Francisco Luzón ha sido uno de los grandes banqueros del país. Participó en la fusión del Bilbao y el Vizcaya, fue presidente del Banco Exterior y de Argentaria y se jubiló en el Santander como responsable del negocio en Latinoamérica con una pensión de 65 millones de euros. Este domingo, en varias entrevistas de prensa, anunció que una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le estaba matando y que había decidido crear una fundación, a la que aportaría fondos, para convertirla en el embrión de una Comunidad Nacional de la ELA en la que participe el sector público y el privado, enfermos y médicos, investigadores y farmacéuticas, en busca de un remedio a lo que hoy es incurable.

De la existencia de esta mal llamada enfermedad rara, que afecta a unas 4.000 personas en España, supimos más hace un par de años, cuando todo el mundo empezó a echarse cubos de agua helada sobre la cabeza gracias a una campaña que, a diferencia de EEUU, aquí dejó escasos fondos. Una de sus variantes es la que tiene postrado a Stephen Hawking, aunque por lo general reduce la esperanza de vida a poco más de cinco años.

Para conocer cómo cursa este trastorno neuromuscular existe un blog estremecedor del periodista de El Confidencial, Carlos Matallanas, cuya última entrada fue del pasado día 12 de octubre, tras someterse a una traqueotomía de urgencia para poder respirar y ya prácticamente paralizado (“ya solo me puedo comunicar y seguir planeando escritos como este gracias a un ordenador que lee las pupilas”). Matallanas, que se sabe “en el corredor de la muerte”, ha ido relatando el avance de su enfermedad, de cómo recluye a sus víctimas entre las cuatro paredes de sus casas hasta hacerlas invisibles y de la indiferencia de unas administraciones que jamás se preguntan quienes sufren realmente su desidia y sus recortes.

Quizás a Luzón, por eso de que es rico, se le haga más caso, aunque se haya dado cuenta tarde de que la inversión para investigación en España es una quimera. El exbanquero empezó a tratarse en Estados Unidos, antes de descubrir que el Instituto de Salud Carlos III tenía una unidad de tratamiento multidisciplinar de la ELA “que, si se apoyase y se le añadiera potencia investigadora, podría convertirse en referente (…) Lo he hecho porque he descubierto que hay un gran equipo de profesionales (…) Pero lo que tengo claro es que nuestra estructura sanitaria no está bien gestionada para tratar enfermedades tan complejas como la ELA. Y eso me duele, porque parece que ningún gestor público lo entiende”, asegura en la entrevista de El País.

El Carlos III era desde 1990 el hospital de referencia para tratar la ELA y su equipo el encargado de realizar en España los ensayos clínicos internacionales para combatirla. Como, al parecer funcionaba, las autoridades sanitarias decidieron integrarlo en La Paz y liquidar la atención integral que sus neurólogos, psicólogos, neumólogos y fisioterapeutas prestaban a los pacientes.

Al frente de ese equipo se encontraba unos de los mayores especialistas en ELA, el doctor Jesús Mora, especialmente crítico con los recortes, contra el que se fabricó un expediente disciplinario en el que se le amenazaba con una suspensión de empleo y sueldo de dos años. Formado en el Massachusetts General Hospital y en el Tufts Medical Center de Boston, Mora, jefe de Neurología del Hospital Carlos II, dirige en España el proyecto MinE, un consorcio internacional que intenta descubrir la base genética de la ELA comparando el perfil de ADN de más de 15.000 enfermos con el de 26.000 controles a personas sanas. Gracias a este estudio han empezado a identificarse algunos de los genes que aumentan el riesgo de desarrollar la esclerosis lateral amiotrófica.

Así se funciona en un país en el que miles de enfermos de hepatitis C tienen que luchar para que la Administración no les deje morir con el argumento de que la medicación que les salvaría es cara y no estamos para dispendios, o que pudiendo aumentar la contribución a la investigación sobre la ELA la reduce a la mitad, que al fin y al cabo pocos van a enterarse ya que, aun siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia, su prevalencia es baja porque quienes la padecen no tardan mucho en palmarla.

Un estudio de febrero de este año sobre el impacto económico y social de este tipo de enfermedades cifraba el coste medio en un año en 23.354 euros por paciente. El informe destacaba lo siguiente: “En términos estrictamente económicos, el principal impacto de la enfermedad (que no el único) recae sobre la disminución de oportunidades laborales que la enfermedad implica, no sólo para el propio afectado sino también para su cuidador principal. En relación con el impacto que la enfermedad tiene sobre los ingresos mensuales del cuidador principal, un 29% gana menos de lo que ganaba antes de declararse la enfermedad (…) El afectado y la familia asumen fundamentalmente la financiación de los proveedores de cuidados profesionales. De todo esto se deduce que las familias son en la actualidad las grandes proveedoras de servicios de apoyo a los enfermos con enfermedades neurodegenerativas, a coste cero para el sistema pero con un coste muy alto para sí mismas”. ¿Para qué gastar en lo que no nos cuesta?

Cada año se diagnostican en España alrededor de 900 casos de la ELA, los mismos que defunciones. Luzón estima en 2.000 millones los recursos necesarios para encontrar el tratamiento a una dolencia que lleva matando sin piedad a todos los que la sufren, ya sean banqueros, periodistas o fontaneros. “No podemos mirar hacia otro lado”, dice. Y lleva razón.