Más niños de Inglaterra viven con enfermedades graves: estudio

Por Amy Norton

Un estudio confirma que lacantidad de niños ingleses con una enfermedad fatal opotencialmente fatal creció en los últimos años, aunque sedesconoce si alguna de esas dolencias es cada vez más frecuente.

Los autores comentan que ahora los niños con enfermedadesgraves viven más, lo que aumentó la cantidad de trastornosdiscapacitantes y la necesidad de cuidados especiales.

Esos trastornos incluyen enfermedades amenazantes, perotratables, como así también enfermedades genéticas y trastornosmetabólicos incurables.

Aunque siguen siendo poco frecuentes en los chicos, losnuevos resultados demuestran que están afectando dos veces másque hace cinco años a los niños y los adolescentes ingleses.

Según un estudio del 2007, 16 de cada 10.000 niños inglesestenían una enfermedad rara. Ahora, el estudio publicado en larevista Pediatrics concluye que esos trastornos afectan a 32 decada 10.000 chicos.

La diferencia podría atribuirse al diseño de ambos estudios,opinó la autora principal, Lorna K. Fraser, de la Universidad deLeeds.

La estimación del 2007 se realizó con la información de loscertificados de defunción, que no siempre es confiable. Encambio, el equipo de Fraser utilizó los números de los códigosde clasificación de las enfermedades que se utilizan en losregistros de internación de los hospitales ingleses y queproporcionan una idea más precisa de la cantidad de personastratadas por una enfermedad.

Pero el equipo también encontró un aumento de la prevalenciade las enfermedades raras en el tiempo.

Los registros de las internaciones revelaron que 25 de cada10.000 niños ingleses vivían con una de esas enfermedades en elperíodo 2000-2001, comparado con 32 de cada 10.000 en el 2010.Esto se traduce en unos 40.000 niños y adolescentes ingleses.

Gran parte de ese cambio podría atribuirse a una mayorsupervivencia, ya que el mayor aumento de la prevalencia seregistró entre los adolescentes de entre 16 y 19 años.

Pero Fraser señaló que no existe una base de datos con lacantidad de niños de Inglaterra a los que cada año se lesdiagnostica una enfermedad amenazante. De modo que el equipo nopuede descartar la posibilidad de que algunas enfermedades seancada vez más frecuentes.

Con el aumento de la supervivencia de estos pacientes,Fraser sostuvo que aumentará la demanda de cuidados paliativos.Y el equipo considera que los niños y los adultos jóvenes conenfermedades que acortan la vida necesitarían años de cuidadospaliativos.

Un estudio independiente del 2007 "había hallado una enormediferencia en la disponibilidad de los servicios (paliativos) enInglaterra. Nuestro estudio indica que esa es una necesidadinsatisfecha potencial que el nuevo estudio no identificótotalmente", dijo Fraser.

Y esa necesidad sería más aguda en las zonas más pobres deInglaterra: su equipo observó que la tasa de estas enfermedadesdiscapacitantes era más alta en las zonas "con más carencias"del país.

La autora precisó que se desconoce la causa de losresultados, que coinciden con estudios previos.

"No sabemos si la incidencia de las enfermedades que acortanla vida es mucho más alta en las zonas carenciadas o si elimpacto económico de tener un hijo con una enfermedad pocofrecuente hace que las familias se muden a esas zonas", indicó.

Para Barbara Geld, CEO de la organización Together for ShortLives, del Reino Unido, "el estudio nos proporciona unaoportunidad real para comprender mejor las necesidades y deberíaayudar a las autoridades a planificar y a administrar serviciossustentables donde y cuando más se necesitan".

FUENTE: Pediatrics, marzo del 2012