“Me da rabia que todos los avances dependan de las familias”

CÁDIZ.- Guille tiene sólo siete años, pero ha vivido en ese tiempo más experiencias que otros niños de su edad. Su madre, Celia; y su padre, Fran, han visto cómo el síndrome de Wolf-Hirchhorn cambió sus vidas. Esta dentro de las consideradas como “enfermedades raras”, que padecen unos tres millones de personas en España. Entre esos números están unas sesenta personas con este síndrome.

Embarazo y parto

En la semana veinte de gestación, Guille no tenía el tamaño propio de esta etapa. El embarazo pasó a ser considerado de alto riesgo. No había malformación. Incluso realizaron una amniocentesis y un cariotipo. No se descubre nada. Celia tampoco le da importancia: “Yo misma pesé muy poquito al nacer y luego, en la incubadora, empecé a crecer”.

Los primeros síntomas

La falta de crecimiento de Guille fue la primera señal para el pediatra. En octubre, un día, no paraba de llorar. En urgencias descubren que tiene una hernia en el diafragma y que lo deben operar. A los diez días de la recuperación, el pequeño vomita de forma continua y no tolera nada. “Pasamos una noche entera en la planta sin saber qué ocurría. Éramos padres primerizos, y era una maternidad un poco robada porque los dos primeros meses se crió en un hospital. Por mucho que yo estuviese con Guille en el hospital, me iba a casa sin él”. Recuerda la locura de esos días. Todo se precipitó. Le localizan un vólvulo intestinal. Desde los pasillos del hospital escuchaban las voces de los médicos, los protocolos y las urgencias. Revive la conversación con los anestesistas y la frase más dura: “Hay un 90% de riesgo de que no salga con vida de la operación. Fue un bofetón. No lo esperas porque en el hospital confías en que los médicos lo salvarán. El miedo llega cuando ves que a los propios médicos se les va de las manos”.

Celia abraza su hijo Guille, afectado del síndrome de Wolf-Hirchhorn

El diagnóstico

Empiezan las pruebas. A estudiar los diferentes síntomas. Y justo el que Guille padecía, fue descartado en un principio. “Tiene algunos rasgos de la enfermedad, pero otros no. Guille no tiene microcefalia. Por eso la neuróloga sospechaba más de una enfermedad degenerativa.” Después de varios exámenes negativos, la casualidad se cruzó en su camino. En una de las esperas de consulta, coincidieron con un laboratorio que realizaba, de forma gratuita, la prueba que Guille necesitaba, la Array. Eso aceleró un diagnóstico que, en estas enfermedades, se puede retrasar hasta cinco años. Resultado: faltaba un trozo del brazo corto del cromosoma 4. Algo tan minúsculo pero tan mayúsculo como para cambiar el desarrollo de una persona.

Enfermedad y crisis

Como padres aprendieron a afrontar una enfermedad prácticamente desconocida.

Ayudas

Celia juega con su hijo Guille

Un tribunal reconoció a Guille un 75% de discapacidad. Recibe 1000 euros al año. “Cantidad que no da para casi nada, porque suma la comida, pañales y terapias. A pesar de la atención del colegio, hay terapias que él necesita y que no se cubren. Por ejemplo, la hipoterapia es estupenda para los sentidos y el tono muscular”. A ello se suma la cuota de 100 euros mensuales del colegio concertado de Guille. “Se supone que el estado del bienestar está para eso, para ayudar a los que lo necesitan, pero se ve que no”, apunta Fran, que apenas quiere hablar. Dice que Celia tiene más capacidad para hablar de estas cosas.

Futuro

A las nueve menos cuarto, un autobús lleva al pequeño a un colegio de educación especial en San Fernando. “Me da rabia que todos los avances dependan de las familias, que nos asociamos para dar un servicio”, admite Celia. “El cole de Guille existe porque antes unas familias lucharon por él. Estamos aquí por esas familias. Tenemos la responsabilidad de que esos recursos se mantengan y se amplíen, y alcanzar derechos que quedan por conquistar. El asociacionismo es el que fomenta la investigación, localiza a los especialistas y da visibilidad, a costa de mucho tiempo y trabajo de las familias y con cero apoyo institucional. La administración se desentiende porque somos una minoría”.

Como asociación, buscan ayudas económicas y recaudar fondos a través de su web wolfhirschhorn.com. Como padres, Fran y Celia buscan estabilidad laboral. Él, en Ciencias Políticas. Ella, como psicóloga. Piensan poco en su vida. Lejos quedaron las salidas al cine o las cenas. Celia le resta importancia. “Todo es relativo. Depende de con qué lo comparas. Y yo pensaba que se moría. Lo peor fue ver a Guille hospitalizado, lleno de cables, con las crisis, la bronquitis, enganchado a una maquina de respirar, dejarlo en la UCI por la noche, la impotencia de verlo y no poder hacer nada. Se ha perdido muchas cosas, de salir y entrar en la calle, y de estar con su familia. Con gusto me hubiese puesto yo en la cama, en vez de él”.