Doña Elena apoya la búsqueda de mejores medios para tratar enfermedades raras

La Infanta Elena ha expresado hoy su apoyo a los tres millones de españoles con enfermedades raras y a sus familias en la búsqueda de los mayores medios para lograr un diagnóstico preciso, una información completa y un tratamiento adecuado para estas dolencias.

Doña Elena ha presidido en la sala Internacional del Congreso de los Diputados un acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el 28 de febrero, en el que han participado la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, y el diputado de IU Gaspar Llamazares, en calidad de presidente de la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja.

En su intervención, la Infanta ha subrayado que este acto refleja los afanes de "instituciones y autoridades públicas" y de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), promotora de la iniciativa, por potenciar la responsabilidad de la sociedad española en la búsqueda de los mayores medios para "detectar, tratar y curar" estas patologías "de la manera mejor y más rápida".

Tras recalcar que el Congreso -al igual que hizo el Senado en la pasada edición- renueva así su "permanente cercanía y sensibilidad" hacia los problemas más acuciantes de los españoles, Doña Elena ha reafirmado su solidaridad con los enfermos y sus familias, así como su apoyo a los esfuerzos, ilusiones y esperanzas de este colectivo.

En representación de las 170 asociaciones que se agrupan en FEDER, la presidenta de la federación, Rosa Sánchez, ha reclamado la creación de los centros, servicios y unidades de referencia necesarios para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las familias afectadas como verdadera prioridad en el desarrollo de la estrategia ministerial sobre estas dolencias.

"Que ningún paciente quede sin poder recibir atención", ha reivindicado Sánchez, que considera preciso elaborar un registro completo de pacientes y de profesionales médicos disponibles en las distintas Comunidades Autónomas, así como designar un organismo estatal de coordinación.

La vulnerabilidad de estos pacientes ha quedado de manifiesto con el testimonio de Rosario López, madre de un niño de 11 años con extrofia vesical, una malformación congénita en la pelvis y la vejiga con la que nacen no más de 12 niños al año y que requiere reconstrucciones quirúrgicas muy complejas, sin las cuales la vida del enfermo queda sometida a "sufrimientos inimaginables".

Un tratamiento adecuado exigiría crear dos unidades de referencia hospitalaria específicas, por lo que Rosario ha solicitado la ayuda de los diputados para que aprueben una proposición no de ley en la que insten al Gobierno a avanzar por ese camino.

Las reivindicaciones de las familias reunidas por FEDER en el Congreso, donde han presentado oficialmente su decálogo nacional sobre centros, servicios y unidades de referencia, han recibido la solidaridad de Llamazares, quien ha argumentado que, al igual que el sistema político en democracia, el sistema sanitario de salud también debe preservar los derechos de las minorías.

También el presidente del Congreso, José Bono, como anfitrión del acto, les ha trasladado el apoyo y aliento de todos los diputados, "con el compromiso de no quererles defraudar".

En cuanto a Trinidad Jiménez, ha asegurado que para su ministerio ya es una prioridad la planificación integral de esas dolencias, de las que hay en España 900 tipos diferentes, y ha garantizado el necesario impulso de la formación y la investigación por parte del Gobierno, que dispone ya de unidades de referencia para 26 de estas patologías.

En este acto ha participado asimismo un representante de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, que ha animado a estrechar la coordinación entre países comunitarios para atender a los enfermos de las casi 6.000 dolencias poco frecuentes descritas en la UE.

Doña Elena ha presidido además la entrega de los premios anuales FEDER a quienes se distinguen en favor de estas personas y que, en diferentes categorías, han reconocido la labor del presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, del director de Prevención del Grupo Antena 3, Bartolomé Beltrán, y de las fundaciones ONCE, 'La Marató' de TV-3 e 'Inocente, Inocente'.