Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras que aún no tiene cura

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple –que tradicionalmente se celebraba el último miércoles de mayo y que desde ahora tendrá lugar el día 30 de este mes– se reivindica este año en todo el mundo con el lema #myinvisibleEM (#MiEMinvisible). Por ello la Fundació Esclerosi Múltiple ha puesto en marcha la campaña en las redes sociales #Mellamo_, con testimonios reales y en la que se anima a los seguidores que padecen la enfermedad a que se unan a la iniciativa y expliquen los síntomas con los que conviven en su día a día.

Unos síntomas invisibles a ojos de los demás, como la fatiga o el dolor, pero que tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas que los sufren, que a menudo se sienten incomprendidas por ello. Algunos de los testimonios que ya se han recogido explican su desazón: "¿Por qué tengo que justificar que estoy fatigada?", "¿Cómo te explico que continuamente siento hormigueo, quemazón o pinchazos por todo el cuerpo?", "Me gustaría tener fuerza para poder levantar a mi niña y jugar con ella" o "Ojalá la esclerosis múltiple fuera invisible para nosotros también".

Hacer visibles los síntomas que no se ven es una gran iniciativa. Porque son precisamente estos los más frecuentes entre las personas con esclerosis múltiple. Pero no debemos quedarnos sólo en la concienciación social. Hay que insistir en la reivindicación de la obtención automática del 33% de discapacidad, si la persona con esclerosis múltiple lo quiere, con el diagnóstico. Hay que trabajar para detener el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y su entorno. La Fundació lo hace con cuatro pilares básicos: brindando atención a la persona diagnosticada recientemente, ofreciendo servicios de neurorrehabilitación, proporcionando formación y ayuda en la inserción laboral, e informando y sensibilizando sobre la enfermedad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre las personas de entre 20 y 40 años, y la segunda causa de discapacidad en los países desarrollados. Hay 9.000 personas con esclerosis múltiple en Catalunya, tres cuartas partes de las cuales son mujeres. La esclerosis múltiple también es conocida como la enfermedad de las mil caras, porque presenta síntomas diferentes en cada persona. Esta gran diversidad de síntomas, que van desde la fatiga y el dolor hasta las dificultades de movilidad o espasticidad, dificulta, de hecho, el diagnóstico, que puede tardar años en llegar.

Últimamente se han logrado muchos avances en cuanto a los tratamientos contra la esclerosis múltiple. Cada año aparecen nuevos fármacos contra la enfermedad que abren nuevas posibilidades para su tratamiento, que son cada vez más esperanzadores. Aunque, de momento, la esclerosis múltiple no tiene cura, el ámbito de la investigación trabaja para frenar las lesiones que la enfermedad ocasiona en el cerebro y la médula y, más recientemente, se ha empezado incluso a investigar la manera de reducirlas.

Pero en un día tan señalado como hoy hay que recordar que, a pesar de los esfuerzos y los avances recientes en investigación y la sensibilización hacia la esclerosis múltiple, todavía queda un largo camino por recorrer. Y así será mientras esta enfermedad de mil caras, a menudo invisibles, no tenga una cura.