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Dirige esta fundación y su centro de investigación, el Barcelona Beta Brain Research Center (BBRC), en un contexto en el que el experto reconoce que, "como otras demencias, queda relegada en los esfuerzos de estudio, acaparados por otras enfermedades" con mayores tasas de mortalidad. "Llevamos décadas estudiándola, y milenios conviviendo con ella, aunque no nos dábamos cuenta porque no vivíamos tanto, y seguimos sin entender por qué aparece, pero sí empieza a haber avances", expone este catedrático de Genética y profesor de investigación de la Institución Catalana de Investigación y Estudios Avanzados (ICREA) en la Universidad Pompeu Fabra.

Se refiere, por ejemplo, a que en el 2021 está previsto que la agencia de regulación de Estados Unidos "se pronuncie sobre el aducanumab", un medicamento que se convertiría en el primer tratamiento capaz de reducir el declive cognitivo. "Se abrirían puertas para una tipología de terapias que podrían marcar el rumbo de una misma vía de ataque en el curso de la enfermedad, y también estimular a los investigadores y a la industria", comenta.

En su opinión, el diagnóstico precoz es fundamental para estas terapias. "Se trata de intervenir antes para evitar que los efectos de las agresiones sean mayores", dice. En este sentido, hay otras conclusiones, como que una dieta saludable, el ejercicio físico, el cuidado del sueño y una vida intelectual sana contribuyen a la prevención. "Se trata de trabajar la resiliencia del cerebro. Es decir, lograr un cerebro resistente para hacer frente a esos ataques producidos por el propio organismo", agrega, a la vez que establece paralelismos con otras enfermedades sin cura, como algunos tipos de cáncer: "En el alzhéimer pasa también que la detección precoz da más posibilidades de éxito".

Lo corrobora la neuróloga Mercè Boada, fundadora y directora médica de la Fundación ACE, integrada desde sus inicios en el European Alzheimer’s Disease Consortium (EADC). Explica que "es fundamental un diagnóstico clínico, pero también un diagnóstico de familia, que nunca va a cambiar el primero, pero sí su pronóstico". Por ello, dedican las primeras sesiones a la familia "para ver sus capacidades de soportar y entender la enfermedad, y de tomar decisiones".

Cuando empezó esta labor, "la demencia no tenía impacto social ni sanitario", pero eso ha cambiado. Desde su fundación se afanan en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación, con la creación de bases de datos, bancos de muestras genéticas y también perfiles de asintomáticos con marcadores patológicos "porque el fármaco que llegue a ser capaz de modificar el curso natural de la enfermedad será para este grupo".

Galardonada en el 2016 con la Creu de Sant Jordi de la Generalitat de Catalunya por su aportación en la investigación de las demencias, Boada se presta a responder a otras cuestiones para las que ya se intuyen respuestas, como por qué afecta a más mujeres que hombres. "Porque ellas viven más años, pero no solo eso. En una pareja formada por un hombre y una mujer, si el afectado es él, ella minimiza la situación, la maneja y se tarda más en conocer la realidad. En el caso contrario, el hombre claudica antes". O cómo se detectan los primeros síntomas. "Para un diagnóstico necesito dos alarmas: la primera es la propia merma de facultades, y la otra viene de las personas que conviven con nosotros y detectan esos cambios, por mínimos que sean, en las rutinas. Hay una antesala, una pérdida de memoria tan característica y que se ha investigado tanto, que se puede saber que en dos o cinco años se desarrollará la enfermedad", continúa.

Toda una vida dedicada a esta lucha la lleva a afrontar de otra manera la posibilidad de verse en el otro lado. "¿Lo ocultaría? No. ¿Entraría en un estudio de investigación? Sí. ¿Y si fuera un tratamiento en fase muy experimental? También. Esto solo se puede entender desde la generosidad para poder vencer. Y por eso le digo a mi familia: si un día cambio de opinión y dejo de pensar esto, esa ya no soy yo".