Publicado: 08.04.2015 04:27 |Actualizado: 08.04.2015 04:34

AGUAFUERTES

Vivir a pleno pulmón

Cuando el aliento comenzó a fallarle, Raquel Nieto le plantó cara a la muerte. Diagnosticada de fibrosis pulmonar idiopática, logró superar un trasplante doble. Hoy ayuda a otros enfermos que siguen luchando contra el cronómetro

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Raquel Nieto, presidenta de la asociación PulmónMadridTX. / HENRIQUE MARIÑO

Raquel Nieto, presidenta de la asociación PulmónMadridTX. / HENRIQUE MARIÑO

Cuando Raquel Nieto (Béjar, 1969) ya no pudo caminar, comenzó una carrera contrarreloj. “De repente, me costaba respirar”. La fatiga lo ralentizó todo, como si un coche se fuese abandonando en el arcén de una autopista tras quedarse sin gasolina y viese pasar la vida de los otros a toda velocidad. Hasta entonces, los días habían discurrido a un ritmo endiablado, pero ahora se veía incapaz de dar un paso sin perder el aliento. Luego vino la fiebre.

“Fui a urgencias y me ingresaron para hacerme una biopsia. De allí salí con el diagnóstico: tenía fibrosis pulmonar idiopática y no había tratamiento posible, porque estaba en fase terminal”, recuerda ella, una excepción que confirma la regla de esta dolencia, que suele afectar a varones mayores de cincuenta años. “¿Quién va a pensar que a los cuarenta, con hábitos saludables y sin fumar, iba a padecer esto?”.

La enfermedad, cuyo origen se desconoce, no había dado la cara. Los primeros síntomas pasaron desapercibidos y los suyos achacaron aquel cansancio inicial al traqueteo físico y emocional desatado tras la muerte de su padre. Sin embargo, la cuenta atrás había comenzado y sólo podía detenerla un trasplante bipulmonar. “Cuando entras en la lista, compras un décimo de lotería para que te toque el gordo o la pedrea”. Raquel terminaría descorchando el cava, pero advierte de que “no es un camino fácil, es un camino de esperanza”. 



El que condujo a la operación, lo que ella llama “travesía en el desierto”, fue tortuoso. “La solución me parecía tan aterradora como el diagnóstico. Fui cayendo en picado y en pocos meses dependía de la botella de oxígeno y no podía hacer nada sola, hasta que me puse tan grave que me ingresaron en el hospital”. Su hijo pequeño, Ángel, pasaba las tardes en la habitación haciendo los deberes. A veces, levantaba la cabeza del cuaderno:

- Mamá, ¿vas a estar en mi cumpleaños?
- Depende de cuándo lleguen los pulmones.

Generosidad es poco. Ella lo define como “acto de amor”. De una familia que ha perdido a un ser querido hacia un desconocido. “Mi donante me ha dado una vida, pero no toda la vida. Ésta se completa gracias a otros eslabones, como los profesionales sanitarios, el sistema público de salud y también vosotros”, añade mientras señala con su mirada aquí y allá. “Porque en otros países no hubiera podido pagarme ni el posoperatorio”. Ocho meses a los que habría que añadir otros tantos ingresada, cuatro de ellos inmovilizada en cuidados intensivos, tiempo suficiente para construirse otra Raquel.

“Yo dejé a una mujer de larga melena negra fuera del hospital y cuando volví a mirarme en el espejo, tiempo después, fue devastador, la imagen más impactante que he visto en mi vida”, confiesa quien se ha sentado a jugar tantas veces con la muerte y le ha ganado todas las bazas: la incertidumbre del tiempo ante un trasplante que no llega, como un morir a plazos; una operación de trece horas; la puerta giratoria del coma; tres rechazos… Por no hablar de cuando burló la guadaña de ETA, que en 2001 estalló un coche bomba ante unas dependencias del Ministerio de Justicia en el barrio de Aluche, frente a su casa, lo que le provocó un parto prematuro.

Si creásemos con este texto una nube de palabras, la palabra vida, que Raquel repite como un mantra, amenazaría lluvia. A veces la entremezcla con muerte. Por ejemplo: “Llegué a ser una muerta en vida, postrada en una cama, sin poder hacer nada”. Su lucha por seguir adelante (“no tenía ganas de morirme, me parecía una faena”, recuerda, tragicómica) le ha deparado muchas lecciones. Estos son algunos de sus epígrafes:

- Respirar. “La falta de aire es una crueldad, porque incluso el dolor puede darte una tregua”.

- Despertar. “Cada día era una batalla. He conseguido pasar la noche, me decía al abrir los ojos, a ver si ahora logro superar la mañana y la tarde”.

- Priorizar. “La muerte es un hecho. Y cuando llega es un hecho real ante el que no se puede hacer nada. Hay que asumirlo y dejar a cada uno lo que le corresponde: a los médicos, la enfermedad; a la muerte, el problema de la propia muerte; y a mí, mis hijos. La vida es fácil, sólo hay que vivirla”.

- Reír. “El hecho de que te estés muriendo no significa que tengas que estar seria. Me niego a perder mi sonrisa”.

- Relativizar: “Me abrieron como un cangrejo, pero si me comparas con antes estoy estupenda”.

- Devolver. “Por respeto y agradecimiento al donante, quiero y tengo que tirar hacia delante. Es una manera privada y silenciosa de honrar a esa persona”.

- Amar (y dejar de amar). “La enfermedad te araña. No estamos preparados para su llegada”.

- Programar. “Tengo una visión de futuro a muy corto plazo. Todo es canjeable, menos el tiempo, que es personal e intransferible”.

- Vivir. “Parece que estar viva tapa todo lo demás, pero lo otro también es importante, porque te da tu identidad como persona”.

- Renunciar. “Tienes que dejar atrás tu vida cotidiana, tu trabajo y tu faceta de madre, de ama de casa y de amiga, porque la gente que está a tu alrededor termina cansándose. Luego, cuando lo superas, debes adaptarte de nuevo a la vida”.

También aprendió que la enfermedad supone un revés económico, aunque allí dentro “no te vale el dinero, ni la posición social, ni ser guapo ni feo”. En el hospital, viene a decir, no hay clases sino personas que esperan la llegada de un pulmón y cuerpos que le hacen un sitio a un órgano forastero. Ella, por ejemplo, había dejado de ser la joven madre de Alba, que ya ha cumplido los 23, y de Ángel, diez años menor; la auxiliar de clínica que se vino a vivir a Madrid hace tres lustros con su segundo marido, del que se separó después del trasplante; y la empleada de un centro de acupuntura, su último trabajo, pues fue declarada incapacitada para trabajar.

Raquel, simplemente, era alguien que se resistía a irse y que necesitaba devolver a la sociedad todo lo que le había dado. “Quería compartir la vivencia de un enfermo que había logrado salir de una situación límite”, explica la presidenta de PulmónMadridTX, la Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares y Familiares, que fundó hace un año para responder a las mismas preguntas que se había hecho en su día. Su experiencia en el Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda, centro de referencia en la materia, también se verá reflejada en una obra de teatro basada en sus escritos titulada Desde la habitación E008.


- Después de todo, Raquel, ¿eres más vital?

- Soy más temporal. Más de ahora.

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