Difundir los datos de los muertos de gripe A puede ser ilegal e inútil

Este lunes murió en Madrid la víctima número 16 tercera en dicha comunidad autónoma de la gripe AH1N1 en España. La Consejería de Sanidad de la región informaba en un escueto comunicado sobre este fallecimiento del que no se daba ningún dato más "por expreso deseo de la familia". Aunque a lo largo de la tarde se filtró que se trataba de una mujer de 48 años con diabetes y otras dolencias crónicas, la información no salió del Gobierno madrileño.

Esta actitud choca de frente con la mantenida este fin de semana por la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía, donde se ha vivido un fin de semana negro en lo que se refiere a la gripe A, que ha provocado la muerte de tres personas. Al contrario que en Madrid, la consejera andaluza de Sanidad, María Jesús Montero, sí ofreció a la prensa datos sobre las tres víctimas. La primera, una embarazada de 39 años con obesidad y hepatitis, la segunda, una mujer de 50 años "con enfermedades previas" y la última, una chica de 20 años "con antecedentes de una enfermedad previa".

A los expertos les preocupa la alarma social que se puede crear

Esta disparidad de actuaciones confirma que no existe un protocolo común acerca de los datos que se pueden difundir de las víctimas de gripe A.

Lo que está claro es que tanto la Ley de Autonomía del Paciente como la de Protección de Datos protege la intimidad del enfermo. Como explica el abogado experto en derecho sanitario Alejandro Pérez, del despacho Pérez Tirado, "sin el permiso del afectado o de la familia no se puede difundir ningún dato personal" aunque sí "datos genéricos", que no permitan identificar al paciente pero sí tengan fines estadísticos. Esto, de nuevo, está permitido, pero dista de ser obligatorio.

De hecho, en España existe un listado de enfermedades de declaración obligatoria, entre las que está la propia gripe, pero que no incluye a ninguna de las patologías que, hasta la fecha, se perfilan como de riesgo de sufrir complicaciones por la gripe A.

Los datos médicos pueden ocultar circunstancias influyentesSalud colectiva

Algunas voces se preguntan si ocultar a la población las patologías de base que padecen las víctimas de la gripe A no supone una desprotección para los individuos que también las sufran y que no son conscientes de que ello suponga un peligro adicional para su salud. En estos caso ¿habría que pasar por encima de la intimidad del paciente?

Según explica María Aquilina Sánchez Rubio, doctorada con la tesis Marco jurídico del derecho a la información en las relaciones sanitarias: especial consideración del consentimiento informado, en la Ley de Autonomía del Paciente prevalece el derecho de la salud colectiva frente al de la individual pero son las autoridades las que deben decidir si se da esta circunstancia. La experta considera que la propia administración "es la más interesada" en que se cumpla la Ley por lo que, deduce, si no se han hecho públicos estos factores de riesgo podría ser porque "la alarma social es más dañina".

El presidente del Foro Español de Pacientes y doctor en Medicina, Albert Jovell, no ve una utilidad clara a esta medida y considera "sagrada" la confidencialidad.

Aunque Jovell reconoce que se han visto casos de personas con obesidad mórbida en los que el virus no tiene un comportamiento benigno, cree que es pronto para deducir que éste es un factor de riesgo. "Si tenemos una evidencia epidemiológica, es bueno que se difunda, pero no cada caso, porque podría dar lugar a una alerta pública innecesaria".

De hecho, Jovell cree que la profusión de datos que se ha dado en las primeras víctimas ha tenido como efecto colateral que en una situación legal y segura como que la familia de la víctima no quiera que se informe de nada al respecto parezca "que se está ocultando algo". Por otra parte, este médico señala que contar los factores de riesgo de cada víctima podría ocultar otra circunstancias que hayan influido en la muerte "como que la víctima haya tardado en requerir asistencia sanitaria".

Para la secretaria de Políticas Sociales del Partido Socialista de Madrid, Carmen Sánchez Carazo, lo que inaceptable es que se difunda el nombre de la víctima, como ocurrió con la mujer marroquí que murió en Andalucía el fin de semana.