La escritora a la que diagnosticaron autismo a los 41 años: "Con mis libros busco hacer un mundo más empático"
Sara Codina es autora de 'Neurodivina y punto' y 'Lucía y el infinito', obras con varias ediciones en las que explica los problemas a los que se enfrentan las mujeres con un diagnóstico de TEA tardío.
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A Sara Codina le diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA) cuando tenía 41 años. Así que estuvo 40 años sin saber por qué le pasaba lo que le pasaba, algo que sucede con mucha más frecuencia entre las mujeres a causa del sesgo masculinizado de las pruebas que detectan esa neurodivergencia. Y desde que lo sabe ha escrito dos libros, que ya van por la cuarta y segunda edición, para hacer -dice- un "mundo más humano y empático" con quienes funcionan con unos parámetros neurológicos diferentes y darle visibilidad a una manera de afrontar la realidad que es, simplemente, distinta de la predominante, la neurotípica.
El TEA abarca un amplio conjunto de factores que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad del pensamiento y en la conducta de la persona, tal como se define en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo que se puso en marcha en 2015. Aunque sus manifestaciones clínicas varían mucho, en todos los casos afectan a las habilidades para comunicarse y relacionarse con los demás, y se asocian a un patrón restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos que inciden en la capacidad de la persona para anticiparse y adaptarse de manera flexible a las demandas del entorno.
Se estima que en torno al 1% de la población tiene algún tipo de trastorno autista, lo que en España supondría unas 490.000 personas, aunque la prevalencia del TEA aún no está muy clara. Y las mayores discrepancias en torno al alcance de este espectro han concurrido en las diferencias de su incidencia por sexos. Durante años, se dio por hecho que había cuatro veces más casos en niños que en niñas, lo que derivó en una concepción masculinizada del autismo y, como consecuencia, en la aplicación de unos criterios de diagnóstico basados fundamentalmente en la conducta del varón, que no aciertan a detectar los rasgos femeninos en el TEA. Eso o que, simplemente, a ellas no se les llega a hacer el diagnóstico, porque no dan el perfil estandarizado de autismo.
Algo así le pasó a Sara Codina, de 46 años, residente en Barcelona y madre de dos gemelos, que vivió hasta los 41 luchando por parecer “normal”, sin saber por qué se comportaba de una manera diferente a los demás, por qué le costaba tanto socializar, por qué no le gustaba que la abrazaran, por qué le asustaban los ruidos... Ese desconocimiento le costó afrontar bajas laborales, pérdidas de amistades y otras muchas dificultades. Fue así dando tumbos hasta que alguien le comentó que quizás lo suyo fuera TEA, leyó libros sobre el tema y se hizo la valoración que, al fin, dio en 2020 con la tecla: tenía un nivel 1 del espectro del autismo, antes también conocido como síndrome de Asperger.
Sara ha querido que lo que ella vivió durante 40 largos años sirva al menos de ejemplo, de faro, a otras personas que puedan hallarse en su misma situación. Primero, abrió un blog, Mujer y Autista, en cuyo frontispicio se lee: "Ahora no hay más personas autistas, lo que hay son más personas autistas diagnosticadas. ¡Y menos mal!". Y después ha escrito dos libros publicados por la editorial Lunwerg, del Grupo Planeta, en los que el espectro autista es el protagonista principal: uno de no ficción, Neurodivina y punto, en el que narra sus vicisitudes personales en un mundo neurotípico donde no se reconocía y los cambios que experimentó desde su diagnóstico; y otro una novela, Lucía y el infinito, que narra el día a día de una mujer con autismo, algo que Sara, claro, conoce al dedillo.
"Tener otro sistema operativo"
El primero, Neurodivina, lo publicó en febrero de 2023, y ya va por la cuarta edición. "El título -explica Sara Codina a Público- salió un día comiendo con unas amigas. Al principio, yo es que me hacía un lío con los conceptos de neurodivergencia y neurodiversidad. No sabía lo que era cada uno y dije: ya está, yo soy neurodivina y punto, porque me encanta inventarme las palabras. Para mí, lo que significa neurodivina es que no estoy rota, que estoy divinamente después de 40 años que estuve rota, que era una persona neurotípica rota y defectuosa. Ahora ya sé que mi cerebro funciona diferente, que mi sistema operativo, digamos, es iOS y el de otros es Android. Antes yo pensaba que era un Android roto, pero lo que pasaba es que tenía otro sistema operativo".
Con este libro, Sara Codina se planteó, básicamente, dar visibilidad a las personas con TEA y, especialmente, a las que han tardado mucho tiempo en saber que formaban parte de esa comunidad o que aún desconocen que se encuentran dentro de ese espectro que carece de unos rasgos físicos concretos, porque no se le ha hecho el diagnóstico apropiado, pese a que en su interior están pasando muchas cosas.
"Mi idea era hacer la sociedad un poco más humana, más empática, más para todos. Quería enseñar que hay otras formas de percibir el mundo y hacer ver que si toda la gente lo percibiera igual, muchas cosas no existirían. Y otro tema muy importante que planteo: ¿por qué nos tienen que incluir? ¿Por qué tenemos que dar las gracias por incluirnos, cuando lo que hay que hacer es convivir?", reflexiona la autora, que fue directora de una escuela de música en Barcelona y ahora está centrada en dar conferencias sobre el espectro autista.
