El estremecedor relato de Unzué sobre la ELA: "Muchos deciden morirse porque sienten que son una carga económica para su familia"

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El exportero y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué es una de las caras más visibles en la lucha por mejorar las condiciones de vida de los enfermos de ELA (Esclerosis lateral amiotrófica).

En una entrevista con Jordi Wild, Unzué explica con un gran naturalidad y también con gran dureza cómo va afectando el avance de la enfermedad a las distintas capacidades del cuerpo hasta el punto de "que toda esa limitación física provoca que nos quedamos inmóviles, en una cama" pero recuerda que "lo que no se ve afectada es nuestra capacidad cognitiva".

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Sin embargo, pese a ser una enfermedad incurable y que avanza con rapidez, Unzué asegura: "El hecho de que yo pueda sentir que sigo siendo Juan Carlos Unzué hasta el último día, y eso supone que te puedas comunicar, que puedas transmitir, que puedas sentir, eso lo voy a poder tener".

El que fuera futbolista del Barcelona, entre otros equipos, ha removido conciencias con este tremendo relato de la realidad de la enfermedad, que para la mayoría de personas permanece oculta. El gran problema de la enfermedad, narra Unzué, es la falta de ayudas que existen cuando llega el momento en el que el enfermo deja de poder respirar por sí mismo, necesita hacer una traqueostomía y debe contar con asistencia especializada las 24 horas del día.

"Esta es una enfermedad clasista y a mí me jode sentirme un privilegiado porque por el tipo de vida que he tenido a mí no me va a condicionar hasta qué día voy a estar en este mundo o no porque una causa económica. Pero al 95% de mis compañeros de enfermedad sí les condiciona", se lamenta.

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Incide en que la ELA "es una enfermedad carísima. Supone tres sueldos y si encima tienes que poner un ayudante los fines de semana ya son casi cuatro sueldos. ¿Qué familia puede pagar eso? Por eso muchos compañeros y compañeras deciden dejarse ir, morir. Y que la gente decida morirse porque siente que es una carga económica para su familia, esto no lo deberíamos permitir como sociedad". Una afirmación durísima que debería hacer reaccionar a cualquier responsable político.

"En definitiva, estamos poniendo en duda el derecho más fundamental del ser humano, que es el derecho a la vida y a una vida digna", sentencia.

Pese a todas las dificultades que impone la ELA, el esfuerzo incansable de Unzué por mejorar las condiciones de vida de sus compañeros de enfermedad le lleva a ofrecer entrevistas para dar a conocer la ELA, a organizar actos para recaudar fondos y a intentar acabar con la falta de ayudas, fundamentales para la esperanza de los enfermos. Por eso, hace un llamamiento final: "Ya hemos conseguido reunirnos con las administraciones pero necesitamos que los políticos sean lo más rápidos y efectivos posibles porque esta enfermedad no espera a nadie".

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