Tiempos de incertidumbre

Hace un tiempo me encontré con Rosa, eran un poco más de las siete de la mañana y estaba en la sala de espera de Oncología, bueno sala no, un pasillo que hacía las veces de sala de espera y me contó que madrugaba para ser la primera en conocer el resultado de los análisis y recibir tratamiento en el hospital de día de Oncología. No quería pasarse gran parte de la mañana esperando, esa situación la angustiaba. Su entretenimiento era una pared y una puerta con varios carteles pegados con cello.

Tampoco Antonio pudo esperar y a las cuatro de la tarde buscaba por el hospital a alguien que le aclarara por qué tenia que venir al día siguiente a ampliar una prueba. Había escuchado el mensaje en el teléfono y su cabeza no paraba de dar vueltas. HacÍa más de diez años desde que le habían operado con éxito de un tumor con metástasis y hasta la fecha todas las revisiones fueron bien, pero aquella llamada le alarmó y su ansiedad era tal que necesitaba una respuesta ya.

La incertidumbre genera sufrimiento, miedo y ansiedad

Rosa y Antonio ejemplifican cómo el paso del tiempo, la espera, unido a la incertidumbre genera sufrimiento, miedo y ansiedad. El tiempo para el paciente oncológico es de horas en su cabeza y de minutos en su reloj, la percepción del tiempo va íntimamente unida a nuestro estado de ánimo. De ahí la frase “ni me he enterado, se me ha pasado el tiempo rapidísimo”, situación contraria a la persona que espera el resultado de una prueba o de un diagnóstico que puede dar un vuelco a su vida. El factor tiempo en la relación médico-paciente se pasa por alto en numerosas ocasiones y el tiempo tiene un gran valor emocional para las personas, es el tiempo subjetivo.

Después de que el tiempo se detuviese un día del mes de marzo, parece que se vislumbra la luz al final del túnel: las personas curadas aumentan, las contagiadas y fallecidas disminuyen, empezamos a pisar las calles pero esa luz, como el confinamiento, no es igual para todos porque nuestra sociedad , fruto de la austeridad provocada por las políticas durante la anterior crisis, es muy desigual y si para unos el confinamiento no pasa de ser una incomodidad, para otros es la falta de espacio físico, la falta de una ventana desde donde aplaudir todas las tardes, el despido, incluso para algunos es la falta de techo y comida. Pero si a esto añadimos la enfermedad, aparcada por la atención sanitaria centrada en el COVID, convendrán conmigo que el encierro se convierte para muchas personas, en una pesadilla.

Confinamiento físico y psicológico, prisioneros de su enfermedad

El 14 de marzo, sábado, muchos y muchas pacientes oncológicas se preguntaban por la prueba pendiente, por la cirugía programada, por el tratamiento de la semana siguiente, ¿podrían ir al hospital con el virus acechando su desbaratada inmunidad?, demasiadas preguntas para encontrar respuesta en un largo fin de semana y días posteriores. Viven un confinamiento físico y también psicológico, son prisioneros y prisioneras de su enfermedad y el estado de alarma los ha pillado sin claves para gestionar esta situación. Pero no solo ha pillado desprevenidos a los pacientes, también a los y las profesionales que, sobre la marcha y con escaso conocimientos sobre el comportamiento del virus, han tenido que buscar fórmulas para continuar contactando con los pacientes sino presencialmente sí telefónica, intentando mantener los tratamientos y alguna cirugía, no todas, la COVID se había adueñado de las UCI y las plantas de hospitalización, lo mismo ha ocurrido con la pruebas diagnósticas, muchas se han pospuesto sin fecha.

La adopción de medidas para atender a los y las pacientes, aunque de manera desigual y en función de la virulencia de la pandemia, se ha visto reforzada por las recomendaciones de las sociedades científicas y por la actuación de las asociaciones de pacientes. Han reaccionado con rapidez para llegar allí donde el Sistema no es capaz de responder. Lo han conseguido por su conocimiento del paciente y, sobre todo. de su entorno.

