían perdido la virginidad… Historias de ese tipo me hacían sentir diferente", expresa. Pero lo que más le dolió en aquellos años fue la escasa empatía que recibió por parte de los médicos que le atendieron cuando le hablaron de su enfermedad. 

La ausencia de tacto

"Los médicos fueron demasiado técnicos —narra Ana—, se limitaron únicamente a la parte biológica del síndrome". Siente que, después de tanto tiempo, vivir una cosa así es algo para lo que ninguna mujer ni ninguna familia están preparadas. Le mandaron a casa y ni siquiera le aconsejaron acudir a un psicólogo para poder afrontar aquella situación con ayuda profesional. "Tenía 15 años y con esa edad no eres lo suficientemente madura como para pedir ayuda", señala con una clara decepción hacia el personal que le trató.

"La dimensión más grande del síndrome no es la física, es la emocional y psicológica", matiza Ana

"La dimensión más grande del síndrome de Rokitansky no es la física, es la emocional y la psicológica. Y necesitamos ese acompañamiento y no siempre se nos ofrece", critica Ana, que afirma que llegó a pensar que aquello era un castigo. Se preguntaba qué había hecho para merecer algo así. "Estaba enfadada con el mundo", manifiesta. De hecho, no volvió a acudir al Hospital Universitario de Santiago hasta que cumplió 19 años. "Lo hice porque un día estaba viendo una película y salió un bebé en ella. De pronto me puse a llorar desconsoladamente", confiesa reconociendo que entró en un estado de bloqueo mental durante esos años. La escena le hizo comenzar a buscar información sobre su enfermedad.

Contacto con AMAR

La joven pudo encontrar a la asociación Apoyo a Mujeres en la Aceptación del Síndrome de Rokitansky (AMAR). Es la única en España y está en Barcelona. Una de sus fundadoras, Paula Rey, explica que "es una asociación pequeña que comenzó con tres mujeres". Su labor consiste en desarrollar grupos de apoyo y encuentro para las chicas con síndrome Rokitansky "para que sepan que no están solas".

"Al ser un síndrome un poco raro, hay muchos médicos que no tienen conocimientos", explica Rey

"También llevamos a cabo un trabajo de asesoramiento a esos papás y mamás que estuvieron en el momento del diagnóstico", aclara Rey, que ha recalcado que "existe mucha desinformación sobre esta enfermedad, sobre todo, para las personas que viven en pueblos o en ciudades pequeñitas". Y argumenta que, "al ser un síndrome un poco raro, hay muchos médicos que no tienen conocimientos, por lo que nos encontramos familias que llevan años moviéndose de un médico a otro escuchando barbaridades a pesar de que hacer el diagnóstico es muy simple".

Ana decidió ponerse en contacto con ellas. Al poco tiempo le respondieron y le agregaron en un grupo de WhatsApp, donde pudo conocer a otras chicas de entre 15 y 21 años que también padecían la enfermedad. Muchas de ellas se presentaron y le mencionaron que podía operarse. "En ese momento se me vino el mundo encima. Afrontar aquello fue más difícil que mi diagnóstico con 15 años, porque sentí que no sabía nada de la enfermedad, que los médicos me habían engañado. Había chicas con 16 años que se habían operado unos meses después de que les diagnosticaran la enfermedad". A partir de conocer aquellas experiencias, Ana llamó a su madre para expresarle su deseo de operarse. "Mi madre lo entendió sin dar más detalles ni mayores explicaciones", declara.

El 'no' de su ginecólogo

Sin embargo, Ana tuvo que volver a enfrentarse a una nueva negación por parte del ginecólogo, que le dijo que las chicas jóvenes como ella no tienen ni idea de las implicaciones que tiene una operación y que no era tan sencillo. "Noté que me estaba tratando como a una niña inmadura", apunta. El médico le recomendó usar dilatadores, algo que ella ya había empleado y que no le dio resultados.

