Día Mundial Contra el Cáncer: ¿Qué papel desempeñan los influencers en la visibilización de la enfermedad?

No podemos olvidar que el 72% de los jóvenes que pertenecen a la Generación Zeta consultan sus dudas sobre la enfermedad en Internet, frente a los hábitos de la Generación Baby boom (1960-1975), que prefieren optar por las vías convencionales. Un 90% de ellos acude a su médico de cabecera, según se refleja en la ‘Encuesta Merck: generaciones y su conocimiento sobre el cáncer’, un sondeo impulsado por Merck con el apoyo de la consultora GAD3.

Estos datos evidencian el incuestionable protagonismo de las páginas web y las redes sociales como referencias y, por eso, hemos consultado con tres psicooncólogas sobre este tema. Nos hablan del uso del lenguaje científico, pero también de las luces y sombras de Internet.

¿Cuánto dinero invierte España en investigación?

En septiembre del año pasado, la ministra de Salud Carolina Darias, anunció el reparto de 23 millones de euros por parte del Gobierno al Sistema Nacional de Salud (SNS) destinados a tres programas de prevención y acción dirigidos a enfermedades raras y neurodegenerativas (incluyendo ELA), salud mental y cáncer.

En concreto, el montón destinado a la prevención del cáncer se cifra en 12 millones, que se han repartido entre este año y el anterior. El objetivo de esta ayuda es “impulsar el programa de cribado de cáncer colorrectal y del programa de cribado de cuello de útero para seguir con la detección precoz en la población diana”, según la nota de prensa oficial.

La asociación SEOM advierte que los cánceres que más se van a diagnosticar en nuestro país serán los de colon y recto (42721), seguidos del de mama (35001), pulmón (31282), próstata (29002) y vejiga urinaria (21694). Estos números son personas que, durante este año, recibirán el mazazo de uno de esos diagnósticos. No obstante, hay esperanza. La SEOM estima que la supervivencia en torno al cáncer se ha duplicado en los últimos 40 años, el 55% en hombres y el 61% en mujeres.

Activismo en redes sociales

Tras la muerte de su hermana, Emi Huelva, se dirigió a los medios para implorar que se impulsara la investigación. En 2019, a Elena Huelva (Sevilla, 2002) le detectaron un sarcoma de Ewing con metástasis en los pulmones, pero decidió no quedárselo solo para ella y su familia. Quiso compartir su fuerza y sus quimioterapias con los demás, para ayudar a las personas que se encontraban en su misma situación. “Elena ha conseguido esa parte importante de visibilizar el cáncer a través de su naturalidad y su sonrisa”, sostiene Carmen Yélamos, responsable de atención psicológica del AECC. La generación Zeta ha nacido en las redes, y la sevillana también. Por eso, tuvo claro que quería retransmitir su enfermedad. Yélamos considera que “logró” algo muy positivo, aunque esta situación tiene una cara B: su fallecimiento, que para algunos pudo representar un momento de fracaso, más allá de la pena.

En un artículo publicado en este medio, el periodista Federico Biestro analiza los titulares escogidos por la prensa para dar la noticia y se destacan los riesgos que supone plantear el tratamiento contra la enfermedad como una lucha. Según los estudios, no está demostrado que mostrar una actitud negativa cause o empeore la enfermedad. ''El cáncer no es causado por la actitud negativa de una persona, ni se empeora por los pensamientos que la persona tenga'', argumenta la American Cancer Society. Esto no significa que el paciente o su entorno no utilicen todas las herramientas a su alcance para sobrellevar el cáncer, pero los facultativos recomiendan ser muy cuidadosos con el discurso mediático.

Eva Avilés es psicooncóloga en el equipo de atención psicosocial (EAPS) del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas conformado por la Fundación "La Caixa", que desarrolla su labor en el hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia y sostiene que, aunque sus pacientes no le hayan hablado de Elena, sí recibió comentarios de muchos que se identificaron con Bimba Bosé.

Yélamos admite que, aunque el fallecimiento de estas referentes fue “un mazazo para todos”, su mensaje llegó a todo el mundo. En el último tuit de Huelva, aclaraba que su lema “Mis ganas ganan” iba más allá de superar la enfermedad: “Al final la vida son los recuerdos que nos llevamos, las personas, el amor, y yo ya he ganado. Por el amor, por la lucha, por las personas, los de siempre”, dijo.

