Raquel se infectó por covid-19 en el mes de marzo y a pesar de que desde hace tiempo todas las pruebas que le han realizado han dado negativas por covid y otras enfermedades, desde hace ocho meses sigue sufriendo síntomas diversos relacionados con el virus. Y estos no sólo se manifiestan con la misma intensidad que en las primeras semanas, sino que han aparecido una serie de síntomas nuevos que los médicos que la atienden no alcanzan a explicar.

"Un mes después de haberme contagiado seguía con los síntomas y los médicos que me veían me decían que no era covid, porque mis PCR daban negativas. Que debía ser otra cosa. Pero tras múltiples pruebas no han dado con nada concreto", explica Raquel (que prefiere no dar su nombre completo). Sin embargo su día a día es un calvario. No sólo por los dolores que sufre, sino también por los diversos síntomas que le han restado calidad de vida.

"Antes limpiaba mi casa, estudiaba para unas oposiciones y era capaz de hacer siete cosa a la vez. Ahora para hablar contigo tengo que estar quieta y mirando a la pared. Si no, no puedo. He dejado de estudiar porque no retengo lo que leo y el otro día no le pude explicar a mi hijastro como poner la lavadora que tiene sólo dos botones. Es terrible, sobre todo esta sensación de estar perdida. Tengo 33 años y ocho meses después de infectarme de covid, necesito tener un banquito al lado de la ducha porque tengo que sentarme. Otros días no puedo salir de la cama", explica por teléfono a Público.

El relato de Raquel es similar al de otras personas que sufren lo que se ha dado en llamar covid persistente: pacientes sin sintomatologías previas y en su mayoría jóvenes que han pasado la infección de forma leve sin hospitalización ni pasar por la UCI, pero que meses después de haberla superado, siguen teniendo síntomas, incluso más fuertes y complejos que durante las primeras semanas.

Es el caso también de María (nombre ficticio porque prefiere no ser reconocida), que trabajaba como enfermera en un hospital público de Madrid, cuando a mediados de abril se infectó por coronavirus. Desde entonces está de baja. La cefalea (dolor de cabeza intenso) es el síntoma más incapacitante para ella, pero no el único. Tal como le ocurre a todas las personas que sufren de covid persistente, las dolencias y síntomas son múltiples. A veces el dolor es tan intenso que en una escala de cero a diez, lo califica de nueve. Cuando no llega a esos extremos afirma que su dolor no baja de cinco.

"A mis 38 años estoy atrapada en un cuerpo de 70 y no puedo siquiera salir a pasear con mis hijos"

"Me molestan los ruidos, la luz, los olores. Me tengo que encerrar. Meterme en la cama". Hasta que se infectó por coronavirus, María era una persona tremendamente organizada y metódica, que tenía todo bajo control y que supervisaba todo para no cometer fallos, relata. "Ahora es imposible. Mi memoria falla y no me acuerdo lo que he dicho un minuto atrás, lo que me provoca frustración y rabia. Me olvido de hacerle la comida a los niños, repito muchas cosas y llego a contar lo mismo mil veces. Divago y no soy lineal en mi conversación y cuando hay más personas no puedo seguir el hilo. Tampoco puedo leer porque no soy capaz acordarme y hay veces que por olvido o despiste puedo suponer un riesgo, como las veces que pongo la sartén y al momento me olvido hasta que veo el humo. A mis 38 años estoy atrapada en un cuerpo de 70 y no puedo siquiera salir a pasear con mis hijos".

No se trata de pequeños inconvenientes, sino de trastornos graves que le impiden ser independiente y autónoma. A pesar de no haber tenido neumonía, afirma que le falta el aire. "No puedo subir escaleras ni caminar mucho. Tampoco puedo coger el coche y sólo lo hago en momento puntuales porque me olvido que voy conduciendo y pierdo la alerta que necesito. He tenido sustos en los que mi cabeza ha dicho frena y mi pierna no ha respondido. Ahora necesito que me lleve mi marido".

Todas las personas afectadas por este covid persistente relatan historias parecidas. Las molestias casi siempre vienen como brotes, la sensación es de estar en una montaña rusa, y los síntomas siguen un patrón de dientes de sierra. "Hay días o momentos en que estás bien, que parece que se te han pasado los síntomas y de pronto vuelven y lo que tiene de frustrante es el zurriagazo emocional que es brutal", explica Lula Rodríguez, que desde febrero vive esos altibajos.  Otra característica común es lo que los que sufren estas dolencias llaman "la niebla". Una estado "en el que no eres capaz de ver nada claro, no te puedes concentrar ni trabajar", abunda Lula Rodríguez.

Desde hace ya unos meses, diversos colectivos de pacientes que tienen síntomas de covid persistente o de larga duración se han ido creando en diversas comunidades españolas. Necesitan sentir que no son únicos y sobre todo que no están locos, tal como explican varios de ellos a Público. Que los síntomas que están sintiendo son reales y no fruto de la ansiedad, como afirman muchos médicos que acaban recetando ansiolíticos en lugar de investigar los síntomas. 

Desde hace ya unos meses, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) colabora con estos grupos y se ha convertido en una de las instituciones de referencia para conocer la incidencia de esta covid persistente en nuestro país. También para compartir información con organizaciones internacionales investigando sobre este tema.

"No se trata de secuelas, que son las que podemos ver en pacientes que han estado ingresados graves en la UCI y que han tenido una neumonía compleja y cuyas cicatrices les han generado una alteración funcional de la que pueden o no recuperarse", explica la doctora Pilar Rodríguez, vicepresidenta y responsable de investigación de la SEMG. "Sino de pacientes que han tenido la enfermedad de formal no tan seria y que cuando se negativizan las pruebas PCR, siguen con los síntomas, e incluso se incorporan más durante meses y meses".