Se sentía condenada a vivir en ese cuerpo y los médicos no le daban ninguna solución

Ante la nueva negativa del doctor, la joven regresó a casa desesperada, sin esperanza y frustrada. Explica que se sentía condenada a vivir en ese cuerpo y que los médicos no le daban ninguna solución, por lo que su madre decidió llevarla a la clínica privada de Barcelona del endocrino Camil Castelo-Branco, referente en España en el tratamiento del síndrome de Rokitansky. "Cuando llegué a su consulta, me exploró y me dijo que no entendía como una chica de 20 años estaba sin operar todavía", dice Ana recordando su sorpresa. La chica había desarrollado una especie de desconfianza hacia los médicos después de su experiencia en Galicia. "Para mí fue un alivio no tener que explicarme, no tener que defenderme. Sentía que tenía un aliado", añade revelando cierta emoción.

No obstante, Ana se tuvo que enfrentar a una cuarta negación. Castelo-Branco le ofreció operarse por la privada, pero por cuestiones económicas esa opción no era posible. La única posibilidad que tenía era operarse fuera de Galicia, en su caso, en el Hospital Clínic de Barcelona, donde también trabajaba el mencionado endocrino y donde, además, recientemente se ha llevado a cabo el primer trasplante de útero en España. Pero para ello necesitaba trasladar sus papeles del Servicio Gallego de Salud (SERGAS) al servicio sanitario de Catalunya. Para hacer efectivo este cambio necesitaba la firma de su ginecólogo, que se negó porque estaba en contra de esa operación. "Finalmente, mi madre, que luchó un montón, consiguió el traslado de mis informes porque hubo un funcionario en el hospital que intercedió", cuenta.

"Con la cirugía firmé mi libertad, fue un nuevo comienzo para mí", asegura Ana

Con 20 años, cinco años después de que conociera su enfermedad, Ana se operó por la sanidad pública. La intervención se desarrolló de forma positiva y consiguió "unos resultados estupendos". La profesora afirma que los médicos le trataron muy bien y remarca lo importante que fue para ella vivir esa experiencia con otras chicas Rokitansky, con las que todavía mantiene el contacto. "Al mes de la operación fui a la consulta del médico a comprobar que todo estuviese bien, que estuviese todo cicatrizado y bien curado. Y ya pude tener relaciones", añade. "A mí me cambió la vida, aunque ya había hecho mi proceso de empoderamiento y ya había vivido parte de mi sexualidad sin estar operada, pero con la cirugía firmé mi libertad, fue un nuevo comienzo para mí", señala Ana. 

En otra etapa del camino

Ahora sostiene que se encuentra en otra etapa de su camino "porque da la casualidad de que tres personas cercanas" se han quedado embarazadas, algo que le ha obligado a volver a enfrentarse al síndrome, a sentir ese dolor de la adolescencia. "Aun así, las intento acompañar en su embarazo y me gusta que compartan conmigo su experiencia. No quiero que se censuren o eviten ciertos temas por miedo a hacerme daño, porque, de la misma manera que yo quiero existir como mujer Rokitansky, ellas tienen derecho a existir como mujeres que están embarazadas".

Ana subraya la importancia de que aquellas mujeres a las que le diagnostican esta enfermedad no deben sentirse solas, "hay muchas más mujeres como ellas en el mundo que se van encontrando, por ejemplo, en grupos privados de Facebook donde se pueden expresar en plena libertad y confianza".

"Un órgano no define si eres mujer o no", defiende Ana

"Las chicas Rokitansky no tienen por qué sentirse menos mujeres. Un órgano no define si eres mujer o no. No es la ausencia de un útero o el tamaño de una vagina lo que debe definir nuestro valor como mujeres aunque haya un montón de momentos de debilidad por no poder quedarnos embarazadas y cumplir con ese rol que se nos impone a las mujeres por el patriarcado. Tampoco deben sentirse menos mujeres porque crean que no van a conseguir dar placer. El patriarcado hace que la sexualidad gire en torno a la penetración cuando en realidad es mucho más que una vagina, sea o no Rokitansky", defiende.

Ana recuerda una frase que le dijo su madre hace tiempo: "Si comparamos a las mujeres con las flores, la mayoría de ellas son las rosas del jardín y nosotras somos las orquídeas. Seguimos siendo flores aunque seamos diferentes".