“Las redes son como un patio de vecinos pero con millones de vecinos, donde hablamos todos". Algunos sabrán sobre lo que hablan, pero otros no, expone Avilés, en alusión a la desinformación. La psicóloga reclama que ya ha llegado la hora de que se muestre la realidad del ser humano, tal y como hizo la sevillana.

“Elena Huelva fue un modelo a seguir”, según Sara Barbas, psicooncóloga en la Fundación Aladina, ahora ubicada en pediatría en el hospital Niño Jesús de Madrid. Elena estuvo muy en contacto con este organismo y Barbas nos cuenta que para los pequeños y adolescentes su alegría sirvió de mucho. “Es muy importante visibilizar la enfermedad para que así se puedan movilizar los recursos necesarios”, cuenta la psicooncóloga pediátrica y llama a la acción del voluntariado, una actividad indispensable para acompañar a los niños, dedicarles dosis de risas y juegos. También realizan excursiones donde las psicólogas les acompañan en un entorno no medicalizado, alejado de todo aquello que les recuerda a la enfermedad.

¿Cómo afrontar el cáncer?

Olatz Vázquez se convirtió en el reflejo de muchas personas que convivieron con un diagnóstico de cáncer durante la pandemia. La periodista de 27 años decidió contar su experiencia para denunciar cómo el coronavirus estaba afectando a la Sanidad. ''Por la pandemia se han diagnosticado un 21% menos de casos'', esgrimía. Ella fue uno de esos expedientes que quedaron sumergidos. ''Estuve año y medio escuchando que no tenía nada grave''. La realidad es que, ya entonces, arrastraba un cáncer gástrico con metástasis abdominal, pero el diagnóstico no llegó hasta que la enfermedad se encontraba muy avanzada.

A lo largo de todo el proceso, utilizó su cámara de fotos como testigo y retrató su evolución. Esta labor le llevó a alcanzar una comunidad de más de 61.000 seguidores en Instagram y 51.000 en Twitter hasta su fallecimiento, el 3 de septiembre de 2021. En octubre se publicó Minbizia, un libro que recoge su testimonio.

A día de hoy sigue existiendo un estigma con esta enfermedad, ya que se asocia directamente con la muerte y muchos medios evitan citarla literalmente en sus informaciones. Algo así como si fuese Lord Voldemort, el mago tenebroso que inventó J. K. Rowling para Harry Potter. Carmen Yélamos, desde la Asociación Española Contra el Cáncer, tiene un objetivo: “Intentar cambiar esa alianza gracias a los elevados datos de supervivencia”.

¿Qué dicen las expertas sobre el lenguaje belicista?

El lenguaje en el mundo del cáncer es importante. Las acepciones ‘campeón’, ‘luchador’ que “intentan motivar” al final consiguen un “efecto rebote” de lo esperado, según Yélamos. Y se pregunta: “¿Acaso quien no vence no ha luchado lo suficiente?. De forma subliminal, “transmitimos que la muerte son formas de fallar o de rendirse y esto no es positivo ni para el paciente ni para la familia”, recalca la psicooncóloga del AECC.

“Ese belicismo puede hacer que las emociones negativas se guarden, en pro de ser más valientes, fuertes, capaces y es lo contrario, estas emociones deben salir, llorarse y sentirse”, recuerda Eva Avilés, quien advierte de otro peligro: convertirlo en un tabú.

Por otro lado, Sara Barbas tiene otra versión como psicooncóloga en pediatría: “Es una evidencia y una realidad que el cáncer representa una lucha diaria y quien lo ha pasado o lo ha vivido de cerca lo sabe”, sostiene. Nos comenta que los peques experimentan pruebas invasivas y defiende la importancia de reforzar su valentía. “Los niños dan lecciones de vida todos los días”, asegura, aunque piensa que no es necesario llegar a términos como ‘valiente’ o ‘héroe’.

La psicooncóloga de pediatría señala que Internet es muy alarmista con este tipo de enfermedades y a los niños siempre les da este consejo: “Apunta en una libreta todas las dudas que tengas porque luego de los nervios se te pueden olvidar”. La información siempre debe salir del médico. “Cada enfermedad es única, particular y el hecho de no informarnos bien nos pone en una situación de vulnerabilidad y de desprotección”, concluye Sara Barbas.