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El impacto de su primer libro fue considerable. Para muchas personas ha sido la luz que ha iluminado un larguísimo túnel por el que se movían dando bandazos de un lado a otro sin llegar nunca a la salida. "Neurodivina -asegura Codina- ha servido para mucho más de lo que yo creía cuando lo escribí. Cada día me escribe alguien que me dice que le ha servido para ayudar a un familiar o que al fin ha podido entender lo que pasaba... Son momentos emocionales para mí muy fuertes. Y pienso lo bien que me hubiera venido a mí haber leído este libro cuando era niña".
Tras el éxito de Neurodivina, la editorial le propuso a Sara Codina escribir un segundo libro, pero en esta ocasión querían que fuera una novela. A ella le asustó en principio la propuesta. Le gusta mucho escribir, pero nunca se había enfrentado a contar una historia que no fuera la suya personal, una historia inventada. Sin embargo, tan solo fue un susto pasajero. Se puso manos a la obra y acabó pasándoselo bomba narrando en clave de humor las peripecias diarias de Lucía y sus amigas, también del espectro autista, y de una sobrina, que representa el papel de las mujeres con diagnóstico tardío que no pudieron ser esa niña que sí vive de manera normalizada desde la infancia su neurodivergencia.
"Quien lea esta novela -asegura la autora- va a tener una idea clara de lo que es el autismo y casi sin darse cuenta. Se podría decir que es una novela didáctica. Y además te ríes mucho leyéndola, porque mi forma de comunicarme es con el sentido del humor".
Las diferencias entre el primer y el segundo libro no estriban únicamente en su diferente estructura, en que uno es de no ficción, autobiográfico, y otro novelado. También influye mucho la trayectoria vital de la escritora, quien ha acumulado entre uno y otro más tiempo de vida diagnosticada, de un tiempo en el que ya sabe por qué hace lo que hace y cómo reacciona ante el resto. "Con Lucía -explica- hay un punto de vista más asentado, donde yo lo tengo todo más asimilado, con más conocimiento de todo. Y eso me permite generalizar, hablar de más realidades, y no limitarme a lo que me ha pasado a mí".
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Avances con el sesgo del diagnóstico
Las reacciones de sus lectores las ha podido ver en las presentaciones del libro, a las que han acudido niñas y adolescentes que le han comentado que se sentían muy identificadas con lo que contaba, que gracias a él habían entendido cosas que les estaban sucediendo y a las que no le encontraban explicación. "Eso me hace mucha ilusión, porque ahora pueden ver que hay más personas como ellas, que no son raras, que no son tontas, que hay referentes para ellas", subraya Codina, que es vocal de la junta directiva del Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista (CEPAMA).
Profesionales de la salud y de la psicología también se han interesado por los libros de Sara Codina y los han recomendado a sus pacientes, según ella. Gracias al activismo de ella y de otras mujeres de CEPAMA -asegura-, cada vez hay más niñas con TEA diagnosticadas correctamente que no tienen que esperar a cumplir los 40 años o más para que les digan lo que tienen y por qué se comportan como lo hacen.
Sara Codina se encuentra mucho mejor desde que sabe que tiene un Grado 1 del espectro del autismo, está más segura, más liberada, disfruta más de la vida, pero también ha empezado a sufrir las consecuencias de un diagnóstico tan tardío. La ansiedad, la tensión que acumuló durante cuatro décadas en las que luchó cada día por parecer normal, sin conocer la existencia de su neurodivergencia, han acabado pasándole factura. "Me están saliendo problemas de dolor crónico. Y no es casualidad. La mochila que llevas no te la va a quitar nadie. El cuerpo habla", se lamenta.
En la presentación de Neurodivina y punto, Sara Codina explica sus sentimientos e intenciones de esta manera: "Siento la necesidad imperiosa de escribir este libro contando mi historia, porque no quiero que otras personas vuelvan a vivir en este limbo durante más años de los que nadie debería hacerlo, para evitar que más gente tire la toalla e incluso se suicide al no lograr encontrar esas respuestas y, sobre todo, para abrir muchas mentes, porque creo que ya toca abrir miradas y entender la diversidad como lo normal. Ya toca pronunciar la palabra autista sin que sea percibida como un insulto. Nos guste o no, vivimos en una sociedad de naturaleza diversa y todos tenemos el mismo derecho a ser sin sentirnos juzgados".
La visión estereotipada del autismo, según la escritora y activista, se asocia generalmente a niños con conductas disruptivas, que no hablan, que son incapaces de comunicarse. Sin embargo, recalca ella, el espectro del autismo es muy amplio, tanto que cada persona puede presentar rasgos diferentes y manifestarlos de manera distinta a lo largo de su vida: algunas pueden requerir ayuda para todo y otras pueden llevar aparentemente una vida normal.
La propia Sara Codina, según ha reconocido ella misma, tenía antes de su diagnóstico una visión estereotipada del espectro autista. Pensaba que autista era un niño, y no una niña, que tenía conductas disruptivas y estaba callado o gritaba sin parar, dándose de golpes contra una pared. Y esa estigmatización tan generalizada fue la que contribuyó a alejarle a ella aún más de la realidad que estaba dentro de su mente sin que acertara a descubrirla.
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"De repente, empiezas a ponerle nombre a muchas cosas que no entendías, a poder ordenar las cosas, a ver tu vida desde una perspectiva absolutamente diferente: por qué no encajo, por qué me pasa esto. Y empiezas a perdonarte después de muchos años exigiéndote muchísimo, algo que se acaba cargando tu autoestima y tu identidad. Y lo que sientes es un alivio espectacular. Empiezas a conocerte y a quererte". Así es como vivió Sara Codina el resultado de su diagnóstico, tras el cual ha sido capaz de publicar ya dos libros y empezar a preparar un tercero.
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