La invisibilización del autismo femenino: "Me he pasado la vida buscando explicaciones"

Al ser diagnosticada, Noelia sintió alivio pero también confusión y enfado, porque no entendía cómo ningún profesional había sido capaz de verlo antes. 

Además, explica que era percibida como una persona vergonzosa, cuando no era así: “De pequeña tuve episodios de mutismo selectivo y eso hizo que pareciera vergonzosa. Hoy sé que lo que tenía eran unas sobrecargas tan brutales que me impedían actuar como quería”. Hasta hace pocos años, no se consideraba que el autismo femenino se manifestara de manera distinta que en hombres. Esta falta de reconocimiento ha llevado a una invisibilización del perfil de la mujer autista. 

“Como en casi todos los ámbitos de la salud, venimos de una trayectoria de siglos en los que los modelos médicos se hacían con base al perfil masculino” expresa Carmen Molina, presidenta de la Asociación CEPAMA, Comité para la Promoción y Apoyo de las niñas y Mujeres Autistas. 

Desde los primeros estudios que reconocieron el autismo hasta hoy se han producido grandes avances en su visibilidad y comprensión. Carmen Molina resalta que, desde 2015, se habla del espectro del autismo: “Se busca reflejar que es muy variado en sus manifestaciones y que una mayoría de las personas autistas ni son niños ni responden al prototipo del siglo pasado”. 

Raquel Hernández Becerra, psicóloga especializada en el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA), explica que es importante comprender que existen tres grados, siendo el grado uno el más leve con respecto a las dificultades que presenta y donde la invisibilidad de las mujeres se hace más evidente. “La sintomatología en mujeres con TEA, grado uno, es mucho más sutil que en los hombres”, añade.

Asimismo, las niñas y mujeres autistas desarrollan diferentes estrategias adaptativas que se convierten en un factor adicional de desgaste con consecuencias graves para la salud. El principal de estos mecanismos es el camuflaje o masking. Molina explica que “aprenden a imitar a las personas normotípicas (personas sin autismo u otras condiciones del desarrollo neurológico) de su entorno como mecanismo de defensa y protección frente a la exclusión”. 

Hernández Becerra afirma que la imitación del entorno no sucede de igual manera en niños y hombres: “La capacidad de ellas para expresar sentimientos o las estrategias que adquieren para comunicar son más eficaces. También suelen desarrollar una mayor capacidad empática y de comprensión de las relaciones de amistad que ellos”. 

Factores como el masking y la falta de representación femenina en la investigación provocan que las mujeres autistas afronten barreras significativas para obtener un diagnóstico preciso. Cristina Hernández, socióloga del área de Investigación de Autismo España, señala que esto provoca diagnósticos tardíos o erróneos y, en ocasiones, prescripciones psicofarmacológicas inadecuadas. 

Carmen Molina explica que en el momento de recibir el diagnóstico, especialmente si llega en la adolescencia o en la edad adulta, se inicia un duelo diferido en el que la mujer tiene que pasar diferentes etapas hasta aceptarse a sí misma. La presidenta de CEPAMA comenta que al principio se recibe como una liberación porque las jóvenes y mujeres autistas llevan “un largo camino de incomprensión y sufrimiento”, pero añade que esto no les facilita la vida porque tienen que procurar vivir de acuerdo a sus necesidades en una sociedad que no ayuda.

Noelia Gayón, 44 años, recibió el diagnóstico de autismo hace apenas cuatro años. Vivir tantos años sin él le afectó en muchos niveles de su vida. “Una se pasa la vida buscando explicaciones sobre qué es lo que está pasando para que algo que parece tan sencillo, como comunicarse o relacionarse, resulte tan difícil”.   

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María Martínez Collado

Esmeralda Guirado tiene 43 años y fue diagnosticada de autismo con 41, en un proceso que duró más de tres meses. Además, es madre de una niña autista de siete años. Su día a día, desde la infancia, estuvo marcado por un altísimo nivel de estrés y un enorme esfuerzo de camuflaje: “Tenía que analizar y practicar las interacciones sociales, sintiéndome una actriz infiltrada. Mis padres me llevaban al psicólogo pero los diagnósticos eran erróneos, como inestabilidad emocional, ansiedad o depresión”.  

No recibir un diagnóstico correcto afectó a cada parcela de su vida. El área de la salud fue de las más afectadas, ya que el enmascaramiento tuvo un coste físico severo con una artropatía psoriásica, a la que se solaparon otras afecciones derivadas del estrés. Además, Esmeralda cuenta que el desconocimiento médico puso en grave riesgo la salud de su hija: “Al poner que era autista en su historial, pensaron automáticamente que era no hablante”. Explica que esa forma estereotipada de ver el autismo dificultó que su hija pudiera recibir una atención adecuada.

Ser madre autista ha sido difícil para Esmeralda debido a la sobrecarga sensorial, llegando a sentir dolor físico ante el llanto de su hija por la hipersensibilidad auditiva. “Me sentía culpable por estar agotada” confiesa, y añade que “el diagnóstico fue una liberación conjunta”.

Mayor riesgo de violencia de género

Por otro lado, Autismo España comenta la problemática de la violencia de género en mujeres con autismo. En 2022, la confederación puso en marcha una línea de investigación porque se trata de una realidad presente y poco visibilizada. “Los resultados principales indican que, si bien no existen datos oficiales, las niñas y mujeres con autismo presentan una mayor vulnerabilidad a la violencia de género en comparación con mujeres no autistas”, expresa Cristina Hernández.

La confederación afirma que las dificultades a las que se enfrentan estas mujeres son agravadas por un abordaje inespecífico en los servicios de atención de violencia de género. Hernández también confirma que Autismo España va a trabajar en la conformación de un grupo experto para el desarrollo de un protocolo de actuación en casos de violencia de género.

Los prejuicios sociales son otro factor determinante, debido a que se cuestiona la capacidad de las mujeres autistas para cuidarse o se minimizan sus necesidades. La socióloga explica que esto puede conducir a que su testimonio sea puesto en duda, incluso en situaciones de riesgo. Además, añade que los servicios de atención no están adaptados a sus necesidades sensoriales o comunicativas y esto dificulta el acceso a recursos de protección. 

“Es necesario facilitar recursos de apoyo especializados que den respuesta a las necesidades específicas de las mujeres en las distintas etapas de su ciclo vital. La capacitación a profesionales de la salud, educación y bienestar social sobre autismo introduciendo una perspectiva de género es un aspecto esencial”, dice Cristina Hernández.