Sílvia coge el teléfono y me avisa que la voz afónica con la que me saluda no es ninguna novedad: "Hace un año que la tengo". Concretamente, desde marzo de 2020, cuando se contagió de covid-19. Pasó la enfermedad en casa con bastantes síntomas, malestar y una neumonía en un pulmón. Pasaban los días, las semanas y los meses, y los síntomas persistían. "En junio y en julio mejoré, pero en septiembre volví a recaer. Me aparecieron síntomas nuevos. A día de hoy, todavía tengo disfonía (voz afónica), problemas cognitivos e intestinales", explica por teléfono a Público.

Es una de las impulsoras del Col·lectiu d’Afectades Persistents per la covid-19, que agrupa actualmente a alrededor de 1.600 personas en Catalunya. También hay núcleos en Madrid, València, Aragón, Andalucía, Extremadura, Murcia, Asturias y Euskadi, entre otras.

Se considera covid persistente cuando una persona contagiada sigue teniendo síntomas más allá de dos meses, aproximadamente, y se calcula que entre el 10% y el 20% de positivos la podrían sufrir. En Catalunya, esto supondría entre 65.000 y 130.000 personas. Aun así, no hay datos y por tanto es difícil de cuantificar la cifra real. También afecta niños y adolescentes. Sílvia Soler, filóloga de 53 años, está dentro del perfil que más la sufre: mujer de entre 35 y 50 años, y sin enfermedades previas.

Los síntomas más comunes son la fatiga física y mental, la dificultad respiratoria y el dolor de cabeza

"Me considero una persona fuerte, pero es muy cansado estar enfermo, sobre todo cuando no lo has estado previamente. Es muy duro no encontrarme como me encontraba antes", confiesa. Algunos de los síntomas más comunes -entre más de 200 que han reportado las afectadas– son la fatiga, tanto física como mental, la dificultad respiratoria y el dolor de cabeza. Habitualmente son los mismos, que se mantienen con cierta intensidad, y en algunos momentos se intensifican en forma de "brotes".

Una guía pionera

Uno de los problemas contra el que más han topado las afectadas es el desconocimiento y la falta de visibilidad. Con el objetivo de poner fin a esto y unificar el trato médico, en marzo nació la Guía clínica para la atención de las personas con síntomas persistentes de covid-19, elaborada por el Departament de Salut con la participación de la atención primaria, la hospitalaria y el colectivo de afectadas. Es pionera, tanto por la temática –solo se había hecho una previamente, en el Reino Unido–, como por la participación de los pacientes.

Una de las médicas que ha participado, Gemma Torrell, subraya que esto la enriquece porque "inicia una vía" en la que el conocimiento sea colaborativo entre la parte científica y la ciudadanía. La guía usa casos reales y quiere facilitar el diagnóstico y dar herramientas sobre cómo "manejarla" y acompañar a los pacientes.

"No es tanto por el tratamiento, porque no conocemos su origen y por lo tanto no podemos dar un tratamiento que lo solucione", explica Torrell, médica de familia en el Centre d’Atenció Primària Les Indianes, en Montcada i Reixac, y miembro del Fòrum Català d'Atenció Primària (FoCAP).

Irene (nombre ficticio), de 32 años, también la sufre. Es enfermera y se contagió, igual que Sílvia, en la primera ola. En su momento no le hicieron PCR, y, por lo tanto, no tiene ninguna prueba que acredite que pasó la Covid, más allá de los síntomas que a día de hoy todavía arrastra. La lista es larga: Dolor de cabeza, palpitaciones, taquicardia, fatiga extrema, alteración del olfato, visión borrosa, mareos… "No puedo valerme por mí misma, no estoy en condiciones. Soy dependiente". En su caso, los síntomas nunca se le han ido, y le han aparecido algunos nuevos. No había tenido secuelas a nivel neurocognitivo hasta noviembre. Desde entonces, tiene dificultades para hablar de forma fluida en catalán, a pesar de ser bilingüe, y en ocasiones incluso le cuesta entender el castellano. "Me he sentido muy incomprendida, sobre todo al principio. Me decían que tenía ansiedad", lamenta.