Algo que se ha demostrado imprescindible para ayudar a afrontar la falta de información inicial y mitigar los efectos sociales y económicos generados por despidos, ERTES, etc. Solamente en el mes de marzo la Asociación Española contra el cáncer (AEC) prestó casi ocho mil atenciones psicológicas además del reparto domiciliario de medicación, entre otras muchas actuaciones. En la misma línea, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha respondido, en un seminario virtual, a las dudas de los pacientes. El Sistema Sanitario deberá poner en marcha cuanto antes un plan B para los pacientes con cáncer. Ellos no pueden esperar, la vida se les haría insoportable.

No podemos hablar de enfermedades sino de personas enfermas

Lo anterior pone de manifiesto que no podemos hablar solo de enfermedades sino de personas enfermas. Como dijo alguien en Harvard; “Los estudiantes de medicina inician sus estudios con una vocación clara de tratar a los enfermos y cuando los finalizan dirigen su vocación con firmeza a tratar enfermedades, más que a enfermos”. El Sistema está muy preparado para atender la enfermedad pero ha descuidado algo esencial: la persona que sufre la enfermedad, sus necesidades sociales y emocionales. La sociedad lo intuye y los pacientes y sus familias lo viven y lo conocen y gracias al apoyo y la ayuda de las asociaciones, a los voluntarios y voluntarias, el camino, se hace más llevadero no solo durante la enfermedad, también en los muchos casos de supervivencia. Se necesita más espacio para hablar del gran trabajo de las asociaciones de pacientes. Continuaremos haciéndolo, se merecen reconocimiento y mucho más.

FIRMANTES DEL BLOG

• Isabel González. Médica radióloga. Fue jefa de servicio y profesora asociada de radiología en la Universidad Miguel Hernández de Elche así como Directora Gral. de la Alta Inspección y gerente de los departamentos de salud de San Juan de Alicante y La Ribera (Alzira)

• Carmen Montón es embajadora observadora permanente ante la Organización de los Estados Americanos y ha sido Ministra de Sanidad, consumo y bienestar social y Consellera de Sanidad.

• Ricardo Campos. Médico Oftalmólogo. Ha sido Secretario General del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y subsecretario autonómico de sanidad.

• Rafael Sotoca. Médico de familia y activista sanitario. Fue director general de asistencia sanitaria de la Comunidad Valenciana.

• Begoña Frades García. Psiquiatra y jefa del área de salud mental del Hospital Pare Jofre. Ha sido coordinadora autonómica de salud mental.

• José Antonio López Cócera es enfermero especialista en salud mental y miembro de la comisión nacional de la especialidad.

• Enrique Ortega. Médico especialista en enfermedades infecciosas y jefe de servicio de Enfermedades Infecciosas, Emergentes e Importadas. Ha sido profesor asociado de de medicina de la Universidad de Valencia y Director Gerente del Departamento de Salud Hospital General de Valencia

• Ana Boned Ombuena. Técnico Superior de Salud Pública de la Consellería de Sanitat Valenciana. Máster en salud pública por la U. de Harvard y especialista en medicina familiar y comunitaria.

• Antonia García Valls. Asesora coordinadora en la Vicepresidencia Cuarta, Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico. Ha sido diputada en el congreso de los diputados.

• Pere Herrera de Pablo. Medico de familia y médico SAMU. Ha ejercido como director del Servicio Emergencias Sanitarias de la Comunitat Valenciana.

• Roser Falip Barangué. Doctora en Medicina y especialista en medicina de familia y en análisis clínicos. Ha sido gerente del departamento de salud de Alcoy.

• Aurelio Duque Valencia. Médico de Familia y Comunitaria y representante sindical. Ha sido presidente de la Sociedad Científica de Medicina Familiar en la Comunitat Valenciana.

• Verónica Montón Alegre. Artista interdisciplinar. Ilustradora del Blog Coronavirus en positivo.

• Juan Domene. Médico Inspector en el servicio de calidad asistencial y seguridad del paciente. Ha sido gerente del departamento de salud Arnau de VilanovaLliria.