Síndrome de Tourette: qué es, por qué aparece y cómo afecta a quienes lo padecen

Dra. Àngels Bayés
Neuróloga y Directora de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Instituto de Neurociencias Teknon perteneciente a Grupo Quirónsalud
El síndrome de Tourette sigue siendo una condición rodeada de mitos y estereotipos. En muchas ocasiones se asocia únicamente a la emisión involuntaria de insultos, cuando en realidad esta manifestación, conocida como coprolalia, solo está presente en una minoría de los casos.
El reciente estreno de la película Incontrolable (I Swear), basada en una historia real, ha contribuido a dar visibilidad a esta condición neurológica y a mostrar el impacto que puede tener en la vida de quienes la padecen. Sin embargo, comprender qué es realmente el síndrome de Tourette va mucho más allá de lo que muestran el cine o la televisión.
¿Qué es el síndrome de Tourette?
El síndrome de Tourette es una condición neurológica caracterizada por la presencia de tics motores y vocales que persisten durante al menos un año. Habitualmente comienza durante la infancia, antes de los 15 años, y suele evolucionar de forma fluctuante: hay épocas en las que los tics aumentan de intensidad y otras en las que disminuyen o cambian.
Más que una enfermedad, puede entenderse como una forma diferente de funcionamiento del sistema nervioso que, en muchos casos, no impide llevar una vida completamente normal.
¿Qué tipos de tics existen?
Los tics pueden ser motores o vocales y, a su vez, simples o complejos.
Los tics motores simples incluyen movimientos como parpadear de forma repetida, hacer muecas o encoger los hombros. Los complejos implican movimientos más elaborados, como realizar determinados gestos o pequeños saltos.
En cuanto a los tics vocales, pueden manifestarse mediante carraspeos o sonidos repetitivos, aunque también existen formas más complejas, como repetir palabras propias (palilalia), imitar las de otras personas (ecolalia) o, en algunos casos, pronunciar palabras socialmente inapropiadas.
A pesar de la imagen que suele transmitir la ficción, la coprolalia afecta únicamente a una parte de las personas con síndrome de Tourette y no debe considerarse el síntoma más representativo.
Mucho más que los tics
El síndrome de Tourette puede asociarse a otros trastornos que, en ocasiones, condicionan más la calidad de vida que los propios tics.
Entre ellos destacan el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), las dificultades para controlar los impulsos o determinadas conductas repetitivas.
Por ello, cada paciente requiere una valoración individual que permita abordar todas las manifestaciones de la enfermedad y no únicamente los tics.
¿Por qué aparece?
En la mayoría de los casos existe una predisposición genética, aunque todavía no se ha identificado un único gen responsable.
Desde el punto de vista neurológico, se produce una alteración en los circuitos cerebrales relacionados con la dopamina, un neurotransmisor implicado en el control del movimiento. Esta mayor sensibilidad favorece la aparición de los tics característicos del síndrome.
¿Tiene tratamiento?
El tratamiento debe adaptarse a las necesidades de cada persona y no todos los pacientes precisan las mismas intervenciones.
Entre las opciones disponibles se encuentran las terapias conductuales, como el método CBIT, los tratamientos farmacológicos dirigidos a regular la actividad dopaminérgica y nuevas estrategias terapéuticas, como la estimulación nerviosa.
Además, muchas personas son capaces de identificar una sensación previa a la aparición del tic. Trabajar sobre ese momento permite desarrollar estrategias que ayudan a mejorar su control en determinados casos.
La comprensión también forma parte del tratamiento
Uno de los mayores desafíos para las personas con síndrome de Tourette sigue siendo el desconocimiento social.
Los tics no son voluntarios. Quienes los presentan no pueden evitar su aparición y, además, suelen ser plenamente conscientes de ellos, lo que puede provocar frustración, ansiedad o vergüenza.
Por eso, antes de juzgar un comportamiento llamativo, es importante comprender qué puede haber detrás. Una mayor información y sensibilidad social contribuyen a reducir el estigma y facilitan la integración de quienes conviven con esta condición.