Salut ha impulsado una guía para visibilizarla y dar información y herramientas al personal médico

El colectivo las ha ayudado a conectarse entre ellas y a sentirse más acompañadas. "Había mucha gente que se encontraba muy sola, no estaba atendida por su médico, los familiares no la entendían y en el trabajo la rechazaban o incluso la despidieron", dice Sílvia. "El colectivo me ha aportado la percepción de poder decir no soy la única a quien le está pasando esto", añade Irene. Las dos ponen en valor que han conseguido el reconocimiento oficial de la enfermedad y dar un altavoz a su situación: "A pesar de estar enfermas, hemos conseguido que se nos escuche, se nos reconozca y se luche para dar una respuesta médica y en investigación", afirma Sílvia.

Precisamente, la investigación es una de las esperanzas para encontrar respuestas. La Fundació Lluita Contra la Sida i les Malalties Infeccioses, de l’Hospital Germans Trias i Pujol, tiene una unidad dedicada a la investigación de la Covid persistente. "La asistencia ligada con la investigación es muy importante, y también el hecho de que haya una coordinación entre la atención primaria y la hospitalaria", afirma Lourdes Mateu, jefa de la unidad. Actualmente, la atención a estas pacientes se orienta a "apaciguar" la intensidad de los síntomas, por ejemplo, con rehabilitación física y neuropsicológica.

Las incógnitas son muchas, pero hay varias hipótesis del por qué la Covid persiste durante meses. Podría ser que quedara un "reservorio" del virus dentro del cuerpo, que estuviera latente y de vez en cuando se reactivara, como pasa con otros como la varicela, explica Torrell. La desregulación del sistema inmunitario, que provoca que fabrique anticuerpos contra el propio organismo, sería otra posible explicación. También podría tener una vinculación a nivel microvascular.

Otro motivo podría ser la inflamación del nervio vago, en el cerebro. "Hay muchas teorías, pero todavía estamos en fases muy iniciales", apunta Mateu. Tampoco se sabe qué incidencia puede tener la vacunación, a pesar de que la recomendación es que las pacientes se vacunen.

Sesgo de género

De momento, la guía está ayudando a que haya profesionales más informados y se pueda, como mínimo, acompañar mejor a las pacientes. Los diagnósticos de ansiedad, como explica Irene, no han sido infrecuentes y esto preocupa al colectivo, que denuncia un "sesgo de género".

"Por el hecho de ser mujeres nos han puesto la etiqueta de ansiosas, depresivas, igual que pasa con enfermedades como la fatiga crónica o la fibromialgia", apunta Sílvia. Torrell reconoce que esto se ha dado y explica que cuando hay síntomas poco específicos, de origen desconocido, a veces se atribuyen a la ansiedad en vez de seguir buscando, pero confía en que deje de pasar. "Tenemos que sostener la incertidumbre nosotros, como médicos, y no trasladarla al paciente con un diagnóstico que no es", señala.

Las afectadas denuncian haber sufrido estigmatización por el desconocimiento de la enfermedad

Otro de los problemas que sufren es la estigmatización. Tanto por el hecho de pensar que todavía son contagiosas -no lo son- como por haber estado de baja mucho tiempo o, en general, arrastrar desde hace meses una enfermedad desconocida. Muchas, como Sílvia o Irene, llevan más de un año de baja después de haber pasado por el tribunal del Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM), pero denuncian que no en todos los casos ha sido así y la vuelta obligada al trabajo sin estar en condiciones ha provocado, en algunos casos, despidos. Reclaman más reconocimiento y una adaptación progresiva a nivel laboral.

"Yo tengo la esperanza de que nos curaremos y que quedará como una pesadilla, pero realmente no sabemos si habrá consecuencias a largo plazo, ni siquiera si nos recuperaremos", concluye Irene.