Según esta experta, una de las hipótesis es que el virus produce una cascada inflamatoria crónica y una alteración inmunológica que hace que los síntomas persistan e incluso se incrementen y aparezcan otros nuevos, aunque reconoce que aún se precisa mucha investigación y conocimiento sobre el tema.

Una patología que afecta más a las mujeres jóvenes

Si en las afecciones graves del coronavirus el perfil más habitual suele ser el de un hombre de mediana edad, con sobrepeso, con afecciones previas y medicamentos para diversas dolencias, la de los pacientes de covid persistente presentan un perfil totalmente distinto que desconcierta a los médicos. Los datos recopilados hasta la fecha por la SMEG y corroborados por otros informes internacionales, afirman que el 79% (casi ocho de cada diez) de las personas que los sufren son mujeres y que se trata de personas jóvenes puesto que la media de edad se sitúa en los 43 años.

Así se desprende de una encuesta realizada por SMEG en colaboración con lso colectivos de afectados en España, englobados bajo Long Covid acts entre unas 2.240 personas, de las que 1.834 sufrían de covid persistente. La encuesta se realizó entre los tres meses que van entre el 14 de julio y el 14 de octubre, por lo que sólo contempla a los afectados de las primera ola. 

"Las repercusiones que estamos viendo en las mujeres son graves y no sólo en su propia salud, sino también en su entorno familiar y laboral, puesto que sobre ellas suele recaer la responsabilidad de los cuidados, de los niño y las cargas familiares. Y en muchos casos estamos viendo cómo ocho meses después siguen sin poder trabajar y sin tener bajas laborales, por no reconocerse esto como una enfermedad. Por ello, hemos visto como muchas han perdido su trabajo", afirma Rodríguez.

Una persona puede tener 36 síntomas distintos

Las personas que tienen covid persistente, no tienen un único síntoma. De hecho, diversos estudios afirman que se han detectado entre 150 y 200 síntomas distintos, muchos de los cuales afectan a un mismo paciente a la vez. Si bien las diversas personas afectadas por esta enfermedad con las que contactó Público afirman tener un síntoma prevalente, todas tienen además otros que hacen su día a día difícil. La investigación de la SMEG explica que una sola persona puede sufrir una media de 36 dolencia distintas, y que las más habituales son síntomas muy incapacitantes".

"Entre los síntomas fundamentales, los que aparecen en todos los pacientes, figura la la astenia. "Un cansancio que va mas allá del que han sentido en su vida y que en muchos casos les impide levantarse de la cama. También manifiestan malestar general, cefalea, dolores musculares, disnea o falta de aire, dolores articulares, falta de concentración, lo que se ha definido como niebla metal. No consiguen poder seguir el hilo cuando hacen la lectura de un libro o trabajar. También es habitual el dolor de espalda, dolor de pecho, tos, fallos de memoria, dolores diversos, diarrea, palpitaciones mareos, falta de olfato, de gusto... En definitiva, todo se puede ver afectado", afirma Rodríguez.

Esta experta afirma que algunos de estos síntomas, como la cefalea, se suelen incorporar más adelante, cuando la fase aguda de la enfermedad ha quedado atrás.

Un 15% de la población podría sufrir covid persistente

No hay aún datos contundentes sobre el número de personas que sufren de estos síntomas covid persistentes. De hecho los expertos afirman que escasez de datos por la falta de PCR durante la primera ola de la pandemia y el poco esfuerzo realizado para que éstos sean fiables desagregados, dificulta enormemente saber qué proporción de la población tiene estos síntomas.

"Entre las estimaciones que estamos haciendo, calculamos que en torno a un 10% de los infectados han desarrollado estos síntomas a largo plazo y los datos que tenemos a nivel internacional apuntan más a un 15%. Si en España se ha contagiado de forma oficial más de 1,3 millones de personas, esto supone que estamos hablando de cerca de 200.000 personas pueden estar afectadas con este tipos de dolencias", aclara Rodríguez.

Según han reconocido fuentes gubernamentales, los casos de contagios en nuestro país durante la primera ola podrían ser en realidad tres veces más, puesto que sólo se realizaban pruebas a las personas hospitalizadas. Es decir que los contagiados por covid podrían superar los tres millones de personas, con lo cual la incidencia de este covid persistente sería mucho más amplia. Sin embargo los servicios de atención primaria no sólo no tienen capacidad para tratarlos, sino tampoco para detectarlos o reconocerlos puestos que no existe formación ni mucha información al respecto.

Tal como explican afectadas y expertos, esta es una bola de nieve que se va haciendo más grande según aumentan los contagios y que va creciendo día a día, porque todos los casos covid persistentes conocidos hasta ahora lo son de la primera ola, es decir gente que puede llevar entre seis y ocho meses sufriendo los síntomas. Pero aún no han comenzado a sumarse los de la segunda ola del verano.

Por eso, tanto desde la SMEG, como desde los colectivos de afectados que se han organizado para compartir experiencias y buscar soluciones, afirman que es imprescindible que se preste atención a estos casos persistentes. Que se incluyan estos pacientes en protocolos médicos de actuación y que se reconozca como enfermedad para que tengan cobertura. Que se les reconozca la baja.

María resalta que es importante "que se reconozca que somos reales que no nos inventamos nada. Que los síntomas son existen. Lo que pasa con la covid persistente me recuerda a lo que ocurrió con la fibromialgia, que nadie creía a los pacientes cuando decían que tenían dolores. Pues existe. Yo tuve suerte con los médicos, porque me creyeron y me hicieron pruebas. Pero conozco a muchas personas que las han mandado a casa con un lexatín".