La princesa Letizia pide a los ciudadanos que se impliquen en la investigación

La Princesa de Asturias ha hecho hoy un llamamiento a los ciudadanos para que se impliquen en la investigación científica al inaugurar el VII Congreso Nacional Científico Familiar MPS (mucopolisacaridósis), que engloba enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia de ciertas enzimas.

En su discurso, en catalán y castellano, Doña Letizia ha abogado por la filantropía como forma de fomentar la cultura científica, porque, según sus palabras, "todos, instituciones, empresas y también cualquier ciudadano debería implicarse y poder decir en cualquier lugar: yo soy investigación".

También ha animado a que todo el mundo entre en las páginas web de MPS, una enfermedad que se da exclusivamente en niños, a los que deja una esperanza de vida de 10 a 15 años, que no tiene tratamiento eficaz, que afecta a los órganos vitales y que es una de las denominadas enfermedades raras.

Al congreso, que se celebra en el Campus de Bellaterra de la Universidad Autónoma de Barcelona, asisten además de investigadores y médicos, familias y niños afectados con los que la Princesa ha estado muy cercana, ya que a algunos ya los conocía de un encuentro celebrado el pasado mes de enero en el Palacio de La Zarzuela.

En las casi dos horas en las que ha estado en el congreso, doña Letizia ha hablado con todos, se ha hecho fotos, y se ha interesado por las actividades que estaban llevando a cabo los niños en la sala que se había habilitado mientras duran las sesiones.

El conseller de Salud de la Generalitat, Boi Ruiz, que también ha asistido al acto, ha recordado que en Cataluña hay 400.000 personas que tienen alguna de las 7.000 enfermedades raras que se conocen y son de difícil diagnóstico.

En su intervención, ha anunciado que el gobierno catalán ha apostado por que los pacientes y sus familias no tengan que seguir sufriendo y por acabar con el proceso de peregrinación que tienen que pasar antes de conocer un diagnóstico.

Ha explicado que se ha creado una plataforma y una red para identificar quién investiga en estas enfermedades, qué médicos las tratan y cuántos pacientes hay realmente, para tratar de unir esfuerzos y ser más eficaces en la lucha contra estas enfermedades.

En el acto ha participado también la investigadora Fátima Bosch, que ha explicado en qué punto está la investigación para lograr una terapia génica contra estas enfermedades para poder restituir la enzima defectuosa directamente en los órganos afectados.

Bosch ha presentado resultados preliminares de una posible terapia génica para el síndrome de Sanflippo, una de las MPS más prevalentes en España, que todavía está en fase de investigación en animales y que parece muy prometedor.

En el congreso se aborda también la necesidad de un cribado neonatal para contribuir a un diagnóstico temprano de estas enfermedades, porque algunas de ellas no se detectan hasta pasados cinco años, y del acceso a los tratamientos porque en función de la zona en la que vive el paciente los fármacos que se requieren pueden tardar muchas semanas.